The Well Spouse: My Journey of Love, Resilience, and Alzheimer’s par JoAnn Wingfield – Critique par Becky Holland

Au milieu du voyage de notre vie, je me suis retrouvé dans un bois sombre où le droit chemin était perdu.

—Dante Alighieri, La Divine Comédie

Le destin aime nous distribuer des cartes inattendues. En un instant, la vie d’une personne peut prendre des tournants drastiques. Parfois, ce n’est pas pour le mieux, et souvent, nous ne sommes pas préparés. Pourtant, les gens doivent choisir de jouer les cartes du mieux qu’ils savent.

C’était une journée ordinaire d’octobre 2002. Alors que mon avion descendait vers l’aéroport Logan de Boston, j’ai admiré la vue depuis ma fenêtre : l’automne avait déjà peint l’un de ces paysages spectaculaires si caractéristiques de la Nouvelle-Angleterre – rouge ardent, cramoisi mijotant, scintillant or, et diverses nuances de jaune réparties dans les champs. Lorsque j’avais quitté Dallas quelques heures plus tôt, l’été avait encore sa présence distinctive.

En traînant mon bagage à main ultraléger dans le chaos des couloirs bondés de Logan, j’ai marché d’un bon pas pour attraper un taxi avant qu’une file d’attente ne se forme. La marche vigoureuse me faisait chaud. De temps en temps, une brise entrait par les portes automatiques avec une suggestion de la journée fraîche et fraîche à l’extérieur, où je pouvais voir le soleil de Boston briller joyeusement sur une tapisserie de couleur. Évitant soigneusement les collisions avec d’autres voyageurs dans leurs allées et venues, j’étais vaguement conscient du ton monophonique des haut-parleurs avertissant les voyageurs d’être vigilants face aux bagages sans surveillance et aux comportements suspects, réussissant en quelque sorte à diminuer la conscience des gens à chaque répétition.

Mon portable a sonné. J’ai immédiatement reconnu que l’appel provenait de la région de Miami, mais le numéro était nouveau pour moi. Sans ralentir, j’ai répondu avec le ton habituel que j’utilisais pour les appels d’origine inconnue : « Voici JoAnn. »

À l’autre bout du fil se trouvait une voix masculine inconnue avec un fort accent étranger. Russe, polonais ou était-ce roumain ?

«Je suis le Dr Rabinowitz, neurologue en ophtalmologie au centre médical de l’Université de Miami. As-tu un instant? Je dois parler à un membre de ma famille du diagnostic du Dr Wingfield. Il a dit que je devais te parler, à personne d’autre.

Mon cœur a chuté. Soudain, j’ai eu des sueurs froides et je me suis senti faible.

— Oui, répondis-je en retenant mon souffle comme si l’homme à l’autre bout du fil risquait de s’évaporer dans l’air si je respirais trop fort. Tout le chaos et le bruit autour de moi avaient disparu, comme si j’étais tout seul dans une vaste salle vide. J’ai réussi à m’asseoir sur un banc à proximité et j’ai continué : « J’attendais votre appel. »

La veille, à Dallas, Clyde m’avait appelé de Miami, où il avait subi des évaluations psychologiques et cognitives. « Mon évaluation psychologique est terminée. Le médecin a dit que je souffrais de démence.

« Démence? Qu’est-ce que la démence ? » Une recherche rapide du dictionnaire anglais dans mon cerveau n’a donné aucun sens. Un autre nouveau mot anglais pour moi ? Cela sonnait assez innocent, comme « differentia », petits écarts, rien à alarmer.

« La démence est une sorte de perte de mémoire. Je suppose que je suis devenu paresseux depuis que j’ai pris ma retraite. Clyde ne semblait pas non plus s’alarmer.

« Le médecin a-t-il dit quelle en était la cause ? Que devrais tu faire? Que dois-je faire? Que devrions nous faire? » J’étais toujours impatient d’attaquer un problème.

« Le médecin a dit qu’il pourrait s’agir de la maladie d’Alzheimer. Je lui ai dit de ne pas m’étiqueter avec quoi que ce soit. Je ne veux pas être mis dans une boîte !

Tellement typique des hommes ! Tellement typique de Clyde ! Assuré de lui-même, il ne laisserait jamais dans un million d’années quiconque lui dire qui il était, quoi faire ou quel problème il avait, pas même son médecin. Au lieu de cela, sans ambiguïté, il a dit au médecin exactement ce qu’il devait dire.

Né au début des années 1930 dans une petite ville du Sud, Clyde était un bébé de l’ère de la Dépression. Quand il avait environ quatre ans, il a contracté une pneumonie et a failli mourir. Il se souvenait d’être allongé dans son lit, incapable de bouger ou de parler, d’avoir écouté le médecin dire à sa mère qu’il serait mort avant le lever du soleil et d’avoir entendu sa tante demander à son père de retirer ses chaussures de bébé du chevet parce que, quand il était mort, sa mère ne les supprimerait jamais. Miraculeusement, il a battu la prédiction du médecin et a survécu. À l’âge de vingt-deux ans, après avoir obtenu son diplôme universitaire et avoir terminé sa formation ROTC, Clyde est devenu officier de l’Air Force. C’était alors la fin de la guerre de Corée. Il pilotait des avions et présentait des briefings de renseignement aux généraux. Après la guerre, sur financement GI Bill, il obtient une maîtrise en finance et un doctorat en administration publique, puis occupe des postes à responsabilité dans l’enseignement supérieur, dont plusieurs présidences d’université.

