Souffrant de symptômes confusionnels, un patient se soigne

LES ENDROITS PROFONDS
Un mémoire de maladie et de découverte
Par Ross Douthat

Les premiers chapitres de « The Deep Places » se déroulent comme le premier acte d’un film d’horreur. Se sentant attirés par la maison et épuisés par la vie à Capitol Hill, Ross Douthat (un chroniqueur du New York Times) et sa femme achètent une ferme des années 1790 sur trois acres de pâturage du Connecticut. Il se sent optimiste, peut-être un peu satisfait de lui-même. L’après-midi de leur inspection finale de la maison, il se promène dans la prairie à l’arrière, regarde le cerf s’ébattre et se dit que l’achat « semblait comme la confirmation que nous étions sur la bonne voie, que j’avais planifié et travaillé et gagné les choses que je voulais et que je les méritais.

Mais la scène est teintée d’effroi : quelque chose se cache dans ces bois. De retour à Washington, Douthat a un ganglion lymphatique enflé, une raideur de la nuque et d’étranges vibrations dans la tête et la bouche. Le médecin urgentiste qu’il voit lui diagnostique d’abord un furoncle inoffensif. Quelques semaines plus tard, il est dans une salle d’urgence à l’aube avec un arrêt alarmant de tout le corps, « comme si quelqu’un avait tordu des cadrans au hasard dans tous mes systèmes ». Le médecin urgentiste suggère que le stress est le coupable – tout comme, lors de visites ultérieures, un interniste, un neurologue, un rhumatologue et un gastro-entérologue. Un psychiatre, son 11e médecin en 10 semaines, n’est pas d’accord.

Ce n’est qu’après que Douthat ait terminé son déménagement au nord du Connecticut, homonyme de la maladie de Lyme, qu’il semble évident aux médecins locaux qu’il souffre de quelque chose transmis par les tiques. Les tests révèlent finalement des anticorps de Lyme (mais pas assez pour un diagnostic définitif) et une co-infection, Bartonella.

Le déroulement du traitement est moins évident, comme le prévoira toute personne familière avec les soi-disant guerres de Lyme. L’utilisation d’antibiotiques à long terme pour des symptômes persistants comporte des risques connus et, jusqu’à présent, des avantages non prouvés. Le conseil officiel est donc essentiellement d’attendre. De nombreux patients et une faction dissidente de médecins ont repoussé ce conseil, avec des régimes et des résultats variables.

Alors que la santé de Douthat décline de manière déchirante, une obscurité s’installe sur sa maison «hantée», qui s’avère être un réparateur qu’il n’a pas d’énergie pour réparer. Il rumine des contes de fées et rêve d’errer dans un manoir gothique, poursuivi par des vampires. Sa femme, qui travaille sur son propre livre et qui est enceinte du troisième enfant du couple, décrit leur situation comme « tout comme ‘The Shining’ – sauf que nous sommes tous les deux écrivains ».

Douthat voit des symboles partout ; il raconte une histoire non seulement de sa propre maladie, mais aussi des histoires que nous nous racontons, laïques et religieuses, pour donner un sens à la maladie. Cela fait de lui un narrateur conscient de lui-même. Il sait qu’il dispose de ressources dont beaucoup de patients souffrants n’ont pas, y compris le bénéfice du doute qui n’est pas accordé aux femmes plus âgées qui ont tendance à signaler des symptômes chroniques de Lyme.

Douthat sait également qu’il est un patient frustrant, « le genre d’expérimentateur insouciant que les médecins désespèrent, et que les réglementations pharmaceutiques existent pour protéger et dissuader ». Il parcourt les médecins et ignore leurs conseils. Il achète des antibiotiques dans une animalerie en ligne et les combine avec des poignées d’herbes et d’enzymes qu’il lit sur des forums en ligne.

Se tordant de douleur sur le sol de la salle de bain, s’effondrant à mi-chemin d’un discours ou trébuchant dans des églises vides pour prier pour le soulagement, Douthat se met à nu d’une manière qui peut l’affecter. Il n’est pas plus courageux pour partager son histoire que les femmes qui ont écrit les mémoires de Lyme avant lui, notamment Pamela Weintraub (« Cure Unknown ») et Porochista Khakpour (« Malade »). Pourtant, dans la culture conservatrice hypermasculine d’aujourd’hui – où la maladie est un signe de faiblesse – ce livre est un acte d’humilité presque radical. Il fait valoir que les maladies transmises par les tiques ont besoin de plus de recherches et que leurs victimes méritent plus de respect.

L’ennui, c’est que Douthat veut aussi présenter son voyage téméraire comme une feuille de route. Sa révélation : «                                                                                                                             . la réaction de mon corps à différentes combinaisons, comme un chercheur de Lyme travaillant sur une étude avec une taille d’échantillon, un « N » de seulement 1. »

Cette autodomination, ajoute-t-il, « était à sa manière intensément empirique et matériellement fondée – le travail le plus empirique, en fait, que j’aie jamais tenté dans ma vie ». (En comparant cette approche aux mémoires introspectives de Khakpour, je n’arrêtais pas de penser au trope de la thérapie de couple selon lequel les femmes préfèrent parler de leurs problèmes tandis que les hommes s’empressent de les résoudre.)

Il y a un diagramme de Venn de plus en plus chevauchant de la gauche et de la droite anti-establishment, et les expériences de Douthat le placent carrément en son centre. Un chapitre évoque la théorie du complot selon laquelle la bactérie de Lyme aurait fui d’un laboratoire militaire d’armes biologiques à Plum Island à New York. Un autre retrace quelque peu en s’excusant son étreinte de vitamines intraveineuses, de sel en capsule, de thérapie magnétique et de la machine Rife, qui utiliserait des fréquences sonores pour briser les agents pathogènes dans le corps.

Un épisode ultérieur de Covid-19 non diagnostiqué, et les trébuchements des scientifiques alors qu’ils travaillaient pour comprendre le nouveau virus, n’ont fait que durcir la méfiance de Douthat envers des institutions comme les Centers for Disease Control and Prevention et la Food and Drug Administration. « Du début de la pandémie à sa fin encore inachevée », écrit-il, « il y avait des cinglés sur Internet qui étaient des guides plus fiables sur ce qui se passait, ce qui était possible et ce qui devrait être fait qu’Anthony Fauci ou tout autre source d’information officielle.

Que ce sentiment « je vais faire mes propres recherches » soit du moment ne le rend pas moins dommageable. Au contraire, une pandémie est le moment le moins utile pour défendre la primauté des protocoles conçus par les patients et des anecdotes sur Internet sur la science réelle – aussi imparfaite, lente et insensible soit-elle. Même en 2021, tout le monde n’est pas épidémiologiste.