« JESi vous vous souvenez des années 90, vous n’étiez pas vraiment là », écrit Charlotte Raven dans ses mémoires, Patient 1 : Oublier et Découverte Moi même. « Je m’en souviens si peu que je devais être plus là que pratiquement n’importe qui, excepté Liam Gallagher. » Pour ceux d’entre nous qui tentaient de mettre un pied dans la porte des médias londoniens à la fin des années 90, Raven et ses amis de Examen moderne étaient son aristocratie incontestée. Elle a écrit une chronique provocatrice pour le Gardien, courtisant l’indignation bien avant que l’on entende parler de clickbait. Elle avait une relation très médiatisée avec Julie Burchill (« Je l’ai chassée, mais ensuite elle a épousé mon frère, alors je ne me suis jamais vraiment débarrassée d’elle », dit-elle). Elle a côtoyé des créateurs de goût à l’intersection de la politique et de la culture pop à l’apogée du journalisme imprimé, mais Raven, maintenant au début de la cinquantaine, ne se souvient pas tant de cette vie que de l’exploiter à la recherche d’indices sur son identité, comme qui menace de lui échapper. « Si ma mémoire n’est pas fiable, comment puis-je retrouver ma biographie ? » elle demande.
C’est une question à laquelle est confronté tout mémorialiste, mais dans le cas de Raven, elle est plus urgente et littérale. Au milieu de la trentaine, on a découvert qu’elle était porteuse du gène de la maladie de Huntington, une maladie dégénérative héréditaire dont souffraient également son père et sa grand-mère. Il n’y a pas de remède : « Le jour où j’ai découvert comment j’allais mourir a commencé assez innocemment », selon sa phrase mémorable. L’un des aspects les plus cruels de la maladie est la nature progressive du déclin du malade. « Quelqu’un a décrit une fois la MH comme une maladie de deuil, ce qui semble très approprié. Vous perdez votre identité et une partie de votre humanité, tout en restant suffisamment conscient pour garder un compte de chaque perte. »
Elle a commencé à tenir un compte de sa maladie en 2017 sous la forme d’un blog et a découvert une communauté heureuse d’entendre quelqu’un exprimer son expérience. La maladie de Huntington est relativement rare, avec seulement 6 000 personnes vivant avec elle au Royaume-Uni et, par conséquent, il peut être difficile de trouver de l’aide, même parmi les professionnels de la santé. Pour transformer les pensées éparses d’une série d’articles de blog en un livre cohérent, elle a demandé l’aide de son frère Dan en tant que rédacteur en chef et du Dr Ed Wild, un spécialiste de Huntington. Mais le résultat ressemble à une représentation authentique de la voix de Raven à travers le prisme de sa maladie. S’il se lit parfois comme fragmentaire et décousue, eh bien, c’est parce que c’est le cas. Il n’y a aucune critique que vous puissiez faire du livre qu’elle n’ait pas déjà anticipé : « Je voulais que ce livre soit un compte rendu précis de ce que c’est que d’exister avec la HD et de sentir votre cerveau et votre personnalité s’effondrer », écrit-elle. . « Si c’est exaspérant de lire ceci, imaginez ce que c’est pour moi de le vivre. »
Mais, en fait, le livre n’est pas du tout exaspérant. C’est perspicace, franc et souvent émouvant ; Raven raconte non seulement les aspects physiques et cognitifs de son expérience, mais aussi l’effet de sa maladie sur les personnes les plus proches d’elle. Elle examine avec une honnêteté sans faille la désintégration de son mariage, faisant la chronique de ses propres échecs en tant que partenaire et résistant à l’envie de les blâmer sur les symptômes de Huntington. Un aspect pénible de la maladie est la façon dont elle érode la flexibilité mentale requise pour l’empathie de la part du malade. « Les personnes atteintes de la maladie de Huntington peuvent parfois sembler égocentriques, indifférentes et irréfléchies », écrit Raven, mais elle est également suffisamment lucide pour reconnaître qu’elle a souvent affiché ces traits dans sa jeunesse et en particulier dans sa relation avec son mari, Tom, bien avant qu’elle ne devienne symptomatique. « Je n’étais tout simplement pas une personne très gentille », conclut-elle avec regret.
Dans l’introduction, elle exprime le souhait que cela ne se transforme pas en mémoire de misère. Bien qu’il y ait une note sous-jacente de profonde tristesse, le plus souvent, elle écrit avec humour, une dose d’autodérision et pas peu de courage. « Personne n’a triomphé de l’adversité personnelle », écrit-elle dans l’épilogue, se félicitant d’avoir évité le piège des mémoires de la misère. « Personne n’a retenu la leçon. Personne n’a rien appris du tout. L’échec d’un essai médicamenteux très médiatisé (dans lequel elle a été désignée comme la « patiente 1 » titulaire) la prive de la fin heureuse qui aurait été un cadeau commercial pour un livre comme celui-ci, mais c’est précisément le point : la vie ne ne fournissent généralement pas de résolutions souhaitables. Et ce n’est pas vrai que rien n’a été appris ; il est clair pour le lecteur qu’elle a acquis une connaissance de soi durement acquise, de la patience et, ironiquement, comme elle le souligne, un plus grand degré d’empathie.