Opinion : Dépensez moins en soins dentaires et en assurance-médicaments, et davantage en traitements pour les troubles médicaux rares

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Par Nigel Rawson et John Adams

Le gouvernement fédéral consacre des dizaines de milliards de dollars des contribuables à deux nouveaux programmes : les soins dentaires et l’assurance-médicaments. À notre avis, on peut faire valoir de manière convaincante que l’argent serait plus utile s’il était consacré davantage aux Canadiens atteints de maladies rares.

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Une bonne règle de base à Ottawa est que les prévisions budgétaires sous-estiment toujours ce que les choses finiront par coûter. Cela dit, le plan actuel du gouvernement est de dépenser 13 milliards de dollars sur cinq ans et 4,4 milliards de dollars chaque année par la suite pour un régime national de soins dentaires pour les Canadiens à revenu faible ou intermédiaire qui n’ont pas d’assurance privée. Il prévoit également de mettre en œuvre des mesures de base assurance-médicaments pour les Canadiens qui ne bénéficient pas d’une assurance-médicaments privée ou publique. Bien que le nouveau programme ne couvre que ce qu’on appelle «médicaments essentiels« , tels que les antihypertenseurs, les antibiotiques et les analgésiques, qui coûtent généralement moins d’un dollar le comprimé, a déclaré le gouvernement. conseil consultatif On estime que l’assurance-médicaments coûterait 15 milliards de dollars par année.

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Les libéraux mettent en place les deux programmes afin de conserver le soutien parlementaire du NPD et de rester au pouvoir à court terme. Les deux partis croient apparemment que les programmes largement ciblés seront ceux qui leur apporteront le plus de résultats politiques et politiques.

Peut-être que oui, mais en termes de résultats politiques au moins, 20 milliards de dollars par an, ou une partie de ce montant, pourraient apporter des bénéfices qui changeront la vie, voire sauveront la vie des trois millions de Canadiens qui souffrent actuellement de troubles de santé rares. Obtenir un diagnostic peut prendre des années et nécessiter des déplacements coûteux vers les principaux centres de santé. Et bien entendu, le diagnostic n’est que la première étape d’une prise en charge efficace. Bien que seule une infime fraction des 11 000 maladies rares connues puisse être soignée au-delà des symptômes et des soins palliatifs, les médicaments développés ces dernières années ou en cours de développement permettent d’aider une proportion croissante de patients atteints de maladies rares.

Mais ces médicaments sont souvent très chers et coûtent des centaines de milliers de dollars par patient et par an – voire des millions pour certains qui changent la vie, médicaments en un seul traitement. De tels coûts sont hors de portée de tous, sauf des plus riches d’entre nous. Quiconque n’a pas accès à l’assurance médicaments privée de niveau platine dont bénéficient les politiciens et les fonctionnaires fédéraux doit se tourner vers les régimes publics d’assurance médicaments pour payer ces nouveaux médicaments.

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Mais les gouvernements ont créé obstacles les développeurs doivent obtenir l’autorisation d’inscrire de nouveaux médicaments dans ces régimes publics d’assurance-médicaments. Ils comprennent : l’absence d’incitatifs pour soumettre de nouveaux médicaments à Santé Canada ; des évaluations des technologies de la santé qui adoptent une vision étroite des avantages, manquent de responsabilité et de transparence et ne respectent généralement pas les délais ; et la lenteur des négociations sur les prix entre les gouvernements et les entreprises.

Même lorsque les développeurs parviennent à surmonter ces obstacles, les contrôleurs gouvernementaux ralentissent les médicaments destinés aux maladies rares lorsqu’ils les inscrivent sur les formulaires provinciaux. Le processus passe avant les patients. Trop souvent, les patients et leurs médecins attendent pendant que chaque « t » est barré et que chaque « je » est pointé à chaque étape de contrôle.

Par conséquent, les développeurs n’introduisent généralement de nouveaux médicaments au Canada qu’après les avoir introduits aux États-Unis et en Europe. Trois des dix « médicaments orphelins » n’arrivent pas du tout au Canada. Ceux qui sont lancés sont confrontés à des retards bien trop fréquents – même les médicaments destinés à traiter des maladies pour lesquelles les patients n’ont pas le temps d’attendre, comme le cancer, la SLA, l’amyotrophie spinale et la drépanocytose. Un soi-disant régime d’assurance-médicaments universel, qui ne couvre que les médicaments « essentiels » peu coûteux, ne sera d’aucune utilité pour les Canadiens atteints de ces maladies.

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Le plan des libéraux pour faire face au coût élevé des médicaments pour les maladies rares ? Réguler les prix à la baisse. Des aspects plus radicaux de leurs plans de contrôle des prix ont été stoppés par les tribunaux mais ils sont obligés d’essayer d’autres moyens pour réduire les prix des médicaments innovants. Le résultat probable est que les développeurs amèneront les nouveaux médicaments au Canada en dernier, voire pas du tout.

Nouvelle-Zélande fournit un récit édifiant. En raison de ses sévères restrictions de prix, seulement sept pour cent des 460 médicaments financés par l’État introduits dans les pays de l’OCDE au cours des dix dernières années sont accessibles via son régime public d’assurance médicaments. Des pays comme l’Estonie, la Hongrie, la Pologne et la Turquie sont en avance sur la Nouvelle-Zélande en matière d’accès public aux nouveaux médicaments.

Certes, le gouvernement fédéral fournit 1,5 milliard de dollars sur trois ans accroître l’accès et l’accessibilité abordable aux médicaments efficaces contre les maladies rares. Malheureusement, ce n’est pas suffisant. La mucoviscidose, maladie génétique rare qui entraîne une perte de la fonction pulmonaire, provoquant de nombreuses souffrances et une mort prématurée, touche environ 4 000 Canadiens. Un médicament appelé Trikafta, dont le prix catalogue est d’environ 300 000 $ par an, aiderait presque tous les Canadiens qui en souffrent. Même si le prix de Trikafta était réduit de 30 pour cent pour les régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux, les 500 millions de dollars que la nouvelle initiative d’Ottawa fournit chaque année ne couvriraient qu’environ 60 pour cent des personnes atteintes de fibrose kystique, ce qui ne laisserait rien pour les autres patients et les médicaments.

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Ces nouveaux fonds pour l’accès aux médicaments contre les maladies rares constituent un pas dans la bonne direction. Mais dans un budget fédéral de 500 milliards de dollars par an, 500 millions de dollars par an est une erreur d’arrondi. La vie des Canadiens atteints de ces maladies devrait avoir la même valeur que celle de tous les autres, même si leurs médicaments sont coûteux. Les décisions budgétaires sont certes difficiles, mais rarement aussi difficiles que celles auxquelles sont confrontés les Canadiens atteints de maladies rares, qui ne devraient pas souffrir et mourir à cause des menus politiques d’un parlement minoritaire.

Nigel Rawson et John Adams sont chercheurs principaux à l’Institut Macdonald-Laurier. Adams est également co-fondateur et PDG de Canadian PKU and Allied Disorders Inc. et président bénévole du conseil d’administration de Best Medicines Coalition.

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