Pour la famille de Melyane Lanoux, 12 ans, l’attente d’une intervention chirurgicale pour faire disparaître les séquelles d’une maladie osseuse rare s’est traduite par une frustration s’ajoutant à la déception.
Melyane souffre d’exostose héréditaire multiple, une « maladie orpheline » qui provoque une croissance osseuse excessive. Il n’y a pas de traitement, sauf pour couper chirurgicalement la croissance lorsqu’elle devient douloureuse et affecte la mobilité.
« C’est très imprévisible. On peut avoir une vie normale, puis ça se détériore très vite », raconte la mère de Melyane, Audrey Lanoux. « Elle allait bien, puis plus bien. »
Melyane n’a pas eu besoin de chirurgie dans le passé. En janvier, elle a commencé à avoir plus de douleur et a commencé à avoir du mal à plier son genou gauche.
En février, après une visite à l’urgence du CHEO, Melyane a été référée à un chirurgien. Il y avait un rendez-vous préopératoire le 26 avril et la chirurgie était prévue pour le 4 mai. Lanoux a dégagé son emploi du temps et pris des dispositions compliquées pour s’occuper de deux enfants plus jeunes.
« Après deux heures passées dans le bloc opératoire, ma fille portait une blouse chirurgicale et une crème anesthésiante, et 30 minutes avant l’heure de l’opération, on nous a dit de rentrer à la maison », a déclaré Lanoux.
L’opération a été annulée en raison du manque de personnel dû au COVID, lui a-t-on dit. « Nous sommes partis calmement, même si ma fille était manifestement contrariée. On nous a dit qu’elle était en haut de la liste des priorités et que nous serions contactés et que l’opération pourrait avoir lieu très bientôt.
La semaine suivante, Lanoux doit aller chercher Melyane à l’école car son genou est enflé. Melyane ne pouvait presque pas marcher et elle souffrait. Lanoux ne pouvait pas lui donner d’ibuprofène pour contrôler l’inflammation car le médicament ne pouvait pas être administré dans la semaine précédant l’anesthésie.
Lanoux a appris que le 4 juin était disponible comme prochaine date de chirurgie. Puis, le 20 mai est devenu disponible après une annulation. Mais après de nombreux appels téléphoniques pour trouver le temps, Lanoux a appris que Melyane n’était pas sur la liste pour la chirurgie.
La nouvelle a fait pleurer mère et fille. « Je veux simplement une date fiable pour que nous puissions nous organiser. Je ne peux pas faire de plan, je ne peux pas organiser une semaine entière autour d’une date de chirurgie chaque semaine », a déclaré Lanoux.
Ils ne sont pas seuls. Avec une élection provinciale en cours, il y a eu des appels à une injection d’argent et de nouvelles idées pour éliminer un arriéré chirurgical exacerbé par la pandémie.
Selon un rapport publié cette semaine par l’Ontario Medical Association (OMA), l’arriéré de soins de santé créé par la pandémie de COVID-19 a atteint près de 22 millions de services, allant des examens de routine et des vaccinations infantiles aux tests de diagnostic et aux chirurgies – un augmentation d’un million de services au cours des trois derniers mois seulement.
« Les gens vont être de plus en plus frustrés. Les gens arrivent aux urgences plus malades », a déclaré la Dre Rose Zacharias, médecin de famille et présidente de l’OMA.
La semaine dernière, les libéraux provinciaux ont annoncé qu’ils consacreraient 1 milliard de dollars sur deux ans à la résorption des arriérés chirurgicaux, visant à ce que les temps d’attente reviennent aux niveaux d’avant la pandémie d’ici la fin de cette année. Le NPD a dit qu’il dépenserait 1,38 milliard de dollars pour résorber l’arriéré en deux ans. Dans le budget du mois dernier, les progressistes-conservateurs ont annoncé 300 millions de dollars pour une « stratégie de relance chirurgicale » en 2022-2023.