J’avais 39 ans quand j’ai finalement subi une chirurgie liée à l’endométriose. J’espérais avoir enfin des réponses, mais aussi terrifié à l’idée qu’ils ne trouvent rien du tout. Mon estomac était noué et les infirmières en chirurgie ont pu voir à quel point j’étais anxieuse et ont commencé à serrer mes mains tremblantes en disant : « ça va aller très bien. » Pendant 25 ans, j’ai souffert de douleurs débilitantes, qui me consumaient au point que je pensais que cela n’allait se terminer que de deux manières. Soit ce qu’il y avait à l’intérieur de moi causant toute cette douleur allait me tuer, soit je finirais par me suicider. J’avais été à d’innombrables rendez-vous, licencié et mal diagnostiqué presque à chaque fois. Enfin, après 4,5 heures de chirurgie, je me suis réveillé avec mon chirurgien me rassurant que pendant deux décennies et demie d’inaction, ma douleur était bien réelle et elle a confirmé que j’avais une adénomyose et une endométriose de stade 4. Je me souviens encore que lorsque mes amies d’enfance ont eu leurs premières règles, elles semblaient célébrer l’occasion capitale parce qu’elles devenaient des femmes. Je n’ai jamais ressenti ça. J’ai eu mes premières règles quand j’avais 12 ans et c’était le moment de m’épanouir ; c’était atroce. 1 Vie interrompue Depuis le premier jour, j’ai ressenti des saignements abondants et une douleur atroce par ce que j’avais l’habitude de décrire comme étant poignardé avec des couteaux dentelés dentelés se tordant et se transformant dans mon abdomen, mes côtés, le bas du dos, le bassin et les ovaires. À 14 ans, après plusieurs rendez-vous chez le médecin, ils ont prescrit une contraception, ce qui a provoqué de l’anxiété, de la dépression et de graves nausées. À 15 ans, mon médecin m’a suggéré de consulter après m’avoir dit que ma douleur devait être dans ma tête : « Tu es trop jeune pour avoir toute cette douleur que tu décris » et lors de ma première visite avec le conseiller, elle m’a demandé : « Pourquoi pensez-vous que vous ressentez cette douleur? « Parlez-moi de votre vie à la maison. » Je me suis assis là, stupéfait, et à ce moment-là, j’ai commencé à remettre en question ma santé mentale. Mon anxiété s’est approfondie et s’est accrochée à moi chaque fois que j’ai parlé de la douleur aux médecins au fil des ans. J’ai eu des voyages à la salle d’urgence beaucoup trop souvent parce que je pouvais à peine sortir du lit les jours précédant les règles, pendant et après. J’ai vu trois gynécologues différents au cours d’une année où j’ai été sondé et poussé à chaque fois. Je les ai regardés pendant qu’ils lisaient mon dossier et Je savais ce qu’ils pensaient. Je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir comme une cause perdue, me demandant si les médecins avaient raison. Est-ce que ma douleur était dans ma tête ? Étais-je en quête d’attention ?
Avec chaque année qui passait, la douleur empirait et pendant les mauvais jours ; J’étais en position fœtale, hurlant et serrant mon ventre, essayant de ramper jusqu’à mon lit. Je voyais mon médecin en moyenne deux à trois fois par semaine pour demander des analyses de sang, des échographies ou au moins quelque chose pour soulager ma douleur. À chaque fois, ils me disaient que c’était juste du muguet ou une infection urinaire. Prescrit un cocktail d’ibuprofène, de Tylenol et/ou de Panadol pour la douleur avec de la crème vaginale et m’a envoyé sur mon bon chemin. Je reviendrais quelques jours plus tard, toujours dans une douleur atroce, et je partirais sans aide. Au cours de plusieurs visites, mon médecin disait généralement : « Je ressens un sentiment de frustration de votre part. » J’étais complètement déshabillé et mon corps était médicalisé de toutes les manières. Les jours où la douleur devenait insupportable, je restais assis dans la salle d’attente de l’hôpital pendant quatre à six heures. A chaque fois c’était pareil. Évaluez la douleur, enlevez mes vêtements, incitez-vous à localiser la douleur, faites des analyses de sang, prenez deux anti-inflammatoires. Tout avait l’air normal. À l’âge de 18 ans, j’avais répété toutes les questions et réponses avant même d’aller à l’hôpital. La fatigue, la colère et la frustration m’ont épuisé.
En tant que jeune femme présentant des douleurs pelviennes aux urgences, je me sentais dévalorisée par notre système de santé. Presque à chaque fois, j’ai rencontré un doute pour décrire l’intensité de ma douleur. Étant donné la gravité de mon inconfort, j’attribuais une note de 10/10 à ma douleur la plupart du temps et une infirmière m’a dit à plus d’une occasion : « Je ne pense pas que vous compreniez le système d’évaluation, un 10/10 serait comme la douleur est si mauvais que vous avez l’impression que vous allez vous évanouir ou mourir. On m’a dit que j’étais trop sensible et que mon seuil de douleur était bas. Des médecins des urgences m’ont accusé d’être un demandeur de pilules. L’endométriose est une maladie criblée de luttes de pouvoir dans les relations entre les patients et leurs médecins. Nous sommes sondés et poussés plutôt qu’écoutés. Les résultats sont des patients souffrant en silence et doutant d’eux-mêmes lorsque les tests sanguins, les cultures d’urine, les frottis PAP et les échographies reviennent tous à la normale. Tout au long de mon parcours avec l’endométriose, je me suis souvent posé des questions à cause de cela, et en vieillissant, j’essayais de cacher mes émotions pendant les rendez-vous pour ne pas avoir l’air trop rancunier et émotif, mais c’est ce que fait le gaslighting.
Mon expérience avec l’endométriose a été un combat constant pour être vu et entendu dans la communauté médicale, que je vivais au Canada ou en Nouvelle-Zélande. Cette condition m’a suivi toute ma vie et fait partie de qui je suis, mais je ne la laisserai plus me définir ; plus maintenant. Le 18 octobre 2019, la chirurgie d’excision a confirmé mon diagnostic, mais mon histoire n’est qu’une parmi des millions d’histoires inédites dans le monde. En écrivant Life Interrupted, j’espère pouvoir faire la lumière sur la nécessité de reconnaître les expériences d’une personne sur dix qui se sent exclue de la communauté médicale. Après avoir reçu un diagnostic d’endométriose en 2019, le traitement a continué d’être difficile. Huit mois seulement après ma chirurgie, j’ai subi une hystérectomie pour enlever l’adénomyose et j’ai eu plus de lésions d’endométriose enlevées. À la suite de cette opération, j’ai développé de graves problèmes de hanche et d’articulation et la mobilité a été une lutte quotidienne. On m’a récemment diagnostiqué une fibromyalgie, une cystite interstitielle et un syndrome de fatigue chronique. Chaque jour est un combat et malgré tout, j’ai encore l’espoir d’un remède et je continuerai à me battre pour qu’un sur dix soit entendu.