Résumé de chaque note jouée et description du guide d’étude

La version suivante de ce livre a été utilisée pour créer ce guide d’étude : Genova, Lisa. Chaque note jouée. New York, Scout Press (Simon & Schuster), 2018. HC.

Le pianiste de concert Richard Evans a reçu un diagnostic de SLA. Sa main droite perd déjà de sa dextérité. Son ex-femme, Karina, assiste à une fête pour l’un de ses étudiants en piano et entend parler du diagnostic de seconde main. Quelques jours plus tard, elle rend visite à Richard dans son appartement à l’improviste, mais il a l’air en bonne santé. Le couple échange des commentaires acérés jusqu’à ce que les mains de Richard soient incapables de saisir une bouteille de vin. Il jette le décapsuleur et accuse Karina de se réjouir de lui; elle casse la bouteille et sort.

Karina rend visite à leur fille Grace à l’université et jure qu’elle n’aura jamais à abandonner le contrôle de sa vie comme Karina l’a fait. Richard perd l’usage de son bras droit et sait que le gauche est le suivant. Son infirmière, Kathy, teste ses réflexes. Richard se rend compte qu’il ne pourra plus jamais serrer quelqu’un dans ses bras, et cela fait déjà des mois qu’il a libéré sa dernière petite amie, Maxine, de s’occuper de lui. Il pleure et Kathy le serre dans ses bras aussi longtemps qu’il en a besoin.

Karina fait sa promenade hebdomadaire avec son amie Elise, qui est son seul lien avec la scène jazz qu’elle aimait autrefois depuis qu’elle a quitté New York pour soutenir la carrière de Richard. Elise révèle que les bras de Richard sont maintenant paralysés. Karina lui rend à nouveau visite et il lui confie ses difficultés financières : il doit déménager avant d’avoir besoin d’un fauteuil roulant, et ses factures médicales sont chères. Karina exhorte Richard à parler à Grace de sa SLA, mais il ne veut pas.

Le soignant préféré de Richard est Bill; Bill donne à Richard la dignité quand la pudeur est impossible. Lorsque les médicaments de Richard le constipent, Bill met un laxatif dans le smoothie du matin de Richard. Richard insiste pour aller se promener, mais il est vite épuisé. Il s’effondre sur un banc de parc mais sent bientôt le laxatif entrer en action. Il retourne dans son immeuble, mais aucun de ses voisins n’est à la maison pour le laisser entrer. Dans sa panique, sa voix se déchaîne et son téléphone appelle par erreur Karina. Karina se précipite vers lui. Elle le nettoie pendant qu’il pleure d’humiliation. Après la tension du moment, ils rient ensemble, mais Karina fait remarquer que Richard ne peut pas continuer ainsi. Contre son meilleur jugement, elle lui dit de réemménager avec elle.

Karina se soucie des besoins fondamentaux de Richard mais l’évite par ailleurs. Il écrit des lettres non envoyées à son père et se demande si sa SLA est une chance de guérir la rupture avec Karina. Grace découvre la SLA de Richard par un ami et est furieuse lorsqu’elle lui rend visite pour les vacances d’hiver. La veille de Noël, Richard convainc Karina de lui donner un peu de gâteau, et ils partagent un moment paisible, jusqu’à ce que Richard commence à s’étouffer. Il a maintenant besoin d’une machine BiPAP pour respirer pour lui la nuit afin qu’il puisse dormir, mais chaque fois que le masque glisse, une alarme réveille Karina pour le réparer. Un jour, Bill prend Karina à part et lui dit qu’elle doit prendre soin d’elle ; elle devrait également envisager de pardonner à Richard de se fermer avant qu’il ne soit trop tard.

Grace confronte Richard avec le sentiment qu’elle a eu toute sa vie qu’il a choisi le piano plutôt qu’elle. Il pleure et s’excuse, mais sa production vocale est maintenant trop lente pour expliquer tous ses sentiments. Il écrit une autre lettre à son père expliquant à quel point cela faisait mal d’être méprisé parce qu’il était musicien au lieu d’être sportif comme ses frères. Karina interrompt pour dire à Richard que son père est décédé. Richard, Grace et Karina voyagent pour les funérailles. Par la suite, la famille se réunit et doit affronter la SLA de Richard pour la première fois. Ses frères révèlent qu’ils ont suivi sa carrière avec fierté. Bien que leur père ait laissé Richard hors de son testament, ils le partageront avec Richard, comme il se doit. Richard met fin à son ressentiment contre son père.

Karina accepte finalement d’aller à la Nouvelle-Orléans avec Elise et ses élèves pendant que Grace surveille Richard. Grace évite son père, mais un soir sa jambe droite cède et il tombe la tête la première en se cassant le nez. Grace n’est pas assez forte pour le déplacer, alors ils campent tous les deux dans le couloir. Richard s’excuse enfin pour toutes les manières dont il l’a laissée tomber et elle lui dit qu’elle l’aime. A la Nouvelle-Orléans, Karina sent son identité de pianiste de jazz se réveiller. Elle se rend compte qu’elle a utilisé la carrière de Richard, la naissance de Grace, les affaires de Richard et maintenant la maladie de Richard comme excuses pour cacher sa peur d’échouer. À son retour, Richard voit une nouvelle légèreté en elle et reconnaît à nouveau la jeune femme intrépide dont il est tombé amoureux des décennies auparavant. L’appartement de Richard se vend enfin et Karina sauve son piano à queue Steinway. Il lui demande de jouer du jazz pour lui. Un après-midi, Richard ne peut soudainement plus respirer. Il est placé sous ventilation mécanique à l’hôpital.

Richard a deux choix : une chirurgie de trachéotomie et des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour le reste de sa vie alors que la maladie continue de progresser, ou le retrait de l’alimentation en air externe jusqu’à sa mort naturelle. Il sait que le choix est sa vie ou la liberté de Karina. Karina l’évite pendant 24 heures, mais quand elle revient, son choix est « chez elle ». Elle pleure et le remercie. Grace et Bill arrivent pour assister à l’extubation de Richard. Karina joue l’enregistrement de Richard de la Fantaisie en ut majeur de Schumann ; il espère qu’elle entend ses excuses et son pardon dans la musique passionnée.

Trois jours après sa sortie de l’hôpital, Richard passe le plus clair de son temps à dormir. Karina s’assoit à ses côtés et atteint enfin le pardon et les excuses qu’elle devait lui donner, face à sa trahison : alors qu’ils étaient mariés, elle a menti en disant qu’elle était stérile, craignant que d’autres enfants ne la piègent. Elle joue Chopin sur le piano de Richard quand il meurt. Une semaine plus tard, Karina trouve un message hérité que Richard a enregistré pour elle. Dans ce document, il dit que son héritage sera Grace et Karina; il l’exhorte à «Aller à New-York. Jouer du jazz. Vie-ta-vie. Soyez heureux » (297).

En arrière-plan, l’auteur exhorte les lecteurs à faire un don à la recherche sur la SLA et remercie les nombreuses personnes atteintes de la SLA qu’elle a rencontrées et avec lesquelles elle a noué des amitiés. Elle révèle un nouveau traitement expérimental qui pourrait considérablement ralentir les symptômes de la SLA.