Pourquoi le « trouble de deuil prolongé » divise les professionnels de la santé mentale

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photo: Artur Widak/NurPhoto (Getty Images)

Jl’American Psychiatric Association la semaine dernière officiellement présenté un nouveau problème de santé mentale pouvant être diagnostiqué : le trouble du deuil prolongé. La nouvelle, bien que bien accueillie par certains cliniciens et chercheurs, a également été controversée. Au coeur du débat est la question de longue date de savoir comment définir la souffrance, ainsi que la meilleure façon d’aider les gens à faire face à la réalité inévitable de la perte.

Le trouble de deuil prolongé a été codifié dans une révision de la cinquième édition de l’APA du Manuel diagnostique et statistique des conditions de santé mentale (DSM), bien qu’il ait déjà été annoncé l’automne dernier. La définition de base d’un chagrin prolongé, selon l’APA, est quand quelqu’un éprouve des « désirs intenses pour le défunt » qui durent plus longtemps et perturbent davantage le fonctionnement quotidien d’une personne que le chagrin typique. Plus précisément, un deuil prolongé ne devrait être diagnostiqué chez les enfants que s’ils ressentent encore ces sentiments au moins six mois après un décès ou une perte, et au moins un an après pour les adultes.

Certains professionnels de la santé mentale demandent depuis plus d’une décennie que le trouble soit ajouté au DSM. Leurs recherches ont montré qu’un petit pourcentage de personnes – peut-être moins de 5 % de la population – éprouvent des sentiments de deuil profondément différents, plus durables et beaucoup plus nocifs que le deuil « normal » que nous ressentons après la mort d’un être cher. De plus, ajoutent-ils, ce chagrin peut être distingué de manière fiable grâce à des outils de dépistage d’autres conditions qui pourraient survenir ou être déclenchées par une perte, comme la dépression ou le trouble de stress post-traumatique.

« Ainsi, il s’écarte du chagrin normal dans sa durée et son intensité ainsi que dans son impact sur la vie quotidienne », a déclaré à Gizmodo Maarten Eisma, professeur adjoint en psychologie clinique à l’Université de Groningen aux Pays-Bas qui a étudié la maladie. une e-mail.

Mais aussi longtemps que le deuil prolongé a été retenu pour examen dans le DSM, il y a eu des professionnels consterné à l’idée d’en faire une condition officielle. Malgré les assurances des défenseurs, ils craignent que le diagnostic ne brouille sans aucun doute la façon dont nous parlons et gérons le chagrin de manière inutile.

« Les critères ciblent injustement un sous-ensemble de personnes en deuil pour qu’elles reçoivent un diagnostic de maladie mentale », a déclaré Joanne Cacciatore, assistante sociale qualifiée, chercheuse et conseillère en deuil depuis plus de 25 ans, à Gizmodo dans un e-mail. «Par exemple, les critères stipulent qu’à un an, vous pouvez recevoir un diagnostic de DPI si vous aspirez intensément à la personne décédée. Quel parent n’aspire pas à un enfant décédé ? Douleur émotionnelle intense ? Après de telles pertes traumatisantes, quelle personne ne ressentirait pas une douleur émotionnelle intense un an plus tard ? »

Les propres recherches de Cacciatore auprès de parents endeuillés ont suggéré qu’une majorité d’entre eux peuvent éprouver le genre de symptômes qui pourraient entraîner un diagnostic de trouble de deuil prolongé ou d’autres diagnostics psychiatriques jusqu’à quatre ans après le décès de leur enfant. Et si tant de parents peuvent ressentir une telle quantité de chagrin que cela n’est pas considéré comme normal, demande-t-elle, alors « ce sont peut-être les mesures qui sont défectueuses, pas les personnes en deuil ».

Certaines données suggèrent également que l’inclusion du DPI stigmatisera davantage ceux qui ont visiblement plus de mal à gérer leur deuil que les autres. d’Eisma la recherche a révélé que les membres du grand public lisant des vignettes étaient plus susceptibles de stigmatiser personnes diagnostiquées avec un chagrin prolongé après le décès d’un être cher qu’elles ne l’étaient après avoir entendu parler d’une personne dans un scénario similaire qui n’a pas été diagnostiquée avec le trouble. Une autre étude de lui a trouvé un niveau plus élevé de stigmatisation publique pour les patients DPI par rapport à ceux qui pleurent la perte d’une personne par suicide, ce qui a déjà été montré comme étant à l’origine de la stigmatisation dans d’autres études.