Il était bien lu et avait beaucoup voyagé, prompt à donner et peu disposé à recevoir, facile à amuser mais difficile à tromper ; il pouvait être économe mais jamais avare, et économe mais jamais bon marché. Il ne craignait rien et ne s’arrêtait devant aucun obstacle. Il avait l’habitude de me citer de sa magnifique voix de baryton de la Bible King James avec une tournure de l’Air Force et un sérieux exagéré : le plus méchant sanglot de tous !

Rien d’appelé « démence » ne pourrait vaincre un homme comme Clyde.

Mais la maladie d’Alzheimer est une bête entièrement différente. Le président Reagan n’avait-il pas cela ?

Quand j’ai entendu le terme La maladie d’Alzheimer, le mot démence a perdu son innocence. Pourtant, je me suis accroché à la « confiance de Wingfield » – Wingfield peut avoir tort, mais jamais aucun doute. Il pourrait sûrement y avoir une erreur. Il y aurait sûrement quelque chose que nous pourrions faire. Clyde n’avait-il pas toujours fourni plus de solutions à tous les problèmes que nous avions rencontrés ?

La voix de Clyde me tira de mes pensées. « Dr. Rabinowitz a déclaré qu’il devait parler aux membres de sa famille du diagnostic. Je lui ai dit que la seule à qui il a la permission de parler c’est toi. Il vous appellera bientôt.

Nous avons convenu que le nom du médecin serait Lapin, parce que c’était trop difficile pour moi de prononcer, encore moins de me rappeler comment épeler, un nom si compliqué.

« D’ACCORD. J’ai hâte que tu reviennes. J’ai mis fin à cette conversation.

J’ai passé le reste de la journée à essayer de me convaincre qu’il n’y avait rien à craindre. Clyde n’avait-il pas dit qu’il n’y avait pas de quoi s’inquiéter ? N’avait-il pas presque toujours raison ? Pourtant, un sentiment de malaise persistait. Ce mot, Alzheimer . . .

« Êtes-vous au courant des évaluations psychologiques et cognitives sur lesquelles nous travaillions avec le Dr Wingfield la semaine dernière ? » À l’autre bout du fil, la voix infusée d’Europe de l’Est de Rabbit continuait.

« Oui. »

« J’ai terminé l’analyse. Le Dr Wingfield souffre de démence.

« Clyde me l’a dit. Il a dit que la démence est une forme de perte de mémoire. C’est assez courant à mesure que les gens vieillissent. Que pouvez-vous me dire sur sa démence ?

« Eh bien, la démence est un terme général pour la perte de mémoire. Il existe de nombreuses formes de démence. Mon diagnostic du Dr Wingfield est qu’il souffre de la maladie d’Alzheimer, une forme particulière de démence. Il s’agit d’une maladie cognitive progressive et dégénérative qui non réversible. « 

Tout d’un coup, l’air à l’aéroport s’est raréfié et j’ai pensé que je ne pouvais plus respirer. A-t-il dit ce que je pensais qu’il avait dit ? Voulait-il dire ce qu’il disait ? Ai-je entendu ce qu’il a dit ? Ai-je bien compris ce qui a été dit ? Après tout, ma compréhension de l’anglais m’avait échoué plusieurs fois auparavant. De petits malentendus ont parfois causé de gros malentendus, comme plaisir et pression, ego et Aigle, vacances et vocation, ou un message et massage. Une fois, j’ai envoyé un courriel à un collègue pour lui dire que je lui donnerais un massage, alors que je voulais vraiment dire un message. Cela m’a intrigué pourquoi il avait l’air si maladroit quand je l’ai vu plus tard.

Mais Rabbit était clair. Si clair que les mots maladie d’Alzheimer, bien que venant de plus de mille kilomètres de distance, étaient brutalement distincts, me frappant comme les coups d’un boxeur poids lourd et me donnant le vertige.

« Dr. Wingfield m’a dit très clairement que je ne devais pas l’étiqueter. Je respecterai sa volonté en ne le traitant pas de malade d’Alzheimer, mais je dois parler de sa maladie à un membre de sa famille. Il a dit que la seule personne à qui je devrais parler, c’est toi.

« Oui. Il m’a dit que. »

« Dr. Wingfield a déclaré qu’il est à la retraite et qu’il est maintenant consultant auprès du conseil d’administration de l’Université de Miami. Est-ce vrai? »

« Oui. »

« Dr. Wingfield ne peut pas prendre de décisions. En tant que médecin, je dois vous dire qu’il m’est inconcevable qu’il travaille encore. Le Dr Rabbit semblait consterné qu’un consultant du conseil d’administration de son université soit atteint d’une déficience mentale. « Ses capacités cognitives sont gravement compromises. Il n’a pas les facultés de porter des jugements solides.

