vendredi, décembre 27, 2024

Opinion : Souffrez-vous d’une maladie rare au Canada ?

Les réductions de prix imposées par décret, et non par négociation, ajouteront un autre obstacle que les développeurs de médicaments devront franchir pour offrir de nouveaux médicaments aux Canadiens. Ceux qui existent comprennent : les plus pauvres

brevet et protection des données

que dans des pays comparables ; irresponsable, non indépendant et non transparent

évaluations des technologies de la santé

exécutés par des organismes faisant des recommandations aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux qui les gèrent et les financent; et un non responsable et non transparent

organisation de la négociation des prix

responsables devant les mêmes gouvernements.

Dans la plupart des cas, il faut des années pour qu’un nouveau médicament contre une maladie rare parvienne aux patients canadiens. Et lorsque les coûts de ces médicaments sont couverts par les régimes provinciaux, l’accès restreint des patients

Critères

sont imposées pour contenir les coûts, et non pour améliorer les résultats en matière de santé .

À l’heure actuelle

11 000 maladies rares

affligent plus de trois millions de Canadiens. Les besoins non satisfaits sont énormes. Jusqu’à présent seulement

500 troubles

avoir un quelconque traitement. Les Canadiens atteints de tels troubles disposent de ressources extrêmement limitées pour obtenir des diagnostics, des services ou des thérapies et sont souvent seuls à essayer d’obtenir

soins de santé

. Beaucoup finissent par partir à l’étranger.

Les médicaments peuvent améliorer la santé des patients en réduisant le besoin de soins qui sont plus coûteux et, au Canada, souvent difficiles d’accès. Au lieu d’encourager les scientifiques et les investisseurs à miser beaucoup de temps et de ressources sur de petits marchés représentés par des personnes vivant avec des troubles rares et ultra-rares, le Canada prend le parti de l’indifférence, voire de l’hostilité pure et simple. L’innovation restera menacée tant que les décideurs politiques ne verront que

prix élevés

de nouveaux médicaments et non les avantages qu’ils peuvent apporter aux patients, au système de soins de santé et à la société.

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