« Je voulais documenter cette partie de ma vie… pour aider ceux qui partagent ce diagnostic », a déclaré la gagnante d’un Grammy.
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Un documentaire sur Céline Dion qui suivra sa bataille contre le syndrome de la personne raide devrait être publié par Amazon MGM.
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Dirigé par La cinéaste nominée aux Oscars Irene Taylor, le documentaire qui s’étendra sur toute sa carrière, capturera la «vie privée jamais vue auparavant» de l’icône de la musique en «emmenant les téléspectateurs dans un voyage dans le passé et le présent de Céline alors qu’elle révèle son combat contre le syndrome de la personne raide (SPS). ) et les efforts qu’elle a déployés pour continuer à se produire devant ses fans bien-aimés et fidèles.
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« Ces dernières années ont été un tel défi pour moi, le voyage depuis la découverte de ma maladie jusqu’à l’apprentissage de la façon de vivre avec et de la gérer, sans toutefois la laisser me définir », a déclaré Dion dans un communiqué. « Alors que le chemin vers la reprise de ma carrière d’interprète continue, j’ai réalisé à quel point cela me manquait, de pouvoir voir mes fans. Pendant cette absence, j’ai décidé de documenter cette partie de ma vie, d’essayer de faire prendre conscience de cette maladie peu connue, d’aider ceux qui partagent ce diagnostic.
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Le mois dernier, la sœur de Dion, Claudette, a déclaré à un site Web canadien que la chanteuse avait perdu le contrôle de ses muscles.
La maladie incurable de Dion est rare et provoque des spasmes musculaires graves et persistants qui peuvent survenir sans préavis.
« Elle travaille dur, mais elle n’a pas le contrôle de ses muscles. Ce qui me brise le cœur, c’est qu’elle a toujours été disciplinée », a déclaré Claudette au site francophone. 7 jours. « Elle a toujours travaillé dur. Notre mère lui a toujours dit : « Tu vas le faire bien, tu vas le faire correctement. »
Claudette a ajouté que l’objectif de Dion est toujours de revenir sur scène pour se produire en direct devant ses fans, mais a reconnu que personne dans sa famille ne sait encore si et quand cela se produira un jour.
« C’est vrai que dans nos rêves comme dans les siens, le but est de revenir sur scène », dit-elle. « À quel titre ? Je ne sais pas. »
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Les symptômes de cette maladie imitent les caractéristiques d’autres maladies telles que la maladie de Parkinson ou sclérose en plaques. Les spasmes musculaires associés au SPS apparaissent parfois à l’improviste et peuvent être déclenchés par un bruit fort ou une détresse émotionnelle, selon la Cleveland Clinic.
Les spasmes musculaires peuvent être suffisamment graves pour affecter la mobilité et provoquer la chute du patient. À mesure qu’elle progresse, la maladie rend la marche plus difficile et les chutes peuvent devenir plus fréquentes.
« Les cordes vocales sont des muscles, et le cœur est aussi un muscle », poursuit Claudette dans son entretien au 7 Jours. « Parce que c’est un cas sur un million… les scientifiques n’ont pas fait beaucoup de recherches parce que cela n’a pas touché beaucoup de personnes. »
Mais Claudette a ajouté que le quintuple lauréat d’un Grammy n’a pas perdu espoir.
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« Il y en a qui ont perdu espoir parce que c’est une maladie qu’on ne connaît pas, mais si vous saviez combien d’appels nous recevons… Les gens nous disent qu’ils l’aiment et prient pour elle. Elle reçoit tellement de messages, de cadeaux, de crucifix bénis.
Jennifer Salke, directrice d’Amazon MGM Studiosa déclaré que le documentaire mettrait en valeur le «une éthique de travail et une passion extraordinaires» ainsi que son amour pour ses légions de fans.
« Ce documentaire est un portrait brut et intime d’une période charnière de sa vie personnelle et de sa carrière, levant le rideau sur son parcours alors qu’elle surmonte un diagnostic impensable. C’est un honneur de pouvoir raconter son histoire, et nous avons hâte de la partager avec le public de Prime Video à travers le monde », a déclaré Salke dans un communiqué.
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Dion est restée discrète depuis qu’elle a annoncé qu’elle se battait syndrome de la personne raide dans un vidéo Instagram émotionnelle décembre dernier. Son apparition en novembre à un match de hockey entre les Golden Knights de Las Vegas et les Canadiens de Montréal marquait l’une des premières fois qu’elle était vue en public depuis sa dernière prestation sur scène en mars 2020.
En octobre, Claudette, a offert une mise à jour pleine d’espoir sur l’état du chanteur.
« Je sais que moralement, mentalement, elle est forte. Elle n’est pas déprimée du tout… elle a vraiment la joie de vivre. Nous allons nous en sortir », a-t-elle déclaré au site francophone. showbizz.net.
Lorsqu’elle a partagé sa tragique nouvelle l’année dernière, Dion a admis que la bataille avait « été un combat ».
« Les spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », a déclaré Dion à ses fans. « Je dois admettre que ça a été un combat. Tout ce que je sais, c’est chanter, c’est ce que j’ai fait toute ma vie.
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