Une femme de Colombie-Britannique atteinte d’une maladie rare est obligée de déménager dans une maison de retraite contre son gré, selon son mari

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Un aîné de Surrey se demande pourquoi les autorités sanitaires sont intervenues pour transférer sa femme, qui souffre d’une maladie dégénérative rare du cerveau, dans une maison de retraite, contre ce qu’il dit être ses souhaits et son meilleur intérêt.

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Jackie Cameron, 64 ans, a reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive en juin 2023, une maladie incurable qui affecte la marche, l’équilibre, les mouvements et les fonctions exécutives, et crée chez elle une frustration extrême qui se traduit parfois par des pleurs, des cris et des mouvements involontaires.

Les médecins ont dit au couple qu’il ne lui restait peut-être que six mois à un an à vivre.

« Je veux faire tout ce que je peux pour profiter au maximum du temps qu’il nous reste », a déclaré son mari, Rick Zeller, 66 ans.

En décembre 2023, Cameron a été admis à l’hôpital Surrey Memorial en raison d’une occlusion intestinale. Elle s’est rétablie, mais l’hôpital ne veut pas la remettre à ses soins, a déclaré Zeller.

Zeller a déclaré que les travailleurs sociaux de la Fraser Health Authority l’avaient exhorté à la placer dans une maison de retraite.

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« J’ai dit non. »

Il souhaite la ramener à la maison et prendre soin d’elle avec l’aide de préposés au maintien à domicile, comme il le faisait avant son admission.

Une évaluation faite par une travailleuse sociale enregistrée au Surrey Memorial, datée du 24 juillet et fournie à Postmedia News par Zeller, a déclaré que Cameron avait exprimé qu’elle ne voulait pas aller dans une maison de retraite et qu’elle « avait commencé à pleurer et à crier » lorsqu’on lui a posé des questions sur il.

Zeller a déclaré qu’il rend visite à sa femme quotidiennement, l’aide à sortir du lit et à monter dans son fauteuil roulant pour aller aux toilettes – comme il le fait à la maison – et la calme lorsqu’elle devient agitée.

Il réitère la promesse qu’il a faite lorsqu’ils ont signé un accord de représentation juridique après son diagnostic, le désignant comme son « décideur substitut » pour les questions de santé : elle n’irait jamais dans un établissement de soins de longue durée.

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Mais le 4 septembre, Zeller a reçu une lettre indiquant que le Tuteur et curateur public de la Colombie-Britannique avait déterminé qu’il ne « répondait pas aux critères » d’un mandataire spécial.

Le Tuteur et curateur public, un organisme gouvernemental destiné à aider les personnes vulnérables, a le pouvoir d’intervenir s’il croit qu’un adulte vulnérable est victime de mauvais traitements ou de négligence ou est incapable de prendre une décision éclairée.

En vertu de la Loi sur les soins de santé (consentement) et les établissements de soins (admission), l’agence peut intervenir en tant que décideur substitut temporaire si un adulte est incapable de donner son consentement aux soins de santé et que personne d’autre n’est autorisé ou capable de remplir ses obligations. rôle de décideur substitut.

Pour pouvoir donner ou refuser un consentement de substitution en vertu de la Loi, une personne doit « être prête à prendre une décision dans le meilleur intérêt de l’adulte ».

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Zeller et Cameron ont été informés que l’agence était intervenue en tant que nouveau décideur substitut et qu’elle consentait en son nom à l’admettre à Care Life Fleetwood, un foyer de soins de longue durée.

Le Tuteur public a conseillé à Zeller de demander un avis juridique s’il n’était pas d’accord.

Jonathan Blair, un avocat spécialisé dans les droits de la personne à Vancouver, a déclaré que les accords de représentation désignant un mandataire spécial ne sont pas gravés dans le marbre.

Blair n’a pas pu commenter le cas de Zeller et ne représente pas Zeller, mais a déclaré qu’il y avait des limites à de tels accords et que les autorités pouvaient les contourner dans certaines situations.

