Chapitre un
Le chapitre de Jutona
10 janvier 2003/24 août 2012
« Ceux que nous aimons ne s’en vont pas,
Ils marchent à nos côtés tous les jours,
Invisible, inouï, mais toujours proche,
Toujours aimé, toujours manqué et très cher.
Inconnu
Jutona est un bel ange qui est né le 10 janvier 2003. Elle est née dans une famille qui comprenait sa mère, un frère aîné et une sœur aînée. La mère biologique de Jutona était dépendante aux méthamphétamines et consommait activement des substances pendant toutes ses grossesses. Tous les frères et sœurs biologiques présentent à des degrés divers des comportements associés à l’exposition à la drogue in utero.
La mère adoptive de Jutona, Pennie, a rapporté que la mère biologique de Jutona est décédée en 2004 d’une tumeur au cerveau (glioblastome multiforme) peu de temps après avoir donné naissance à la sœur cadette de Jutona. L’arrière-arrière-grand-tante et l’arrière-arrière-oncle de Jutona sont également décédés du même type de tumeur au cerveau. La tumeur cérébrale qui a finalement coûté la vie à Jutona est considérée comme un problème génétique.
Jutona est née accro aux méthamphétamines, cependant, le plus grand défi auquel Jutona serait confrontée dans sa courte vie était peut-être
le problème génétique. La mère biologique de Jutona est décédée alors qu’elle
20 ans d’une tumeur cérébrale (glioblastome multiforme) alors que Jutona avait environ 11 mois. Ce même type de tumeur cérébrale coûterait également la vie à Jutona. La tumeur cérébrale pour la mère et la fille était une rareté en soi compte tenu de leur âge. *Cette tumeur cérébrale particulière survient généralement chez les personnes de plus de 50 ans et rarement chez celles de moins de 30 ans. Après une bataille courageuse pendant environ 4 ans à partir de son diagnostic initial, Jutona est également décédée des effets d’une tumeur cérébrale du même type. Elle n’a jamais abandonné ; elle n’a jamais perdu son étincelle.
Je me souviendrai toujours de la première fois que j’ai rencontré Jutona. Elle avait déjà reçu un traitement pour sa tumeur après le diagnostic initial de glioblastome multiforme qui s’était produit alors qu’elle était à la maternelle. Malgré cette découverte et ce traitement à un si jeune âge, ses sourires illuminent la pièce. Sa curiosité était contagieuse. Elle était toujours prête à aider les autres, adultes et enfants, famille, amis et étrangers. Son désir de se fondre et d’être comme tous les autres enfants était admirable et, je pourrais ajouter sur ce point, elle était très déterminée. Au cours de cette première rencontre, Pennie semblait épuisée, mais elle n’était que des affaires et se consacrait sérieusement et complètement à rendre la vie de Jutona la meilleure possible.
Pour mieux comprendre l’impact que cette tumeur a eu sur sa vie, voici la définition du glioblastome multiforme selon Columbia Neurosurgery.
« Le glioblastome multiforme est une tumeur maligne du cerveau. Il s’agit d’un type d’un groupe de tumeurs connues collectivement sous le nom d’astrocytomes – ainsi appelées parce qu’elles proviennent de cellules astrocytes -. » Ces tumeurs sont
le type de tumeur le plus agressif et le plus courant qui commence dans
le cerveau. On les trouve le plus souvent dans le cerveau.
Les symptômes associés au glioblastome multiforme ont été trouvés sur webmd.com. Parce que les glioblastomes se développent rapidement, la pression sur le cerveau provoque généralement les premiers symptômes. Selon l’endroit où se trouve la tumeur, elle peut provoquer :
maux de tête constants
convulsions
vomissement
difficulté à penser
des changements d’humeur
vision double ou floue
difficulté à parler
Après la mort de la mère biologique de Jutona, une bataille longue et fastidieuse pour la garde des quatre enfants s’en est suivie. Le conflit était entre d’autres membres de la famille et Pennie, la tante de la mère de Jutona. Pennie et son mari Jim ont finalement pu adopter les quatre enfants. Jutona et ses trois frères et sœurs ont été adoptés en novembre 2005 par Pennie et Jim. Pennie est la sœur du grand-père de Jutona. Les quatre enfants de la famille de Jutona ont été acceptés et adoptés dans la famille déjà établie de la tante. Jutona avait deux ans au moment de l’adoption. Sa nouvelle famille comprenait Pennie et elle
mari, deux enfants adultes issus du mariage antérieur de son mari, deux enfants adultes issus du mariage antérieur de Pennie et deux enfants issus de son mariage avec son mari actuel, Jim. Pennie et Jim sont maintenant connus et appelés « maman et papa » par tous les enfants adoptés par la mère biologique de Jutona. (Pour le reste de ce chapitre, les termes « maman » et « papa » seront utilisés en référence aux parents adoptifs de Jutona.)
