Jennifer Lyle : Pour les personnes atteintes de démence, les familles sont essentielles pour les soins

Au milieu de la flambée des cas de la variante COVID-19, Omicron, en Colombie-Britannique, a rétabli les restrictions de visite pour les foyers de soins de longue durée au début de la nouvelle année. En vertu des restrictions actuelles, les résidents sont théoriquement éligibles pour désigner quelqu’un comme leur visiteur essentiel – quelqu’un qui peut les voir à la maison de soins et fournir un soutien indispensable. La réalité, cependant, est radicalement différente : chaque foyer de soins est responsable de déterminer qui devrait recevoir le statut de visiteur essentiel, et une grande partie du soutien fourni par les aidants familiaux n’est pas reconnu comme essentiel dans les lignes directrices provinciales.

Partout au Canada, janvier est reconnu comme le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. La Société Alzheimer de la Colombie-Britannique mène une campagne qui dit : « Ne changez pas. Même s’ils le font. La campagne vise à inspirer les Britanno-Colombiens à réfléchir à la manière dont ils continueront de se présenter pour les personnes de leur entourage qui vivent avec la maladie après deux ans d’isolement et de bouleversements. Malheureusement, de nombreuses personnes en Colombie-Britannique ne peuvent pas le faire parce que leur proche vit dans un établissement de soins de longue durée et que les soins prodigués par les membres de la famille ne sont pas considérés comme essentiels.

Ces derniers jours, les médias ont partagé des histoires déchirantes de personnes directement touchées par ces directives de visite. Mais pour chaque personne qui partage publiquement ses expériences, il y en a beaucoup d’autres qui sont également touchées. Selon le Bureau du défenseur des aînés, plus de la moitié de toutes les demandes de statut de visiteur essentiel ont été refusées en 2021, et moins de 25 % de tous les résidents des établissements de soins de longue durée ont un visiteur essentiel.

La Société Alzheimer de la Colombie-Britannique communique quotidiennement avec des familles de toute la province. Nous avons entendu parler de l’impact de l’isolement sur les résidents atteints de démence – le déclin de leur santé mentale, physique et émotionnelle, dont une grande partie ne peut jamais être inversée. Nous avons entendu parler de la culpabilité, du chagrin et de l’anxiété que les gens ont éprouvés parce qu’ils n’étaient pas en mesure de fournir les soins et l’amour dont ils savent que leur être cher a besoin – un sourire, un mot gentil, une touche rassurante. Nous avons entendu parler des limites de la technologie, comme les tablettes et les appels vidéo, pour les personnes aux derniers stades de la démence.

Les membres de notre communauté nous ont parlé des défis incroyables auxquels ils ont été confrontés en essayant d’obtenir le statut de visiteur essentiel : les personnes qui ont demandé et se sont vu refuser, n’ont obtenu qu’un statut temporaire ou ont été informées qu’elles n’auront pas accès à moins que leur proche n’atteigne la fin de vie. À la lumière de cela, certains membres de la communauté ont pris la décision difficile de retirer leur proche des soins, quelles que soient les raisons valables pour lesquelles ils ont fait la transition en premier lieu.

Nous ne pouvons pas ignorer les réalités de la pandémie actuelle. Mais nous devons équilibrer la protection contre la COVID-19 avec la protection de la santé globale et de la qualité de vie des résidents. À ce stade de la pandémie, nous avons mis en place diverses couches de protection pour freiner la propagation du COVID-19 : les mandats de vaccination, les tests rapides et les masques réduisent considérablement le risque d’épidémies dues à la présence d’un membre de la famille.

Récemment, la province de la Colombie-Britannique a indiqué qu’elle travaillait à introduire des visiteurs sociaux dans les foyers de soins. Mais cela ne suffit pas. Les visites sociales s’arrêtent en cas d’épidémie, même si le besoin des résidents d’un soutien continu et continu ne le fait pas. Nous savons déjà que la variante Omicron a entraîné davantage d’épidémies et a exercé une pression encore plus grande sur les travailleurs de la santé. Veiller à ce que chaque personne en soins de longue durée ait un visiteur essentiel signifie que le personnel n’a pas à jouer le rôle de la famille et des amis en leur absence.

Dans un monde idéal, une personne prise en charge serait automatiquement invitée à désigner un visiteur essentiel, qui serait toujours le bienvenu pour la voir, indépendamment des futures épidémies de COVID-19 ou d’autres. Peu importe qui est cette personne – un partenaire, un enfant adulte, un ami, un travailleur de soutien rémunéré – elle ne devrait pas avoir à prouver qu’elle est « essentielle ».

À l’approche du 18 janvier – lorsque les restrictions actuelles doivent être réévaluées – tous les yeux doivent être rivés sur cette question. Le 27 janvier, je parlerai du rôle essentiel que jouent les familles avec la défenseuse des personnes âgées de la Colombie-Britannique, Isobel Mackenzie, lors d’un événement virtuel intitulé « Ouvrir la porte : pourquoi les familles sont essentielles aux soins » et j’invite tous les Britanno-Colombiens qui se soucient de cela. problème pour prendre part à la conversation. Si vous souhaitez vous inscrire à l’événement ou en savoir plus sur la façon dont vous pouvez défendre les personnes atteintes de démence, visitez alzbc.org/AAM2022.

Jen Lyle est présidente-directrice générale de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Avant de se joindre à la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique, elle a été la présidente-directrice générale fondatrice de l’association de sécurité au travail des soins continus de la Colombie-Britannique, SafeCare BC.

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