La vie tourne sur un sou. Parfois vers nous, mais le plus souvent il se détourne, flirte et clignote au fur et à mesure.
-Stephen King
Marcia ne savait pas trop quoi penser du voyage que nous allions faire. Nous étions mariés depuis trente-sept ans et avions vécu de nombreuses aventures ensemble. Mais aucun comme ça.
C’était la dernière semaine de juin 2019, et nous étions sur le point d’être emmenés en Israël, en Jordanie et en Cisjordanie par une Palestinienne musulmane que Marcia n’avait jamais rencontrée. Je n’avais rencontré Rahima, une doctorante mariée et mère de quatre enfants, qu’une seule fois. C’était dix-huit mois plus tôt à Briarcliff Manor, New York, lors d’une conférence qu’elle donnait sur les problèmes des femmes musulmanes au sein des communautés musulmanes en Israël. Ayant mené des relations interconfessionnelles pendant des années et étant fasciné par des personnes différentes de moi, je me suis présenté à elle avant sa présentation. Bien que parlant couramment l’hébreu et l’arabe, elle n’était pas sûre de son anglais et dans un environnement inconnu – une synagogue de banlieue de New York – j’espérais donc la mettre à l’aise et lui fournir une connexion amicale. Elle était intelligente, drôle et équilibrée, enracinée dans la rigueur académique, pas dans la rancœur. Parfois, vous pouvez le dire en un instant lorsque vous cliquez avec quelqu’un : les yeux s’illuminent, les muscles du visage s’assouplissent et un sourire apparaît. Pendant plus d’un an après son discours, alors que nous envoyions des SMS via WhatsApp, Rahima a répété des invitations chaleureuses à Marcia et moi pour lui rendre visite afin qu’elle puisse nous immerger dans la culture arabe. Sa persévérance bon enfant nous a finalement conquis, et nous sommes partis.
Marcia et moi nous sommes arrangés pour que notre vol arrive en fin d’après-midi le vendredi 28 juin afin que nous puissions immédiatement nous rendre à notre modeste hôtel, prendre une douche, dîner seul tôt et récupérer du long vol. Rahima ne voulait rien de tout cela. Elle était tellement excitée que nous soyons venus qu’elle nous a rencontrés à l’aéroport Ben Gourion. Partageant un comportement bienveillant, Rahima et Marcia se sont liés dès qu’ils se sont rencontrés dans le terminal.
Sur le chemin de sa voiture, Rahima nous a demandé de nous arrêter ; pris une profonde inspiration nerveuse; et s’est dressée pour nous faire face, cherchant clairement les mots justes pour tout ce qu’elle voulait dire. Après quelques instants à nous regarder en silence, elle a finalement laissé échapper ce qu’elle retenait depuis quelques mois : à quel point elle était émue et honorée que nous lui ayons fait confiance pour ce voyage même si nous ne la connaissions vraiment pas. .
Et c’est ainsi qu’a commencé un voyage qui a changé la vie. Pendant les deux semaines suivantes, inséparables, elle nous a plongés dans les cultures arabe et druze, s’occupant de tous les arrangements et, malgré mes objections, de pratiquement tous les repas. Cela faisait partie de l’ancienne hospitalité arabe.
À notre retour à New York à la mi-juillet, Marcia et moi avons essayé de nous faire une idée de l’immensité du voyage. L’expérience nous avait submergés et avait suscité des relations avec des agents de changement palestiniens et juifs sur lesquels nous pouvions nous appuyer pour chercher à combler les lacunes au Moyen-Orient à notre manière modeste. Dans ce contexte, la légère douleur à l’estomac ressentie par Marcia à notre retour semblait sans importance. Quand, après quelques jours, cela n’a pas disparu, elle a appelé un gastro-entérologue, craignant probablement de passer pour une hypocondriaque.
C’est comme ça que ça a commencé.
Ma femme était Marcia Horowitz. Elle a passé toute sa vie professionnelle en tant que gestionnaire de crise à conseiller des clients et des organisations de premier plan. Le 3 septembre 2019, elle s’est retrouvée dans une crise même si elle ne pouvait pas naviguer. Un scanner a révélé qu’elle avait un cancer du pancréas de stade 4, considéré comme le cancer le plus mortel. Il a le taux de survie le plus bas et l’une des espérances de vie les plus courtes de tous les cancers : une médiane de trois à six mois après le diagnostic, selon certains. Le cancer du pancréas est la troisième cause de décès liés au cancer aux États-Unis, derrière le cancer du poumon et le cancer colorectal. En 2020, environ 57 600 nouveaux cas de cancer du pancréas ont été diagnostiqués aux États-Unis et 47 050 personnes mourront de la maladie. Parce que ses symptômes sont difficiles à discerner et qu’il n’y a pas de tests de dépistage efficaces, la majorité des patients atteints d’un cancer du pancréas (comme certains autres cancers) sont d’abord diagnostiqués au stade 4, après qu’il s’est propagé au-delà du pancréas et est devenu inopérable. Marcia avait envahi son foie et sa muqueuse abdominale.
