La version suivante du roman a été utilisée dans la création de ce guide d’étude : Ruhl, Sarah. Sourire : l’histoire d’un visage. Simon et Schuster. 2021. Relié.
Bien que l’auteur consacre la majorité de ses mémoires à réfléchir sur le passé, elle réfléchit parfois à des questions au présent ou fait référence à des études qui ont eu lieu après ses expériences.
La narratrice, Sarah Ruhl, dit que son histoire a commencé il y a des années, peu avant la représentation de sa première pièce écrite à Broadway « In the Next Room », lorsqu’elle a découvert qu’elle allait avoir des jumeaux. Même si elle était excitée, elle craignait aussi que quelque chose ne leur arrive ou qu’elle ne puisse plus jamais écrire. Elle a lu une divination lui disant de livrer ce qu’elle avait car cela lui sauverait la vie, mais Sarah ne savait pas ce que cela signifiait. Puis, après une superbe soirée d’ouverture, Sarah s’est rendu compte qu’elle saignait et son médecin lui a demandé de rester à la maison jusqu’à l’accouchement. Pour cette raison, Sarah a étudié le traitement victorien connu sous le nom de cure de repos, où les femmes souffrant de diverses maladies telles que la grossesse ou l’hystérie devaient s’isoler au lit, sans passe-temps et avec peu de contacts humains.
Vers le sixième mois de grossesse, Sarah a appris qu’elle souffrait de cholestase du foie et a été obligée de passer des échographies fréquentes pour surveiller les enfants. Lorsque ses symptômes ont augmenté, les médecins ont donné aux jumeaux des stéroïdes pour accélérer le développement de leurs poumons avant de déclencher le travail. Sarah a donné naissance à William et Hope, mais on lui a diagnostiqué la paralysie de Bell ; un trouble neurologique dans lequel la moitié du visage est paralysée. William et Hope ont également été emmenés à l’USIN pendant sept jours.
Après avoir expliqué qu’elle croit en Dieu mais qu’elle ne fait plus partie de l’Église catholique, Sarah écrit qu’elle a prié pour ses enfants. Lorsqu’ils rentrèrent à la maison, elle eut du mal à s’occuper simultanément des nouveau-nés et de sa petite Anna, âgée de trois ans. La paralysie de Bell a également provoqué une douleur et une sensibilité sonore importantes, mais sa belle-mère Liz, sa propre mère et l’aidante familiale Yangzom ont toutes aidé. Pendant ce temps, Sarah détestait quand les gens lui demandaient de sourire. Elle explique ensuite que les femmes sont souvent censées sourire lorsque les hommes leur demandent de le faire.
Trois mois après la naissance des jumeaux, Sarah a assisté à la première de sa pièce intitulée « Passion Play » avec sa mère. Elle explique au lecteur que cette pièce était la première qu’elle avait commencée 12 ans auparavant, lorsque son professeur, Paula Vogel, l’avait convaincue de transformer son idée en thèse de fin d’études. Encouragée par l’amour de sa mère pour le théâtre et par la représentation du premier acte dans un festival, Sarah a décidé de devenir dramaturge. Lors de l’ouverture, elle était satisfaite de la performance, mais s’est ensuite cachée parce qu’elle avait honte de son incapacité à sourire.
Les mois passent et l’état de Sarah ne s’améliore pas malgré les nombreux traitements qu’elle essaie. De plus, elle se débattait avec ses enfants et craignait de ralentir leur progression émotionnelle parce qu’elle ne pouvait pas leur sourire. Cela l’a plongée dans une dépression profonde et prolongée alors qu’elle luttait pour ressentir une joie aléatoire lorsqu’elle ne pouvait pas l’exprimer spontanément. Cela l’a amenée à réfléchir à l’idée d’asymétrie au sein des standards de beauté.
Un an et demi après la naissance des jumeaux, Paula a demandé à Sarah d’enseigner à la Yale School of Drama. Cela a donné à Sarah de nouvelles relations avec d’autres écrivains, dont Max, un étudiant en phase terminale dont l’amour pour l’écriture a rappelé à Sarah pourquoi elle aimait écrire. À cette époque, Sarah a appris que sa guérison était lente à cause de la maladie coeliaque. Sarah a vu cela comme une chance d’abandonner ses propres sentiments de culpabilité et a utilisé ces connaissances pour aider Anna lorsqu’elle a également reçu son diagnostic.
Cependant, la dépression de Sarah s’est progressivement aggravée jusqu’à ce qu’elle soit confrontée à des sentiments extrêmes de colère, de haine de soi et d’incapacité. Elle n’en a jamais parlé à personne, convaincue qu’elle avait une vie trop belle pour être déprimée. Son mari Tony l’a finalement convaincue de parler à un professionnel, et Sarah a contribué au début de son rétablissement auprès d’un psychiatre extraordinaire. Au fil du temps, elle a parlé à de nombreux théologiens et moines bouddhistes, dont Lama Pema, qui a encouragé Sarah à écrire, à méditer et à trouver refuge dans ses croyances.
Après avoir discuté de l’importance de faire preuve d’empathie envers les autres ainsi que de la méditation dont elle avait besoin pour surmonter la mort de son père plusieurs années auparavant, Sarah passe à neuf ans après la naissance. Elle a appris qu’elle souffrait de syncinésie, ou d’un trouble dans lequel certains muscles bougent alors qu’ils ne sont pas censés le faire. Elle a rencontré un autre atteint de paralysie de Bell, Jonathan, qui l’a convaincue de trouver de la compassion pour elle-même.
Après avoir rejeté une éventuelle procédure de Botox, Sarah a décidé de travailler avec une physiothérapeute nommée Elaine. Dans quelques mois. Sarah a surmonté sa honte et s’est retrouvée à sourire et à rire sans essayer de cacher son visage. En novembre 2019, Elaine a déclaré le décès de la première synkinésie de Sarah.
Sarah raconte ensuite l’histoire de la mort de son père et comment il a cherché malgré cela à garder le moral de sa famille. Sarah accorde une grande valeur à tout ce que son père lui a appris et recherche les possibilités qui s’offrent à elle dans la vie qu’elle a. Dans le dernier chapitre, elle admet que son histoire n’est pas aussi excitante que les autres, mais cela lui a prouvé qu’elle est assez bonne pour l’amour et qu’il ne faut pas rechercher la perfection. Elle termine par une prière pour la guérison des autres.