« Par rapport aux personnes ayant des réactions de deuil normales, les gens jugent les personnes souffrant d’un deuil sévère plus négativement, réagissent avec colère, anxiété, et pitié envers eux, et préfèrent garder leurs distances avec eux. Dans la mesure où l’étiquette de diagnostic PGD en viendra progressivement à signaler des réactions de deuil aussi graves, nous pouvons nous attendre à ce qu’un tel étiquetage suscite une stigmatisation », a-t-il déclaré. En même temps, il ajouta« de nombreux experts du deuil considèrent cette stigmatisation comme un mal nécessaire. »

Il y a longtemps qu’il y a un tension sur le sens de la maladie en médecine, le trouble du deuil prolongé étant le dernier à déclencher disputes entre pratiquants. Ce débat n’est pas simplement académique. Les compagnies d’assurance s’appuieront sur les codes du DSM, ainsi que sur ceux de la Classification internationale des maladies (CIM) beaucoup plus large, pour décider de couvrir les traitements pour les symptômes de quelqu’un. Ainsi, même si les critères du DPI ne sont pas parfaits ou si sa validation pourrait entraîner des conséquences imprévues, les partisans soutiennent que son inclusion permettra au moins à certaines personnes souffrant d’un deuil grave d’obtenir une aide à laquelle elles n’auraient pas pu accéder autrement.

Il y a quelque chose à dire sur ce besoin, selon Sheila Vakharia, ancienne travailleuse sociale clinicienne et actuellement directrice adjointe du Département de la recherche et de l’engagement universitaire à la Drug Policy Alliance. Mais elle soutient que le diagnostic est loin d’être une véritable solution structurellesurtout aujourd’hui. Elle note que, dans un monde où des milliers d’Américains par semaine continuent à mourir d’une pandémie en cours, comment le chagrin continu de quelqu’un à cause des pertes qu’il a subies être considéré comme anormal ?

« Pour qu’un diagnostic comme celui-ci soit publié en ce moment, il semble juste sourd et décontextualisé, à la fois dans l’environnement politique plus large et avec le fait que nous sommes dans un événement de désactivation et de mort de masse – nous ‘ re dans une pandémie mondiale », a-t-elle déclaré à Gizmodo par téléphoner. « Je pense qu’au milieu d’une pandémie mondiale, il y a un degré de ce qui serait un choc et une incrédulité raisonnables que les conditions qui ont permis à nos proches de passer aient pu continuer. »

Dans un avenir prévisible, trouble de deuil prolongé est ici pour rester. Non seulement c’est maintenant dans le DSM, mais c’était ajoutée à la CIM en 2018. Il existe déjà des traitements dédiés existants, comme la thérapie centrée sur le deuil, disponible pour les personnes nouvellement diagnostiquées, tandis qu’Eisma est impliqué dans plusieurs essais cliniques randomisés formes en ligne de thérapie cognitivo-comportementale. Ailleurs, des chercheurs planifier pour tester si la naltrexone, un médicament utilisé pour traiter la dépendance à l’alcool et aux opioïdes, pourrait aider les personnes souffrant d’un deuil prolongé – la théorie étant qu’un deuil sévère peut fonctionner le long des mêmes voies neuronales que la dépendance.

Mais Vakharia peut avoir des problèmes avec le DPI, elle espère au moins que cela pourra mettre en lumière les forces plus importantes qui animent notre chagrin collectif, comme la pandémie ou l’aggravation continue crise d’overdose, ainsi que la façon dont nous sommes autorisés à l’exprimer.

« Si nous voulons faire du trouble de deuil prolongé un diagnostic, par exemple, y a-t-il des politiques de ressources humaines et des politiques d’emploi et des écoles-politiques fondées que nous devons avoir, afin que les gens puissent avoir l’espace même pour faire leur deuil pendant cette fenêtre de temps où cela se produit immédiatement ? Parce que si nous ne donnons pas aux gens assez d’espace pour vivre le chagrin au moment de la perte, alors il ne s’en va jamais vraiment, et ça aggrave », a-t-elle déclaré. « Je pense qu’un autre problème est qu’on nous a tous dit de continuer à bouger. En termes de covid, en termes de crise des surdoses, il n’y a pas eu beaucoup d’espace pour que les gens traitent et ressentent leur chagrin. Au lieu de cela, il y a eu tellement d’appels pour que nous revenions à la normale, pour que nous retournions au travail, pour que nous ne laissions pas la soi-disant peur prendre le dessus.

Pour sa part, Cacciatore soutient que nous ne devrions pas avoir à nous contenter du meilleur d’un système imparfait et de diagnostics imparfaits comme le trouble du deuil prolongé.

« Le système est absolument cassé, et nous avons besoin d’un changement éthique. Les soins psychologiques ne devraient pas être fondés uniquement sur un diagnostic », a-t-elle déclaré.. Et ces réformes ne doivent pas seulement s’étendre à la psychologie mais à notre monde en général, elle a ajoutéafin de traiter les facteurs sous-jacents qui peuvent conduire à un deuil grave, comme un manque de aide sociale.

«Nous avons besoin d’une meilleure éducation au soutien du deuil dans notre culture. Nous avons besoin de plus de facilitateurs et d’installations pour prendre soin des personnes en deuil – vraiment de soins et de soutien, sans jugement ni coercition – et nous avons besoin d’une refonte du système de paiement des assurances », Cacciatore mentionné.

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