Ben Salentine, directeur associé des soins gérés en sciences de la santé à l’hôpital et au système des sciences de la santé de l’Université de l’Illinois, n’a pas été pesé depuis plus d’une décennie. Ses médecins « juste une sorte de supposition, » son poids, dit-il, parce qu’ils n’ont pas de balance accessible aux fauteuils roulants.
Il est loin d’être seul. De nombreuses personnes handicapées décrivent des difficultés à trouver des médecins prêts à prendre soin d’elles. « Vous supposeriez que les espaces médicaux seraient les endroits les plus accessibles, et ils ne le sont pas », a déclaré Angel Miles, spécialiste du programme de réadaptation à l’Administration for Community Living, qui fait partie du département américain de la Santé et des Services sociaux.
Non seulement les cliniques manquent souvent de l’équipement nécessaire, comme des balances pouvant accueillir les personnes en fauteuil roulant, mais au moins certains médecins évitent activement les patients handicapés, en utilisant des excuses telles que « Je ne prends pas de nouveaux patients » ou « Vous avez besoin un spécialiste », selon un article paru dans le numéro d’octobre 2022 de Health Affairs.
Le travail, qui a analysé les discussions de groupe avec 22 médecins, ajoute un contexte à une étude plus large publiée en février 2021, également dans Health Affairs, qui a montré que seulement 56 % des médecins accueillaient fortement les patients handicapés dans leur pratique. Moins de la moitié étaient confiants ou très confiants de pouvoir fournir la même qualité de soins aux personnes handicapées qu’aux autres patients. Les études s’ajoutent à un plus grand nombre de recherches suggérant que les patients atteints de diverses conditions que les médecins peuvent juger plus difficiles à traiter ont souvent du mal à trouver des soins de qualité. L’Americans with Disabilities Act de 1990, ou ADA, protège théoriquement 1 adulte sur 4 aux États-Unis avec un handicap contre la discrimination dans la pratique médicale publique et privée, mais l’appliquer est un défi.
Laura VanPuymbrouck, professeure adjointe au département d’ergothérapie de l’Université Rush, a déclaré que l’enquête de 2021 était « révolutionnaire ». C’est la fissure qui a un peu cassé le barrage. Maintenant, les chercheurs espèrent que les facultés de médecine, les payeurs et le groupe qui accrédite les hôpitaux, la Commission mixte, inciteront les prestataires de soins de santé à obtenir des soins plus équitables.
Les informations sur les soins de santé des personnes handicapées sont limitées, en partie à cause du peu de données, selon Tara Lagu, co-auteur des articles de 2021 et 2022 et directrice du Center for Health Services & Outcomes de l’Institut de santé publique et de médecine. Recherche à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University. Les quelques études qui ont été réalisées suggèrent que les personnes handicapées reçoivent moins de soins préventifs et ont de moins bons résultats que leurs homologues non handicapés.
Il y a une dizaine d’années, Lagu donnait son congé à un patient partiellement paralysé qui utilisait un fauteuil roulant. Les notes de sortie du patient recommandaient à plusieurs reprises un rendez-vous avec un spécialiste, mais cela ne s’était pas produit. Lagu a demandé pourquoi. Finalement, la fille adulte du patient a dit à Lagu qu’elle n’avait pas été en mesure de trouver un spécialiste qui verrait un patient en fauteuil roulant. Incrédule, Lagu a commencé à passer des appels. « Je n’ai pas pu trouver ce genre de médecin à moins de 100 miles de sa maison qui la verrait à moins qu’elle ne vienne en ambulance et ne soit transférée à une table d’examen par EMS », a-t-elle déclaré, « ce qui aurait coûté plus de 1 000 $ à sa famille de poche.
Ces dernières années, des études ont montré que même lorsque les patients handicapés peuvent consulter des médecins, les préjugés de leurs médecins envers des conditions telles que l’obésité, les déficiences intellectuelles et les troubles liés à l’utilisation de substances peuvent avoir de profondes répercussions sur les soins qu’ils reçoivent. Les médecins peuvent supposer que les symptômes d’une personne sont causés par l’obésité et lui dire de perdre du poids avant d’envisager des tests.
Pour un patient, cela signifiait un diagnostic sérieusement retardé de cancer du poumon. Les patients à mobilité réduite ou ayant des difficultés intellectuelles sont supposés être célibataires, de sorte que leurs prestataires ignorent toute discussion sur la santé sexuelle. Les personnes en fauteuil roulant peuvent ne pas se peser, même si elles sont enceintes, un moment où le suivi de son poids est particulièrement important car prendre trop peu ou trop de poids peut exposer le bébé à des retards de développement ou la mère à des complications lors de l’accouchement. .
Ces problèmes sont bien connus de Lisa Iezzoni, chercheuse en politique de santé au Massachusetts General Hospital et professeure de médecine à la Harvard Medical School. Au cours des 25 dernières années, Iezzoni a interviewé environ 300 personnes handicapées dans le cadre de ses recherches sur leurs expériences et leurs résultats en matière de soins de santé, et elle s’est rendu compte que « chaque personne handicapée me dit que son médecin ne la respecte pas, a des hypothèses erronées sur eux, ou ne sait pas comment fournir des soins. En 2016, elle a décidé qu’il était temps de parler aux médecins. Une fois que le NIH a financé le travail, elle et Lagu ont recruté les 714 médecins qui ont répondu à l’enquête pour le travail publié en 2021 dans Health Affairs.
Non seulement de nombreux médecins ont déclaré se sentir incapables de s’occuper correctement des personnes handicapées, mais la grande majorité croyait à tort que ces patients avaient une moins bonne qualité de vie, ce qui pourrait conduire à offrir moins d’options de traitement.
Au cours de cette étude, l’équipe d’Iezzoni a enregistré trois discussions de groupe avec 22 médecins anonymes. Bien que les discussions ouvertes n’aient pas été incluses dans la publication initiale, Lagu s’est dite « complètement choquée » par certains des commentaires. Alors que certains médecins des groupes de discussion ont accueilli favorablement l’idée d’une formation supplémentaire pour les aider à mieux soigner les patients handicapés, d’autres ont déclaré qu’ils étaient surchargés et que les 15 minutes typiques allouées aux visites au cabinet ne suffisaient pas pour fournir aux patients des soins appropriés. D’autres encore « ont commencé à décrire qu’ils pensaient que ces patients étaient un fardeau et qu’ils déchargeraient les patients handicapés de leur pratique », a-t-elle déclaré. « Nous avons dû l’écrire. »
L’American Medical Association, qui est la plus grande organisation professionnelle représentant les médecins, a refusé une demande d’entretien d’Undark et n’a pas voulu commenter les deux études sur les affaires de santé. Interrogé sur les politiques de l’organisation en matière de soins aux patients handicapés, un représentant a souligné le plan stratégique de l’AMA, qui comprend un engagement envers l’équité.