Jutona avait 5 ans et deux semaines dans son année de maternelle à l’école publique lorsque sa tumeur a été découverte à l’origine. Son traitement était très agressif car ce type de tumeur est difficile à traiter et à guérir. Elle a suivi un traitement par cellules souches pour aider son jeune corps à se remettre du traitement anticancéreux plus agressif, car ce type de tumeur est difficile à traiter et à guérir. On lui a dit à quel point ce traitement serait difficile et à quel point elle serait malade pendant ce traitement. Comme d’habitude, Jutona a essayé d’être heureuse, cependant, le traitement était constant et implacable, faisant des ravages sur son petit corps. Elle vomissait constamment, souffrait et était en soins intensifs pendant trois semaines. À un moment donné, son rythme cardiaque est passé à plus de 200 et ses reins ont commencé à se fermer. Angel Jutona a persévéré. Elle a battu le démon du cancer cette fois. Une fois que Jutona a terminé ce traitement, elle s’est améliorée et ses sourires sont revenus, à son grand soulagement et au soulagement de sa famille et de ses amis.
Pendant la convalescence de Jutona après le traitement initial, les professionnels travaillant avec elle à l’hôpital où elle était soignée étaient très inquiets pour sa sécurité. Le personnel de l’école, les administrateurs et les enseignants étaient également très inquiets. Jutona voulait être comme les autres enfants et être autorisée à faire tout ce que ses pairs étaient capables de faire. La mère de Jutona était très favorable à ce qu’elle soit autorisée
vivre sa vie de petite fille typique et curieuse. Sa mère a soutenu la décision de Jutona d’être comme tous ses amis et a demandé à l’école de lever toutes les restrictions en place pour Jutona, à l’exception des précautions universelles qui étaient en place pour assurer la sécurité de tous les élèves. Alors qu’elle se remettait de son traitement, elle a pu fréquenter l’école dans l’environnement le moins restrictif possible. Elle aimait beaucoup être avec ses amis.
Les effets d’Angel Jutona sur ceux qui l’entouraient étaient tout simplement incroyables, que ce soit à l’école, à la maison ou dans la communauté. Chaque fois qu’elle était à la maison, elle apportait beaucoup de joie à toute la famille, chaque membre étant positivement impacté, en fonction de la relation qu’ils entretenaient avec Jutona. La maison était beaucoup plus calme et paisible lorsque Jutona était présente. Un ami qui avait également un enfant en traitement à l’hôpital en même temps que le premier cycle de traitement de Jutona s’est porté volontaire pour aider à prendre soin de Jutona en disant que la voix de Jutona était très captivante, apaisante et appréciée. Le pasteur de l’église où la famille était membre, a déclaré que Jutona était une inspiration pour toute la congrégation car elle était toujours heureuse, peu importe à quel point elle était malade.
Il est très difficile pour les membres de la famille et les amis de comprendre et d’accepter le fait qu’un être cher souffre d’une maladie en phase terminale. Les changements dans l’apparence physique, les comportements et les manières de la personne affligée sont très difficiles à accepter. Souvent, la famille et les amis peuvent avoir le sentiment d’être inadéquats, seuls ou perdus alors qu’ils essaient de faire face à la souffrance de leur proche. Parfois, aider à prendre soin de leur proche pendant ce processus est tout simplement plus que ce dont ils sont capables. Regarder un enfant (ou quelqu’un) qui
est pratiquement en phase terminale peut causer aux personnes qui s’occupent d’eux
se sentent inadéquats et impuissants alors qu’ils voient leur être cher devenir de plus en plus faible.
Lorsque Jutona a reçu un diagnostic de glioblastome multiforme, son grand-père, le père de sa mère biologique, est entré dans une dépression importante, ce qui était compréhensible car il avait vu sa fille mourir de la même maladie quelques années auparavant. Lorsque Jutona a été diagnostiquée pour la deuxième fois, son grand-père était absolument dévasté.
