Charlotte Raven a atteint la mi-trentaine sans savoir que sa famille portait le gène de Huntington. Cette plus cruelle des maladies neurodégénératives, qui met des années à tuer mais qui épuise l’indignité en vous obligeant à vous étouffer avec votre nourriture ou à devenir agressif avec ceux que vous aimez, se transmet de génération en génération. Chaque enfant né d’un parent porteur du gène a 50 % de chances d’en hériter. Il n’y a pas de remède et le traitement reste essentiellement palliatif – un cocktail de plus en plus lourd de médicaments pour déconcerter le corps et émouvoir le cerveau terrifié.
Dans ces mémoires impitoyables, Raven raconte comment elle a appris que son père avait la maladie de Huntington et, avec le temps, qu’elle en avait elle aussi hérité. Exceptionnellement, « Murph », comme ils l’appelaient, n’a pas développé de symptômes avant la soixantaine, 25 ans après l’apparition des premiers signes de maladresse et de mauvaise humeur. On avait toujours vaguement parlé d’une grand-mère « schizophrène », mais Raven n’avait jamais fait le lien, et Murph était un homme qui comptait sur un vague joyeux pour repousser les questions directes. Avec la mère bien-aimée de Raven, Susan, déjà morte d’une maladie cardiaque, il n’y avait personne pour aider à démêler toute l’histoire.
Si le patient 1 n’était qu’un mémoire de maladie, il serait toujours puissant. La maladie de Huntington est rare – seules 6 000 personnes en sont atteintes au Royaume-Uni – et il n’y a pas eu beaucoup de témoignages de première ligne. Il y a donc un certain avantage astringent à être éduqué sur cette terrible condition, la façon dont elle envoie même les personnes les plus saintes dans un maelström d’égocentrisme, de rages sauvages et d’effondrements dépressifs. « Patient 1 » fait référence à la liste anonymisée de Raven sur un essai de recherche, un protocole traumatique de ponctions du liquide céphalo-rachidien et de tests sanguins conçu pour voir si un nouveau médicament ralentira la progression de la maladie. La nouvelle dégonflée arrive à la fin du livre que les résultats intermédiaires ne sont pas assez bons pour que le procès se poursuive. Une brève postface écrite par le médecin de Raven, le professeur Edward Wild, raconte l’histoire de sa propre tristesse et de sa frustration face à la façon dont un remède semble plus éloigné que jamais.
Mais Raven fait bien plus qu’écrire un mémoire de maladie. Une partie de son objectif dans ce livre est d’enquêter sur les continuités entre son moi précoce et ce qui reste maintenant que Huntington l’a vidé. Née en 1969, elle a grandi à son compte en monstrueuse narcissique. Une combinaison de parents permissifs, un certain talent natif et le fanfaron cokéfié de la scène médiatique des années 1990 signifiait qu’elle appréciait l’infamie précoce. Sauf qu’elle n’a pas vraiment apprécié. Elle confirme ici qu’elle considérait le fait de brutaliser les gens dans la presse écrite, y compris dans sa chronique Guardian, comme un changement de carrière. The Modern Review, le magazine de la culture high-low sur lequel elle s’est d’abord fait les dents, était positivement toxique dans les coulisses. Son argent allait dans la cocaïne et les vêtements, et elle traitait ses amis, ses amants et ses proches comme des accessoires dans le drame continu de son être indiscipliné. Encore plus tard, et maintenant mariée à un mari qui ressemble à un saint, Raven boudait et soufflait que rien dans le charmant Tom n’était assez bon. Dernier tabou, ses bébés l’ennuyaient.
Cette incapacité à sympathiser avec les autres, combinée à un sentiment de droit, peut être une caractéristique de Huntington. Raven ne suggère pas qu’elle souffrait de symptômes en tant que jeune femme, mais elle est frappée par l’ironie d’amis proches et même de ses enfants ne sachant pas où se termine l’ancienne Charlotte et où commence la nouvelle Charlotte. Il y a aussi une certaine résonance sinistre chez Raven découvrant à travers Huntington une mesure d’acceptation de soi et de sérénité qui lui manquait au cours de ses premières années.
Patient 1 n’est pas un livre facile à lire. Pas seulement à cause du sujet, qui est déchirant, mais parce que le déclin cognitif de Raven signifie que le passé et le présent sont de plus en plus indistincts. Au lieu de cela, il n’y a qu’un présent qui se déroule, ce qui peut parfois rendre difficile pour le lecteur de saisir l’ordre dans lequel les choses se passent. Mais après un certain temps, cette approche commence à avoir un sens plus profond : Raven explique dans son introduction que la maladie de Huntington n’est pas une maladie linéaire mais est plutôt vécue comme une série d’agressions traumatisantes et semblant aléatoires. Et c’est cette inévitabilité sans forme, si délicate pour quelqu’un qui a fait carrière en gardant toujours le contrôle, que Raven joue si puissamment ici.