Lorsque le médecin spécialiste des maladies infectieuses du CHEO, le Dr Jason Brophy, rencontre des familles de bébés nés infectés par le virus potentiellement dangereux CMV, la première question qu’ils posent est : « Pourquoi n’en ai-je jamais entendu parler auparavant ? »
Bien qu’il s’agisse de l’infection congénitale la plus courante et de la cause évitable la plus courante de perte auditive et de retard de développement chez les nourrissons, le CMV congénital (cCMV) n’est pas largement connu ou compris du grand public.
Les spécialistes et les chercheurs, comme Brophy, et les familles dont les enfants ont été touchés veulent voir ce changement. La Conférence internationale sur les politiques et la santé publique du CMV se déroule à Ottawa en début de semaine. En plus de la conférence principale, il y aura une réunion de formation au plaidoyer pour aider les familles à plaider pour une plus grande attention au sujet.
Ces parents comprennent Steve et Keely McJannet de Stittsville.
En 2019, leur deuxième fille, Hazel, maintenant âgée de trois ans, est née avec le CMV congénital. Elle a été parmi les premiers nourrissons identifiés avec l’infection grâce à un programme ontarien qui teste tous les nouveau-nés pour le cCMV. Elle a également été diagnostiquée avec une perte auditive.
L’Ontario avait déjà effectué des tests ciblés sur les nouveau-nés souffrant d’anomalies auditives, mais en 2019, il est devenu la première juridiction au monde à tester universellement le cCMV grâce au dépistage néonatal, un test sanguin effectué peu de temps après la naissance. Les tests sont effectués par le biais de Newborn Screening Ontario, basé au CHEO.