Au cours de mon entretien avec Pennie, elle avait déclaré qu’elle était généralement seule avec Jutona pendant les séjours à l’hôpital. On a demandé à Pennie pourquoi plusieurs des autres membres de la famille n’étaient pas venus rendre visite à Jutona alors qu’elle était si gravement malade et à l’hôpital. La réponse de Pennie a été soigneusement examinée en ce qui concerne chacun des membres de la famille immédiate. Elle répondit qu’il semblait que les sœurs de Jutona étaient vraiment trop jeunes pour comprendre la gravité de la situation. Le frère aîné de Jutona, qui avait onze ans au moment de ce deuxième cycle de traitement et avait été le gardien d’elle et de toutes ses sœurs cadettes du vivant de leur mère biologique, semblait avoir peur pour elle et ne pouvait pas supporter de la voir malade. Jim ne pouvait pas non plus supporter de la voir malade et à l’hôpital avec une maladie si grave où il était impuissant à soulager sa douleur.
À chaque instant du traitement de Jutona, sa mère était là pour elle. Pennie a passé d’innombrables jours et nuits loin du reste de la famille afin qu’elle puisse être avec Jutona où qu’elle soit et aussi longtemps que son traitement a été administré. Ils ont pu passer beaucoup de temps ensemble à parler de sa maladie, de son traitement et finalement de ce que serait le résultat pour Jutona. Pennie est capable de se souvenir de tous ses moments avec Jutona, qu’ils soient bons, difficiles et tristes et a redit cela
histoire particulière. Il semble que la deuxième fois que Jutona a été diagnostiquée et la veille de sa chirurgie, Jutona a appris que sa tumeur était revenue. Elle a demandé à sa mère : « Pourquoi moi et pas les autres filles ? (en référence à ses sœurs). Sa mère lui a dit : « Parce que tu peux le supporter. » Jutona a accepté !
Une histoire que Pennie a racontée se souvenait d’une occasion où Jutona était rentrée à la maison après son traitement initial. La famille était sortie dîner dans un restaurant familial. Jutona avait perdu ses cheveux à la suite de son traitement et portait un chapeau. Elle a été étonnée par un couple de personnes âgées dans le restaurant qui n’arrêtait pas de la regarder. Elle n’était pas alarmée, elle n’avait pas peur, elle n’était pas non plus en colère ou confuse. En sortant du restaurant alors qu’elle passait devant la table où le couple était assis, Jutona a simplement enlevé son chapeau et leur a dit qu’elle avait un cancer, puis a continué. Ce message était d’un enfant qui avait 5 ans à l’époque. Elle n’a porté aucun jugement et n’a pas prononcé de paroles méchantes. Peut-être que beaucoup d’entre nous pourraient apprendre une leçon de gentillesse, de compréhension et de sagesse de cet Ange.
La deuxième fois que la tumeur a été découverte, Jutona était en deuxième année. Cette fois-ci, elle a gardé son sourire et son attitude positive à travers tous les traitements qui lui ont été prodigués. Cette fois, elle n’allait pas mieux. Cette fois, Angel Jutona n’est pas rentré chez lui auprès de sa famille et de tous ceux qui l’aimaient tant. Notre très courageux Angel Jutona est décédé à l’âge de 9 ans avec plus de sagesse, de gentillesse et de courage que beaucoup d’entre nous n’en ont accompli au cours de leur vie.
Tout au long de la multitude de traitements, de séjours à l’hôpital et de séances de thérapie, Jutona a maintenu sa patience avec tous ses problèmes de santé et ceux qui voulaient lui rendre la vie aussi confortable que possible. Elle voulait être comme une enfant ordinaire. elle a fait
ne veulent pas de la surprotection ou des commentaires et regards de pitié.
Angel Jutona a mené un combat très courageux contre le cancer ainsi qu’avec la société afin de pouvoir vivre sa courte vie le plus normalement possible. Elle a laissé derrière elle le don de la sagesse, la démonstration de la manière d’être gentil les uns envers les autres et de la façon dont la compréhension des actions des autres peut prévenir la colère et la frustration. Elle nous a montré comment le bonheur peut être trouvé pour nous tous. Jutona est un Ange inoubliable !
* – UCLA.edu -neurochirurgie
« La vie est pleine de moments que seuls vous et votre ange partagez. »
Anonyme