J’aimerais vous faire visiter un endroit où vous vous sentirez peut-être chez vous un jour.
Imaginez-vous seul dans une petite pièce, avec une petite fenêtre donnant sur l’extérieur. Dans votre chambre, vous pouvez disposer d’une télévision, d’un livre ou d’une tablette pour passer le temps.
Il y a des gens qui bougent constamment dans le couloir. Il n’est pas rare qu’ils se crient dessus juste devant votre porte. Lorsque vous demandez quelque chose, cela semble souvent être un inconvénient et vous devez attendre un moment. Au fil du temps, il devient clair qu’il n’y a tout simplement pas assez de personnel pour faire le travail. Votre critique intérieur capacitiste commence constamment à vous traiter de fardeau et à penser que vous devez vous excuser d’avoir besoin de soins.
Alors que vous restez un moment, vous découvrez qu’il y a des règles qui doivent être suivies – des règles qui dictent tous les aspects de votre vie. Pendant des semaines ou des mois à la fois, les règles deviennent très strictes. Vous n’êtes pas autorisé à aller à l’épicerie, à emporter, à sortir ou à faire visiter votre domicile. En fait, parfois, vous n’êtes même pas autorisé à quitter votre chambre.
Ce sont les circonstances mêmes que de nombreuses personnes âgées et personnes handicapées vivent dans les établissements de soins de longue durée pendant les restrictions de visite, ou « confinements ».
Comment puis-je savoir? J’ai vécu en soins de longue durée de 2012 à 2019 en raison d’une lésion de la moelle épinière, et j’ai vécu de nombreux confinements pendant cette période. Pendant les confinements, je me suis sentie plus seule que jamais de ma vie. Je me sentais frustré que mes besoins en matière de soins ne soient pas entièrement pris en compte. Plus le confinement durait, plus je sentais ma santé physique et mentale décliner. Je me sentais moins qu’humain. Parfois, je remettais même en question mon désir de vivre.
En rapport
La plupart des Canadiens ont essayé de faire preuve d’empathie face au sort des résidents des établissements de soins de longue durée pendant la pandémie, favorisant l’introduction de réformes (y compris plus de personnel, plus de formation, une meilleure conception et un meilleur engagement des conseils résidents-famille). Et pourtant, de nombreux résidents en soins de longue durée vivent cette situation aujourd’hui.
Lorsque je réfléchis à ce qui aiderait à améliorer cette situation maintenant, pour moi, une réponse se démarque des autres : nous devons permettre (et faciliter) à la famille (y compris la famille choisie) de soutenir les résidents en soins de longue durée de la manière personne d’autre ne le peut.
Lorsque j’étais résidente en soins de longue durée, les membres de ma famille étaient des membres essentiels de mon équipe de soins. Vivre avec la lésion médullaire que j’ai signifie compter sur du soutien pour bien des choses, de l’habillement à l’utilisation des toilettes. En raison d’un manque constant de personnel, j’ai souvent été placée dans des situations qui compromettaient ma dignité et nécessitaient l’intervention et le soutien de ma famille. Au-delà de cela, ils m’ont aidé à faire les courses et à ranger ma nourriture dans mon mini-réfrigérateur. Ils ont fait ma lessive, m’ont aidé à nettoyer ma chambre, m’ont aidé à me laver les cheveux et m’ont aidé à soigner les plaies. Ils ont défendu mes droits, m’ont soutenu émotionnellement et m’ont fait me sentir digne de vivre.
Pendant les confinements, tout ce soutien a disparu en un instant. Mes souvenirs de confinement dans les établissements de soins de longue durée sont encore si vifs que lorsque je pense au jour où je devrai peut-être reculer, je fond en larmes.
Le Canada a appris de bonnes leçons pendant la pandémie. Nous avons finalement rompu avec une approche de verrouillage complet des épidémies et nous nous sommes arrangés pour qu’un ou deux soignants familiaux puissent aider en cas de besoin. Nous avons appris que les proches aidants pouvaient suivre les directives de contrôle des infections et qu’ils sont très motivés à le faire. Et nous avons appris que l’éloignement des aidants naturels a des coûts élevés, notamment la solitude, la mauvaise qualité de vie et la surmortalité. C’est aussi un manquement à la reconnaissance des droits de l’homme.
Et pourtant, je ne suis pas sûr que nous ayons compris ce qu’il faut faire au sujet des aidants naturels. Combien devrions-nous en laisser entrer ? Ne sont-ils les bienvenus que si le virus ne se propage pas beaucoup ? À quelle fréquence peuvent-ils venir ? La flexibilité pour les contacts avec la famille n’est-elle acceptable que lorsque le résident est clairement en train de mourir ? Je pense qu’il est temps que nous commencions à réfléchir à ce que les résidents ont à dire.
Laisse moi être clair. Avec environ un tiers des résidents canadiens des SLD qui devraient mourir chaque année pour des raisons autres que la COVID-19, la politique consistant à éloigner les êtres chers lors de toute épidémie de maladie infectieuse doit faire un virage à 180 degrés. Notre approche de contrôle des infections devrait reconnaître que les êtres chers font partie intégrante de l’équipe de soins d’un résident.
Toute personne vivant en dehors des établissements de soins de longue durée a le droit – le droit humain – d’être avec sa famille, même pendant une pandémie, et toutes les personnes en soins de longue durée devraient également l’avoir. Pour certains d’entre nous, c’est une question de vie ou de mort.
Kayley D. Lawrenz est une étudiante de premier cycle en psychologie à l’Université de la Saskatchewan avec une expérience de recherche en gérontologie.
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