Comment communiquer ce que signifie vivre dans un corps devenu hostile et cruel ? C’est une question qui hante l’écriture d’une pièce comme celle-ci. Dans le langage imprécis dont nous disposons pour décrire un spectre de douleur tout aussi inexact, il est presque impossible de faire comprendre aux personnes dont la douleur n’est que passagère ce que signifie vivre avec une douleur qui englobe tout et ne disparaît jamais.
« Je pense qu’à moins de l’avoir vécu vous-même », déclare Kolo Jones, un créateur de contenu qui travaille sous le nom de helloitskolo, « il est très difficile d’apprécier l’isolement, l’épuisement et l’ennui d’être handicapé ».
Comme le suggère Kolo, la douleur chronique ne se limite pas à la douleur. Cela impose un tribut existentiel ainsi que physique. C’est sous ce parapluie de douleur chronique que nous commençons vraiment à comprendre à quel point les jeux vidéo peuvent être importants en tant que distraction, évasion et baume pour, dans notre cas, un monde littéral de souffrance.
Même si la manière dont nous parlons de la douleur chronique est souvent imprécise, parler à des joueurs souffrant de douleur chronique cristallise des thèmes dans le diapason désorientant de notre agonie. Mains, dos, raideur de l’inertie, besoin d’être allongé sur le dos, et bien plus encore : des fils de cohérence serpentent à travers le jeu avec une douleur chronique qui dément l’imprécision de notre capacité à la décrire.
« Mon principal problème est la préhension, la préhension et l’écrasement des boutons », explique Kolo, même si l’inflammation et la douleur dans ses mains ne sont qu’une partie d’un ensemble de conditions qui affectent également sa colonne vertébrale et ses articulations. Arevya, défenseur de l’accessibilité et créateur de contenu, explique comment « le mouvement ou l’immobilité sur une longue période de temps fera mal à mon corps, et en particulier à mes mains, soit parce qu’ils se raidissent, soit parce que le mouvement irrite mes articulations. »
« Blessé » est ici un terme inapproprié né de la manière inadéquate dont nous traduisons notre douleur en anglais. Ce n’est pas aussi douloureux que de se cogner le coude ou de se cogner un orteil. C’est notre système immunitaire qui se retourne contre nous, nos articulations et nos vertèbres fusionnent lentement, nos nerfs ne fonctionnent plus silencieusement – le tout dans un paradoxe dans lequel le mouvement et le repos peuvent tous deux causer de la douleur.
« Mon propre système auto-immun [sic] « Le système attaque mon corps, principalement ma colonne vertébrale, ce qui provoque des douleurs dans tout mon corps », explique Rebecca, une écrivaine indépendante qui diffuse sous le nom d’EntityofJustice, ses articulations « deviennent raides, difficiles à bouger et extrêmement chaudes au toucher à cause de l’inflammation. »
Là où les personnes valides prennent rarement note de leur corps et de sa véritable fragilité, nous sommes profondément conscients de chaque membre, articulation et fibre à tout moment. Même quand la douleur est relativement petit, cela fait simplement partie d’un processus continu dans lequel nos corps hurlent d’agonie.
« Ressentir de légères douleurs ne peut pas vous empêcher de faire certaines choses », explique Rebecca. « Cette petite quantité s’accumule, comme une taupinière qui continue d’accumuler de la saleté jusqu’à atteindre la taille d’un gratte-ciel. Les gens ont du mal à comprendre pourquoi le simple fait de rester assis à un bureau et de taper sur un clavier peut rendre difficile de petites choses comme nettoyer votre appartement ou brossez-vous les dents, sortez les poubelles ou videz le lave-vaisselle, mais lorsque votre vie est une accumulation constante de douleur et d’angoisse mentale, lorsque vous avez ces jours où vous vous sentez étouffé, vous devez parfois sacrifier les petites choses juste pour garder vous-même respirez.
Ces jours-là, jouer, si nous y parvenons, devient une distraction inestimable. Pour la plupart, jouer consiste simplement à se connecter et à jouer. Pour nous, c’est plus complexe. Kolo et Arevya utilisent tous deux le contrôleur adaptatif Microsoft pour déplacer les commandes de leurs mains vers leurs pieds. Jarvs, responsable de la communauté chez Raw Fury, fait l’éloge du Steam Deck – bien qu’il ne soit pas conçu comme une aide à l’accessibilité. « Je peux désormais me blottir dans mon lit et jouer aux jeux auxquels j’aime jouer sans avoir besoin d’être à un bureau ou devant la télévision », dit-elle.