Le 10 février 2020, 160 jours après son diagnostic et un mois après son soixante-huitième anniversaire, Marcia est décédée dans son sommeil, en paix avec elle-même, sa famille et le monde qui l’entourait.
À travers tout cela, cette patiente et sa famille ont affronté de front une maladie en phase terminale à court terme, avec vigueur et force, déployant tout ce qu’elles et la médecine avaient à offrir. Mais contrairement aux attentes dominantes, nous avons développé une vision beaucoup plus large de ce que signifie la force en réponse à des difficultés mettant la vie en danger. Nous avons fait face à toute l’expérience avec calme et clarté en nous adaptant à la nouvelle réalité, en appréciant les miracles du mondain et en découvrant la beauté intense et l’amour que, après l’échec des mesures médicales raisonnables, le processus de la mort offrait. Nous avons appelé cela la rivière lisse. Cela s’est avéré être une façon de penser si édifiante et naturelle qu’elle continue de guider et de nourrir ma famille à travers les vides du deuil, et nous inspirera pour le reste de notre vie. Notre expérience de cinq mois a été si distincte et puissante que j’ai été encouragé à la partager dans le but d’aider d’autres personnes et familles confrontées à une maladie en phase terminale, à des difficultés mortelles ou à de graves défis de toute nature, en particulier lorsque le fusible de la vie est court. .
Il existe des livres, des articles et des billets de blog décrivant les soi-disant réussites dans la gestion du cancer, même du cancer métastatique de stade 4. Il existe des histoires inspirantes de personnes qui ont connu une rémission de la maladie pendant de longues périodes. Ces écrits donnent de l’espoir et de la motivation aux personnes affligées et sont d’une importance cruciale pour informer les patients et les cliniciens des résultats possibles et pour défier les probabilités. Le problème est que ces écrits ne parlent pas pour d’énormes populations de patients luttant contre un cancer avancé et agressif ou d’autres maladies susceptibles de mettre fin à leur vie dans un laps de temps serré. Ils ne parlent pas du grand nombre de patients comme Marcia qui ont reçu un pronostic sombre, où le succès du traitement est peu probable et où la fin est en vue. Pour ces patients, l’opinion dominante est sombre, et ces écrits offrent peu d’indications. On peut presque se sentir rejeté et seul parce que vous ne représentez pas une « victoire » contre le cancer. C’était inacceptable pour Marcia et moi. Nous étions déterminés à tracer notre propre chemin à travers la tempête, à donner notre propre ton et à trouver notre propre lumière.
Marcia était une pionnière de la communication avec la presse, ayant travaillé pendant des décennies aux côtés de la légende des relations publiques Howard Rubenstein (lui-même décédé en décembre 2020 à l’âge de quatre-vingt-huit ans). Elle a formé des dizaines d’employés, dirigé trois pratiques et désamorcé des centaines de problèmes pour les clients. Elle était l’exemple d’une professionnelle gentille, organisée, modeste et très efficace qui s’est hissée au sommet et est devenue respectée par pratiquement tous ceux qu’elle a touchés. Quelle que soit la gravité du problème, Marcia a toujours trouvé le calme dans la tempête et a fourni une approche claire, directe et équilibrée à transmettre à la presse et au public. Elle avait un don intuitif pour réduire des questions très complexes à un récit digeste et simple qui a trouvé un écho auprès des clients soumis à de fortes pressions : personnalités publiques et célébrités, grandes entreprises, cabinets d’avocats, fonds de capital-investissement, universités, écoles préparatoires prestigieuses et organisations à but non lucratif. Son bon sens et son sens aigu de la presse la rendaient indispensable pour eux. Les clients savaient qu’elle avait le dos, pas le sien. Elle avait un charisme tranquille et une authenticité qui faisaient que les gens se sentaient en sécurité.
Marcia était sur le numéro abrégé des cadres supérieurs des principaux hôpitaux qui recherchaient sa touche magique en période de troubles. Elle comprenait bien le système de santé et connaissait la distance la plus courte entre deux points, malgré des couches de convention et de complexité qui pouvaient obscurcir le tableau.