Quelle ironie! Clyde n’avait-il pas l’habitude de répéter la vieille blague : « Les vieux présidents d’université ne meurent jamais. Ils perdent simplement leurs facultés » ?

« Il a dit qu’il voyageait toujours seul. Est-ce vrai? »

« Oui. Nous voyageons parfois ensemble, mais il se rend fréquemment seul à Miami pour son travail avec le conseil d’administration. Je ne peux pas toujours être avec lui lors de ces voyages, puisque je travaille à la Southern Methodist University, à Dallas. Je ressentais le besoin d’expliquer, comme si j’étais coupable de ne pas toujours être à ses côtés. « Le reste du temps, il reste à Dallas avec moi.

« Dr. Wingfield ne peut pas voyager seul. Sa mémoire est altérée. Il va devenir confus et il va se perdre. Il n’est pas prudent pour lui de voyager seul. Il doit être avec quelqu’un quand il voyage. Son état va se dégrader. Il finira par perdre non seulement toute sa capacité à se souvenir, à comprendre et à reconnaître, mais aussi sa capacité à prendre soin de lui-même. Vous devrez sécuriser votre maison car tout peut être dangereux pour lui, et à mesure que son état s’aggrave, il ne peut pas être laissé seul sans aide.

À l’autre bout du fil, la voix de Rabbit continuait de me parler franchement, mais pas sans importance, des sombres perspectives de la maladie d’Alzheimer. Pendant ce temps, mon esprit a pris son propre chemin. Pendant quelques années, j’avais soupçonné que quelque chose n’allait pas dans l’esprit de Clyde. Certaines choses avaient commencé à mal tourner : parfois, il laissait des tiroirs ouverts, laissait couler l’eau, n’éteignait pas les lumières et oubliait même parfois de tirer la chasse d’eau. Et il a commencé à avoir des accidents de la route. Cette négligence n’était certainement pas celle de Clyde, qui avait toujours été propre, soigné et un excellent conducteur. Je pensais que son bon comportement était dû à sa formation dans l’Air Force et au fait d’avoir travaillé et vécu à Manhattan et dans d’autres grandes villes où les compétences de conduite étaient plus essentielles à la survie, mais il attribuait sa remarquable autodiscipline au fait d’avoir eu une bonne mère. Pour essayer de donner un sens à ses comportements apparemment imprudents, j’avais même plaisanté avec lui en disant qu’il pourrait avoir la maladie d’Alzheimer.

Pour essayer de dissiper mes soupçons persistants sur « Est-ce qu’il l’a ou n’en a-t-il pas ? », j’avais commencé à me renseigner sur la maladie d’Alzheimer. Même si je n’avais pas été en mesure de le diagnostiquer moi-même, j’avais une certaine compréhension générale de ce qui attendait une personne atteinte d’Alzheimer et pour moi, son épouse en bonne santé.

Je savais que Clyde descendrait progressivement dans un trou noir, où il n’y aurait plus d’amis, et il n’y aurait plus de famille ; tout deviendrait méconnaissable, alors tout deviendrait incompréhensible. Le passé disparaîtrait et le futur ne viendrait jamais. Finalement, il ne resterait plus rien dans sa conscience, ni lui ni moi. Pourtant nos vies continueraient. Pendant des années? Depuis des décennies?

À l’autre bout du fil, le Dr Rabbit a terminé la conversation avec ces mots sympathiques : « Je suis vraiment désolé. Votre vie sera très dicile à mesure que sa maladie progresse. Prenez soin de vous et bonne chance à vous.

Des filets de liquide chaud et salé dans ma bouche m’ont fait réaliser que je pleurais, en public. La douleur de perdre un être cher est une douleur si intense qu’aucun analgésique, quelle que soit sa puissance, ne peut la soulager. Je venais d’être condamné à mort pour Clyde, l’homme qui depuis treize ans avait été mon mentor, mon ancre, mon partenaire, mon meilleur ami et mon protecteur. Je faisais face à la perte la plus profonde de ma vie. Dans les vastes couloirs bondés de l’aéroport de Logan, je me sentais terriblement seul alors que je sentais que le solide soutien de Clyde, le soutien qui m’avait soutenu comme des piliers indestructibles, s’effondrait. La tristesse m’écrasa comme une montagne qui s’écroula, et le sol sous moi s’est fissuré. En même temps, du plus profond de mon être, une sombre détermination émergeait lentement : Clyde, tu as fait de moi une femme plus forte. Je peux et je ferai ce voyage avec vous où que ce soit.

« La volonté de gagner, le désir de réussir » étaient les mots de l’ancien philosophe chinois Confucius, la sagesse de mes ancêtres.

Avec ces mots d’encouragement de mes ancêtres résonnant dans mon esprit, je suis sorti de l’aéroport, les mots d’adieu du Dr Rabbit résonnant toujours :

« . . . bonne chance à toi. »