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La dissidence interne au sein du réseau d’information sur les maladies, principalement bénévole, connu sous le nom de ProMED – qui a alerté le monde sur les premiers cas de COVID, de syndrome respiratoire du Moyen-Orient (MERS) et de SRAS – a éclaté au grand jour et menace de faire tomber le précieux réseau à moins qu’un sponsor externe puisse être trouvé.
La lutte pour l’avenir du site low-tech, qui envoie également chaque élément de contenu sur une liste de diffusion sans réponse avec 20 000 abonnés, a été capturée dans des messages en duel sur sa page d’accueil. Le 14 juillet, un message du responsable du contenu de ProMED, un vétérinaire et expert en maladies infectieuses nommé Jarod Hanson, a annoncé que ProMED était à court d’argent. Parce qu’il est miné par le grattage des données et la revente de son contenu, a écrit Hanson, ProMED désactiverait ses flux RSS et Twitter, limiterait l’accès à ses décennies d’archives aux 30 jours précédents et introduirait des abonnements payants.
Hanson est en tête de mât de ProMED, et le post était signé « l’équipe ProMED », ce qui a donné aux changements annoncés le sentiment d’une action unie. Cela s’est avéré ne pas être le cas. Très tôt le 3 août, un billet adressé « Chers amis et lecteurs de ProMED » est apparu sur la page d’accueil du site. La lettre ouverte a été signée par 21 de ses modérateurs et éditeurs bénévoles et peu rémunérés, tous des médecins et chercheurs éminents, et il est clair qu’aucune unité n’existait.
« Bien que le [July post] a été signé par « l’équipe ProMED », nous, les soussignés, voulons vous assurer que nous n’avions aucune connaissance préalable », indique la lettre ouverte. « Avec beaucoup de tristesse et de regret… nous, soussignés, suspendons par la présente notre travail pour ProMED. »
La lettre a été retirée du site en quelques heures, mais le texte avait déjà été envoyé aux abonnés par e-mail. (La copie de WIRED est ici.) Vendredi, les signataires de la lettre ouverte ont déclaré qu’ils avaient été exclus du tableau de bord interne du site. Le taux de publication régulier du site a ralenti vendredi et samedi, mais a semblé reprendre dimanche.
Cela ressemble peut-être à une petite querelle dans un coin hérité d’Internet, mais pour les professionnels de la santé publique et de la médecine, le silence de ProMED est profondément énervant. Depuis plus de 20 ans, c’est une lecture quotidienne incontournable, depuis qu’il a reçu une requête par e-mail en février 2003 concernant des rumeurs de maladies dans les salons de discussion près de Hong Kong. Comme le veut la pratique du site, cette première information a été examinée par plusieurs experts bénévoles et recoupée avec une information distincte qu’ils ont trouvée en ligne. Dans son message, qui n’est pas accessible actuellement, ProMED a reproduit à la fois la requête par e-mail et les informations corroborantes, accompagnées d’un commentaire. Ce message est devenu la première nouvelle publiée hors de Chine sur l’épidémie naissante de pneumonie virale du SRAS, qui allait balayer le monde ce printemps et cet été – et qui a été reconnue par le gouvernement régional moins de 24 heures après.
En utilisant le même système de conseils et de sources d’informations locales, combiné à une évaluation minutieuse, ProMED a publié les premières alertes d’un certain nombre d’autres épidémies, dont deux autres causées par de nouveaux coronavirus : MERS et COVID, qui a été détecté via deux articles en ligne publiés par les médias en Chine le 30 décembre 2019. De telles alertes ont également conduit l’Organisation mondiale de la santé à reconsidérer ce qu’elle acceptera comme un avis fiable de l’émergence d’épidémies. Lorsque l’organisation a réécrit le Règlement sanitaire international à la suite du SRAS, engageant les pays membres à respecter un code de conduite en matière de santé publique, elle a inclus pour la première fois des «renseignements épidémiques provenant de sources ouvertes».
À première vue, le différend entre les modérateurs de ProMED et son équipe de direction – soutenue par l’organisation professionnelle qui héberge le projet, la Société internationale pour les maladies infectieuses (ISID) – ressemble à une autre itération d’une discussion qui se déroule en ligne depuis des années : comment continuer à publier des nouvelles si personne ne veut payer pour cela. Mais s’il s’agit d’un problème persistant, la question posée par la pause dans les opérations de ProMED est plus importante que les abonnements. Cela ressemble plus à ceci : comment justifier la valeur de l’intelligence organisée par l’homme dans un monde qui préfère verser des milliards dans l’IA ?
« ProMED n’est peut-être pas toujours le plus rapide, mais il fournit toujours un contexte important qui ne serait pas diffusé dans un reportage », déclare John Brownstein, épidémiologiste et directeur de l’innovation au Boston Children’s Hospital, qui a cofondé la base de données automatisée en ligne sur les épidémies HealthMap et a a collaboré avec ProMED. «Ce sont les médias anti-sociaux, en quelque sorte. C’est une voix de confiance.
« ProMED possède des scientifiques formés qui sont capables de discerner ce qui est vraiment un problème et ce qui est une fausse nouvelle », déclare Scott JN McNabb, professeur de recherche à la Rollins School of Public Health de l’Université Emory et ancien chef de la surveillance de la santé publique aux centres américains. pour le contrôle et la prévention des maladies. « C’est un énorme avantage. Ainsi, les rapports ne proviennent pas d’individus non informés, ils proviennent de professionnels qui ont l’expertise médicale et l’expertise en santé publique pour vraiment discerner : « Est-ce authentique ou non ? »