Opinion : L’assurance-médicaments n’aidera pas les Canadiens atteints de maladies rares

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Le mois dernier, le congrès du NPD fédéral à Hamilton voté à l’unanimité forcer les libéraux à introduire un programme universel d’assurance-médicaments à payeur unique ou à voir l’actuel accord de « confiance et d’approvisionnement » annulé. Un régime d’assurance-médicaments universel, géré par le gouvernement, profitera-t-il aux Canadiens atteints de maladies rares ? Nous n’avons pas peur.

Les Canadiens atteints de tels troubles sont déjà désavantagés par rapport aux personnes qui en souffrent dans d’autres pays. Moins de médicaments spécialisés sont lancés au Canada qu’aux États-Unis et en Europe. Ceux qui le sont obtiennent l’approbation de commercialisation environ un an en moyenne après leur arrivée.

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Ce n’est pas parce que Santé Canada met plus de temps à examiner les nouveaux médicaments. Le processus prend environ en même temps aux trois endroits. Le retard de l’approbation est plutôt dû au fait que les fabricants soumettent leurs demandes plus tard à Santé Canada, car l’hostilité fédérale, provinciale et territoriale à l’égard de l’industrie a rendu notre marché biopharmaceutique moins attrayant.

Toutefois, l’approbation ne signifie pas que les régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux paieront pour un médicament. D’autres obstacles créés par le gouvernement ont des répercussions sur tous les Canadiens, mais particulièrement sur ceux qui souffrent de maladies rares et qui souhaitent accéder à de nouveaux médicaments pour répondre à leurs besoins en matière de santé non satisfaits ou mal satisfaits. Par conséquent, les éléments inscrits dans les régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux varient considérablement, ce qui entraîne une loterie des codes postaux.

Dans un ensemble de des articles publié cet été par l’Institut Macdonald-Laurier, nous discutons des nombreux obstacles auxquels les patients et leurs familles sont confrontés lorsqu’ils tentent d’accéder à des thérapies innovantes nouvelles ou coûteuses. Ils comprennent : le manque d’incitations fédérales pour que les développeurs soumettent nouveaux médicaments à Santé Canada; Évaluation de la technologie de la santé qui n’est ni responsable, indépendant ni transparent et qui fait aux gouvernements des recommandations sur les médicaments à couvrir dans les régimes publics d’assurance-médicaments; et négociation de prixs entre les régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux et les fabricants.

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Même lorsque les développeurs de médicaments lèvent ces barrières créées par le gouvernement, régimes publics d’assurance-médicaments ne sont pas tenus d’ajouter les médicaments approuvés à leur liste de prestations. Trop souvent, les gouvernements se concentrent uniquement sur le coût des médicaments et ignorent les avantages plus larges que les médicaments efficaces peuvent apporter, non seulement à la santé et au bien-être des patients et de leurs familles, mais aussi à d’autres pans du système de santé, à l’économie et à la société. grand. Si un nouveau médicament réduit les visites chez le médecin, les urgences ou les hospitalisations ou aide une personne à retourner au travail, ces avantages sont généralement ignorés par notre système d’évaluation des médicaments.

Le gouvernement fédéral a aggravé la situation au cours des six dernières années en prévoyant de réduire considérablement prix des médicaments par ordre réglementaire et non par négociation. Cela a provoqué une incertitude considérable parmi les développeurs, ce qui a entraîné encore moins de nouveaux médicaments soumis pour une approbation de commercialisation ici qu’aux États-Unis et dans l’Union européenne.

Promoteurs veulent clairement un régime public géré par le gouvernement avec le plus petit commun dénominateur qui évincerait les régimes privés, dont dépendent actuellement plus des deux tiers des Canadiens pour accéder aux médicaments.

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Malgré la gouvernement fédéral En engageant 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour « accroître l’accès et l’abordabilité des médicaments efficaces contre les maladies rares afin d’améliorer la santé des patients partout au Canada », son initiative n’est pas exhaustive. Jusqu’à présent, le Canada ne dispose ni d’une stratégie nationale relative aux maladies rares approuvée par le gouvernement, ni d’une loi sur les médicaments orphelins qui incite les développeurs à lancer des médicaments orphelins au Canada. La plupart des autres pays développés ont les deux.

Les organisations de patients sont intervenues là où les gouvernements n’ont pas agi et ont proposé un Stratégie canadienne cela comprendrait des incitations et des financements pour encourager les développeurs à lancer des médicaments dans ce pays et éliminer les obstacles que nous avons décrits pour fournir un accès rapide aux nombreux traitements innovants à l’horizon de la recherche. Par exemple, l’accès à des médicaments révolutionnaires pourrait être autorisé dès que Santé Canada déclare qu’ils sont sûrs et efficaces, même si d’autres cases administratives sont vérifiées et les prix négociés. D’autres pays utilisent cette approche.

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Les Canadiens touchés par l’un des 11 000 Les maladies rares ou si connues ont d’importants besoins non satisfaits. Moins de cinq pour cent bénéficient d’un traitement autre que le soulagement des symptômes ou les soins palliatifs. La dernière chose dont ces gens ont besoin, c’est que les gouvernements rationnent les médicaments innovants encore plus qu’ils ne le font déjà ou qu’ils imposent encore plus de pression. baisses de prix des développeurs de médicaments afin de financer un régime d’assurance-médicaments universel qui ne couvre que les médicaments de base.

Les Canadiens atteints de maladies rares seront presque certainement dans une situation encore pire si le chantage parlementaire du NPD fonctionne.

Nigel Rawson, chercheur affilié à l’Institut canadien des politiques de santé, est également chercheur principal à l’Institut Macdonald-Laurier, tout comme John Adams, PDG de Canadian PKU and Allied Disorders Inc. et président bénévole du conseil d’administration de Best Medicines Coalition.

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