Jun Grue sait qu’il manque de temps (ce que nous faisons tous, bien sûr, bien que nous ne vivions généralement pas avec cette connaissance). Il est intimement conscient que son corps est fragile et vulnérable (tous nos corps sont des choses périssables, lieux de douleur et voués à l’extinction, mais le sien l’est plus encore). Nous vivons dans nos corps dans le monde et dans le temps. Comme Grue l’écrit dans ses superbes mémoires, il n’y a « pas de moi en dehors du moi incarné » et pas de « moi en dehors du corps ».
Quand nous sommes jeunes, nous prenons ce corps pour acquis ; nous sommes aveugles à nous-mêmes et le temps n’est pas visible. Grue n’a jamais eu une joie d’enfance aussi illimitée. Il a toujours eu conscience de lui-même comme quelqu’un de différent et donc de « défectueux ». À l’âge de trois ans, un enfant vivant à Oslo avec ses parents et sa sœur, on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale, une maladie incurable et évolutive. La réserve de documents dont il a hérité peu après qu’il soit lui-même devenu père décrit en langage clinique ce que cela signifie en fait : il ne peut pas marcher plus de quelques pas, ses pieds sont tordus, son corps est faible, il utilise un fauteuil roulant, il sera toujours besoin d’aide, il a souvent mal et ce qui est irréfléchi pour la plupart d’entre nous (se lever d’une chaise, mettre des vêtements, préparer un repas, aller dans un magasin) est pour lui une question de planification et de travail atroce. Comment, alors, franchir les portes, monter les escaliers, entrer dans les avions ; comment aller à l’université, avoir des relations, tomber amoureux, avoir un enfant, avoir la vie qu’il voulait dans un monde qui met des obstacles, souvent littéralement, sur son chemin.
Je vis une vie comme la tienne n’est pas un récit de souffrance et de privation, ni une histoire rédemptrice de survie contre vents et marées. C’est un examen sobre, éblouissant d’intelligence et d’auto-excavation de ce que cela signifiait d’être handicapé et visiblement différent, pas « normal ». Il décrit magnifiquement «le travail d’être moi-même dans le monde» et ce travail devient une méditation sur ce que c’est d’être humain, ce que c’est d’être seul et plein d’espoir et de nostalgie. Le mémoire n’est pas classé par ordre chronologique, mais procède par sa recherche « d’un langage différent de celui qui m’a été proposé ».
Il se tourne vers Borges, Foucault, Erving Goffman, le poète handicapé Mark O’Brien, mais soigneusement, ne les recyclant jamais, méditant davantage sur leurs mots avant de trouver les siens. Le passé, écrit-il, est une projection de la mémoire et donc toujours du présent ; nous sommes tous des « palimpsestes », des manuscrits qui ne cessent de s’écrire. Chaque vie contient des vies alternatives, des fantômes de ce qui aurait pu être, dans le cas de Grue, le moi qui pouvait courir et bondir sans être contraint. Des souvenirs vifs sont ancrés dans le livre, certains tristes et d’autres radieux. Je n’oublierai jamais sa description du patinage dans son fauteuil roulant, les patineurs un à un s’attachant à lui comme de la limaille de fer à un aimant, jusqu’à ce qu’un ruban de personnes serpente et coule dans son sillage.
Dès son plus jeune âge, Grue n’était jamais seul : il était toujours accompagné d’un adulte et donc toujours regardé. Il a vécu ce regard – anxieux, curieux, spéculatif, médical – comme un acte de pouvoir sur lui. Tout au long de son enfance et de son adolescence, il a été examiné, mesuré, poussé, pesé, évalué, écrit. Sous le regard institutionnel contrôlant et le regard médical pénétrant, il apprend à mépriser son propre corps. Il a vécu dans une version du panoptique de Jeremy Bentham, le modèle imaginé du système carcéral parfait où les détenus ne savent jamais quand ils sont observés et donc « se comportent comme s’ils étaient toujours observés ». Le « regard clinique » d’évaluation attend toujours Grue dans le miroir maintenant, lui montrant une version de lui-même dont il a rêvé de se libérer, comme l’un des super-héros qui l’obsédait lorsqu’il était enfant.
Ce regard, écrit-il, est porteur de stigmatisation, signe d’une « identité gâtée » et d’un moi abîmé ou entaché : « malade, brisé, pourri ». Vous ne pouvez échapper à la stigmatisation et à la honte qui l’accompagne par aucune action, car elle n’est pas enracinée dans ce que l’on fait mais dans « qui l’on est ». Pourtant, les mémoires de Grue, dans leur mouvement circulaire, trouvent un chemin à travers la honte et le « dégoût de soi corporel » vers quelque chose de plus gentil, qui est le chagrin.
« Le deuil », écrit-il, « est la reconnaissance que quelque chose ou quelqu’un est parti pour toujours » et ce « quelqu’un » peut être un soi ou une version d’un soi. En thérapie, il avoue enfin : « Je veux la même chose que tout le monde. Mais je ne suis pas comme tout le monde. Il s’est finalement permis de se sentir triste et cette tristesse pour ce qu’il ne pouvait pas avoir et « le corps qui n’était pas » ne partira jamais. « Je rêve d’un autre monde », écrit-il et le plus proche qu’il est venu de ce monde est au sein de sa petite famille, celui « dans lequel je suis né et celui que j’ai reçu en cadeau… celui que j’ai créé… Il est une fiction, c’est un espace vide dans le monde. Inspirer. »
J’ai commencé par écrire tout ce qui m’a le plus profondément ému ou excité dans Je vis une vie comme la tienne dans mon cahier, mais j’ai rapidement découvert que j’étais presque en train de copier le livre textuellement. Chaque phrase travaille dur pour sa place. C’est intelligent, émouvant et original (et superbement traduit). Il se fraye un espace, balayant le langage usé et les idées familières vers les marges et forgeant sa propre « histoire secrète » afin de « reprendre le monde ». Cela vous fait lire attentivement et réfléchir avec émotion et je suis reconnaissant que ce soit maintenant dans ma tête et dans mon cœur, en train de changer.