Pour beaucoup, essayer de créer des configurations de jeu leur permettant de s’allonger est d’une importance vitale, tout en compensant une partie de la pression sur les mains et le dos est indispensable. Des organisations caritatives comme SpecialEffect – qui ont aidé Kolo à trouver une configuration qui lui convient – s’efforcent d’atténuer une partie du coût prohibitif de l’accessibilité, même si rares sont ceux qui seraient en désaccord avec l’évaluation de Jarvs selon laquelle « avoir besoin d’adaptations pour jouer est déjà assez difficile sans avoir également besoin de braquer une banque ». pour les payer. »
Et rien de tout cela n’est contextuellement curatif. « C’est ma façon d’essayer de trouver un moyen de jouer à un jeu qui fait le moins mal possible », a déclaré Kolo. « Il ne m’est pas possible de jouer sans douleur parce que je souffre de douleurs chroniques et j’ai toujours mal. La question est de savoir comment faire pour que ce soit le moins douloureux, et donc le plus agréable ? »
Le coût, les configurations changeantes à mesure que notre douleur chronique change et évolue, même le coût émotionnel lié à la recherche de configurations accessibles – ce n’est pas quelque chose de pris à la légère. « Je ne pense pas que j’aurais persévéré dans une configuration de jeu si ce n’était pas mon travail », me dit Kolo. « Ce qui est vraiment triste ; je déteste ça. »
Et le futur ? C’est simple : plus de fonctionnalités, plus d’assistance et plus de façons de nous laisser jouer. Mais Arevya souligne que cela doit évoluer pour devenir plus holistique. Il peut être moins intimidant de choisir un point spécifique sur le spectre de la douleur et d’y répondre, mais Arevya maintient que penser plus largement « vous donne également l’opportunité d’être vraiment créatif dans la manière dont vous abordez les problèmes d’obstacles dans votre jeu. » « .
À mesure que cette approche évolue, la transparence avec laquelle nous présentons les informations sur l’accessibilité devrait également évoluer. Nous faire savoir où et comment l’accessibilité est mise en œuvre – et, franchement, où elle ne l’est pas – de préférence à l’avance, nous aide à comprendre si nous pouvons ou non jouer à un jeu avant de l’acheter. Lorsque les jeux sont enveloppés dans le silence autour de l’accessibilité, comme par exemple Starfield, cela communique une incompréhension de ce qu’est l’achat d’un jeu. Ce n’est jamais une simple transaction pour les joueurs handicapés. « C’est une décision de planification », explique Kolo. « C’est une décision très effrayante et solitaire. » C’est isolant de voir d’autres personnes, surtout des amis, apprécier un jeu sans savoir si on peut y jouer.
Cet isolement est la pierre angulaire du handicap, même pour ceux qui bénéficient d’un cercle social solide. Nous pouvons parler concrètement de repos, de rythme et d’atténuation de l’effort par la préparation et la récupération. Mais nous abordons rarement le fait que ces étapes nécessaires sont invariablement isolantes. Caché dans les fissures de cet isolement se trouve une plus grande tranquillité que toute personne valide ne connaîtra jamais. Cet espace vide est facile à remplir quand on est en bonne santé, mais quand on est handicapé, ce vide devient un vide de douleur, de fatigue et bien plus encore qui dévore l’activité, punit la résistance et nous enracine sur place.
C’est quelque chose dont nous ne parlons pas assez – même parmi les défenseurs de l’accessibilité – et cela montre à quel point être handicapé est ennuyeux, à quel point cette banalité peut être solitaire et effrayante et à quel point le jeu devient important pour atténuer cela.
Dans le jeu, on trouve quelque chose de stimulant qui peut combler ce vide sans le rendre plus affamé. À moins que vous n’ayez fait l’expérience de cette étendue béante de banalité et de l’ampleur de l’accessibilité qui peut nous sortir de son gueule, vous ne comprendrez pas à quel point le jeu peut être important.
« Je pense que les gens ont une sorte d’accessibilité aux jeux », dit Kolo. « Mais je pense qu’il est vraiment important de ne pas négliger l’énorme impact positif que quelque chose que vous pouvez faire vous-même, de manière indépendante, peut vous apporter lorsque vous vivez dans un monde où il y a des choses que vous ne pouvez pas toujours faire de manière indépendante. »
C’est un manque d’empathie, je pense, qui vient d’une incompréhension des personnes valides sur ce que le jeu signifie pour eux. Les joueurs non handicapés argumenteront sur les mérites des jeux en tant qu’art, écriront des livres à ce sujet, des essais sur des sujets spécialisés dans le jeu, de longues diatribes sur Internet sur son importance culturelle. Mais rares sont ceux qui ont la perspicacité nécessaire pour voir cela au-delà d’un passe-temps. Il y a peu de différence entre la façon dont nous écrivons sur les jeux et celle sur le sport, l’art ou tout ce que nous considérons comme culturellement important, mais cela a peu d’impact tangible sur le monde qui nous entoure. Je le sais parce que, avant la migraine dont j’écris ces lignes est issue il y a près de dix ans, j’étais probablement le même.
Le contexte qui manque, et en particulier dans les discussions sur l’accessibilité, est que rien de tout cela ne concerne simplement la possibilité de jouer à un jeu. La douleur est aussi impénétrable qu’universelle, et pourtant, la douleur chronique nous permet mieux que quiconque de comprendre les qualités les plus énigmatiques du jeu vidéo. Il ne s’agit pas de ce que le jeu vidéo signifie pour notre culture au sens large, il ne s’agit pas de ce qu’il signifie en tant qu’art, mais plutôt de ce que cela signifie de nous. Le jeu est une bouée de sauvetage, il s’agit de camaraderie et d’appartenance dans nos moments les plus isolés, d’évasion – ne serait-ce que pour un petit moment – de la douleur, de nous distraire des corps qui sont insensibles à notre propre bien-être. Il ne s’agit pas de jouer. Lorsque vous souffrez, le jeu devient une façon de vivre.