Dans tous les autres aspects de sa vie, Marcia était bien aimée, sincère et sans prétention. Elle était si humble que de nombreuses personnes en dehors du travail n’avaient aucune idée de ce qu’elle avait accompli professionnellement ou de l’efficacité et de la discrétion avec lesquelles elle se déplaçait derrière les gros titres qu’ils lisaient. Elle tolérait les imperfections d’elle-même et des autres et vivait dans la grande image. Et en premier lieu, sa famille, nos deux fils, notre belle-fille, notre petit-fils et moi. Elle avait ses priorités claires et ne serait pas distraite par l’encombrement, la rotation ou le BS.
Peu de temps après le diagnostic, Marcia a appliqué cette même approche lucide pour faire face à son cancer, son traitement et la possibilité de mourir. Son état d’esprit, adopté par moi et notre famille, était celui de la transparence, de la sérénité et de l’adaptation à une nouvelle normalité. Elle voulait voir sa vie pleine et non interrompue par une tragédie. Elle a combattu le cancer de manière agressive avec des mois de chimio punitive, des injections sous-cutanées deux fois par jour de médicaments expérimentaux, des remèdes naturels prescrits par des spécialistes de la médecine intégrative et des composés non conventionnels que nous avons identifiés et utilisés sous la supervision de notre oncologue (comme la forme humaine d’un médicament antiparasitaire utilisé pour les chiens). Tout au long, Marcia a accepté sa sombre situation avec courage, grâce et humour. Elle a eu le courage de vouloir comprendre ce que beaucoup de gens évitent : la probabilité d’une mort imminente.
Cette attitude souple et expansive de Smooth River était un cadeau incomparable. Marcia aimait être près de l’eau. Les propriétés purificatrices et paisibles de l’eau courante complétaient son attitude claire, directe et libre envers la vie. La façon de penser de Smooth River était si vitale que nous ne laissions rien la perturber – pas la marche dévastatrice du cancer du pancréas, pas les chimiothérapies les plus puissantes et leurs échecs, pas les épisodes fréquents de douleur intense, pas comment ceux qui nous entourent aurait pu s’attendre à ce que nous pensions ou agissions, et non à mourir lui-même. Elle et moi avons parlé de tout, de sa douleur physique, de ses inquiétudes et de ses angoisses, de ses souhaits. Nous avons discuté de son cœur brisé que nous ne vieillirions pas ensemble ; qu’elle ne verrait pas mûrir ses enfants, sa bru et son petit-fils ; et que, comme l’état de Marcia déclinait précipitamment, elle ne connaîtrait pas la naissance prochaine de sa petite-fille (Mara Sophia, née cinq mois après sa mort et qui est nommée en sa mémoire). Marcia avait besoin de se vider l’esprit, de comprendre la forme de son temps terrestre et de quitter ce monde en paix, sans aucune affaire inachevée ni aucun mot non dit. Ce serait un flotteur calme à travers les eaux vives.
Bien que nous ayons trouvé le terme Rivière lisse comme métaphore pour les médecins et les infirmières pour transmettre que nous voulions une fin bien ordonnée et tranquille, cette perspective a imprégné toute notre expérience. Nous n’avions aucune idée à quel point cette réflexion serait essentielle pour nous aider à passer du choc de son diagnostic, aux hauts et aux bas de son traitement et de ses soins, à ses derniers jours et à son décès, puis à accompagner notre famille tout au long des funérailles, de l’enterrement , et la vie sans elle. La pensée de Smooth River – une perspective émouvante, vivante, transcendante, douce et forte, liquide et faisable, inspirante et nourrissante – nous a fourni des conseils sûrs pour faire de sa vie et de la nôtre une bénédiction.
En tant que mari de Marcia, j’ai coordonné son plan médical et collaboré avec elle à l’élaboration de notre plan de vie. Ses souhaits étaient la clarté, l’aspect pratique, la franchise et le soulagement de la douleur afin que le temps qu’il lui restait puisse être rempli de paix, de dignité et d’amour sans être gêné par l’inconfort. Avec les résultats incertains des traitements médicaux et la réduction du temps, chaque jour était précieux.
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Notre histoire est donc bien différente de l’atmosphère frénétique et fiévreuse vécue par de nombreux patients en phase terminale et leurs familles qui les laissent épuisés et insatisfaits.
Née dans un chaudron de cinq mois au ralenti, la pensée de Smooth River peut également inspirer et guider d’autres patients en phase terminale et leurs familles tout au long de leur parcours. Espérons que cela donnera la parole à tous les patients en proie à la maladie – ceux qui ont eu des traitements qu’ils jugent efficaces et ceux qui n’en ont pas eu, ceux dont la vie a été prolongée et ceux qui ne l’ont pas été.
La vaste étendue de la rivière Smooth s’étend bien au-delà de la maladie. Nous mourrons tous d’une manière ou d’une autre, et nous sommes tous confrontés à des pressions qui mettent notre volonté à l’épreuve. Les leçons sont universelles.