«Je ne sais pas ce que je ferais sans eux», déclare Leslie, dont le mari, Don, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 2021.
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Lorsque le mari de Leslie, Don, a appelé lors d’un voyage d’affaires à Calgary en septembre 2018 pour lui dire qu’il avait oublié où il avait garé son véhicule, elle n’y a pas vraiment prêté attention. Lorsqu’il a rappelé plusieurs fois pour dire qu’il ne parvenait toujours pas à trouver son véhicule, elle a pu dire que quelque chose n’allait vraiment pas. Elle a pris contact avec une ambulance de Calgary pour s’occuper de lui et, grâce aux ambulanciers paramédicaux et à un membre de la famille, ils ont emmené Don à un hôpital local.
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Les neurologues de Calgary et de leur ville natale de Toronto ont tous deux conclu que Don souffrait d’amnésie globale transitoire (ATG), c’est-à-dire lorsqu’une personne par ailleurs alerte connaît un épisode d’extrême confusion. Le problème était que les symptômes de la TGA ne durent généralement pas plus de 24 à 48 heures. Pourtant, quelques semaines après l’incident de Calgary, Don n’était toujours pas revenu à lui-même.
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En novembre 2021, à l’âge de 77 ans, Don a reçu un diagnostic de déficience cognitive légère causée par la maladie d’Alzheimer. Peu de temps après avoir reçu ce diagnostic, Leslie a contacté la Société Alzheimer de Toronto (AST). «Je cherchais une éducation», se souvient-elle. « Je n’avais aucune idée de ce à quoi je faisais face, alors je savais que j’avais besoin d’aide. »
« Plus de 90 pour cent de nos clients sont des personnes dont un proche vient de recevoir un diagnostic de démence », explique Dave Spedding, président-directeur général d’AST. Bien qu’un diagnostic officiel ne soit pas nécessaire pour accéder aux services d’AST, il encourage les personnes atteintes de démence – ainsi que leurs partenaires de soins – à demander une confirmation médicale de leur état.
Spedding a un lien personnel avec la maladie d’Alzheimer : sa mère a reçu un diagnostic de maladie à l’âge de 79 ans. Une fois qu’il a découvert la Société Alzheimer de Toronto, Spedding a rapidement utilisé les ressources éducatives. « J’ai trouvé que c’était un environnement très sûr pour poser toutes mes questions », dit-il. Plus de 15 ans plus tard, Spedding deviendra le PDG de l’organisation qui l’a aidé à surmonter le diagnostic de sa mère.
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AST propose gratuitement des programmes sociaux et récréatifs sur mesure dans un environnement favorable où les participants peuvent socialiser avec d’autres personnes qui comprennent leurs expériences. Il offre également une formation aux préposés aux services de soutien à la personne et à d’autres travailleurs de la santé de la communauté.
Leslie a été immédiatement orientée vers un groupe de soutien aux conjoints et vers un travailleur social après avoir contacté AST, qui lui a donné des conseils sur la façon de gérer sa nouvelle réalité : prendre soin de Don dans leur condo de Toronto.
Le travailleur social d’AST a aidé Leslie à élaborer des stratégies dans ses luttes quotidiennes. « Elle m’a aidée à me sentir moins seule », déclare Leslie.
L’un des défis les plus courants liés aux troubles de la mémoire à court terme est que les personnes atteintes de cette maladie peuvent souvent encore reconnaître leurs amis et les membres de leur famille, mais ne sont pas nécessairement en mesure de gérer elles-mêmes leurs tâches quotidiennes. Il se peut qu’ils ne se souviennent pas de prendre leurs médicaments et de s’occuper de leurs finances personnelles, alors les partenaires de soins assument ces tâches.
Depuis que Don a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, Leslie a profité de nombreuses ressources d’AST au fil des ans, notamment un cours de photographie dispensé par des photographes professionnels. Grâce à l’AST, Don fait également partie d’un groupe qui se réunit pour prendre un café une fois par semaine.
« Il entre et reçoit un grand bonjour. Ils veulent tous entendre ses histoires parce qu’il a de belles histoires », explique Leslie. « Il s’y sent très à l’aise. »
Spedding suggère à toute personne à Toronto qui a besoin d’aide avec un proche atteint de démence d’appeler AST ou de lui rendre visite https://alz.to/. Il encourage également les gens à visiter le même lien pour s’inscrire à la Marche IG Wealth Management for Alzheimer’s Toronto 2024, le samedi 25 mai, à Fort York, qui recueille des fonds qui sont directement reversés aux ressources des clients.
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« Notre organisation compte sur les personnes qui nous aident à collecter des fonds pour financer les activités et l’éducation de nos clients », explique Spedding. « Plus nous collectons d’argent, plus nous pouvons aider de personnes. C’est si simple. »
Et si la marche n’est pas votre rythme, il existe de nombreuses autres façons de faire un don, depuis un don unique à la mémoire d’un être cher jusqu’à la mise en place d’un don mensuel pour un soutien continu. Visite https://alz.to/give/ pour apprendre plus.
Pour de nombreuses personnes comme Leslie et Don, la Société Alzheimer de Toronto a été une bouée de sauvetage. « Je ne sais pas ce que je ferais sans eux », dit-elle. « Même si je ne les utilise pas tous les jours, c’est le réconfort de savoir qu’ils sont là. Je sais que si je suis en crise, je peux appeler et parler à quelqu’un immédiatement.
Cette histoire a été créée par Le contenu fonctionnela division de contenu commercial de Postmedia, au nom de la Société Alzheimer de Toronto.
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