« Ces situations peuvent être très compliquées », a-t-il déclaré.

Un mandataire spécial doit agir dans le meilleur intérêt de cette personne et comprendre que ces intérêts peuvent changer au fil du temps, à mesure que ses besoins en matière de santé évoluent.

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« Les processus que le Tuteur et curateur public utilise pour prendre ses décisions devraient être transparents, a déclaré Blair. « Au sein des autorités de santé, il est souvent très difficile pour les personnes prises en charge, tant pour le patient que pour son proche, de savoir ce qu’elles peuvent faire ensuite, comment contester cela ou obtenir plus d’informations.

Zeller a déclaré que les pressions pour placer Cameron dans une maison de retraite ont commencé après son admission au Surrey Memorial, lorsque les travailleurs sociaux ont remarqué des égratignures sur son visage.

Des mouvements compulsifs, y compris le grattage jusqu’au saignement, ont été observés chez des patients PSP dans un étude publié dans la Bibliothèque nationale de médecine.

Zeller a déclaré que sa femme avait été interrogée par un travailleur social alors qu’elle était fortement médicamentée et sans la présence d’une infirmière ou d’un médecin.

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«J’ai été accusé de l’avoir frappée», a déclaré Zeller. « Ce n’est tout simplement pas vrai. »

« Ils ont enquêté… ils ont classé l’affaire. Il ne la maltraite pas, il ne la néglige pas », a déclaré un professionnel de la santé de Fraser dont le nom n’a pas été divulgué parce qu’il n’est pas autorisé à s’exprimer publiquement sur le sujet.

« Je pense qu’ils devraient la renvoyer chez elle », a déclaré le médecin, qui connaît le cas de Cameron et qui a observé Zeller prendre soin de sa femme. « Ils peuvent bénéficier d’un soutien à domicile. »

Néanmoins, les travailleurs sociaux ont contacté le Tuteur et curateur public.

Les responsables de Fraser Health ont déclaré à Postmedia qu’ils ne pouvaient pas parler des détails des soins de Cameron, mais ont confirmé que le Tuteur et curateur public de la Colombie-Britannique était impliqué.

Le Tuteur et curateur public n’a pas voulu commenter le cas de Cameron en invoquant des problèmes de confidentialité, mais a déclaré que depuis l’entrée en vigueur de la partie 3 de la Loi sur les soins de santé (consentement) et les établissements de soins (admissions) en novembre 2019, l’agence a reçu plus de 1 100 demandes. donner son consentement à l’admission dans un établissement de soins.

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Dans environ 60 pour cent des cas, l’agence a agi en tant que décideur substitut pour l’admission dans un établissement de soins.

En novembre 2023, Kasari Govender, commissaire aux droits de la personne de la Colombie-Britannique, a lancé une enquête sur les détentions involontaires en vertu de la Adult Guardianship Act, qui décrit le processus décisionnel d’admission dans des établissements de soins, y compris qui prend la décision.

Le commissaire a ordonné à sept agences de santé de la province, dont Fraser Health et le Tuteur et curateur public, de divulguer des données sur la détention involontaire d’adultes, notamment si la Loi permet aux agences désignées de détenir des adultes dans un établissement de soins sans leur consentement.

« Je ne saurais sous-estimer l’importance de garantir que les détentions (Adult Guardianship Act) établissent un équilibre raisonnable entre la garantie de la sécurité des adultes vulnérables et le respect de leur autonomie », a déclaré Govender dans un communiqué de presse.

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Le rapport sera publié au cours de la nouvelle année.

Pendant ce temps, Zeller continue de se présenter à l’hôpital tous les jours pour aider à prendre soin de sa femme. Une note sur le tableau blanc de sa chambre indique qu’elle doit déménager le 30 septembre.

« Je ne les laisserai pas l’emmener », a déclaré Zeller.

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