Le fils de l’auteur Jack à l’école.
Photo: Tasha Nelson
Le premier jour où ils étaient éligibles, j’ai précipité mes enfants pour qu’ils se fassent vacciner. Mon mari et moi avons quatre enfants : Jack, qui a 10 ans, des jumeaux de 5 ans et un tout-petit. Notre famille savait qu’une infection au COVID-19 dans notre foyer menacerait la vie de Jack. Enfin, faire vacciner Jack et les jumeaux ressemblait à un ticket d’or. Cela signifiait que nous pouvions réellement commencer à ramper vers la réintégration dans la vie.
Jack est un enfant plein de joie qui aime le dessin, la natation et la science. Il est également né avec la fibrose kystique, une maladie génétique qui provoque l’accumulation de mucus épais et collant dans ses poumons et son tube digestif, entraînant des infections chroniques. Chaque fois que Jack contracte une infection, ses poumons peuvent être endommagés et leur fonction se détériore. Quand il y a une cicatrisation de son tissu pulmonaire, c’est irréversible. Avant COVID-19, Jack a subi six hospitalisations, la plupart pendant plus de deux semaines à la fois.
Pour gérer sa maladie, Jack prend six pilules chaque fois qu’il mange, porte un gilet qui bat sur les lobes de ses poumons pour aider à éliminer le mucus et utilise des nébuliseurs de trois médicaments différents plusieurs fois par jour. En termes simples, Jack travaille plus dur pour chaque respiration qu’il prend que n’importe quelle personne que vous êtes susceptible d’avoir rencontrée.
Le COVID-19 est particulièrement dangereux pour Jack car il pourrait entraîner une cicatrisation permanente de ses poumons, une perte permanente de la fonction pulmonaire, un besoin de greffe pulmonaire ou même la mort. En tant que mère de Jack, mon travail consiste à m’assurer que nos choix lui donnent les meilleures chances de vivre pleinement et longtemps. Je comprends parfaitement la gravité de la façon dont chacun de mes choix affecte la longévité de mon fils. Mais pendant la pandémie, ce ne sont pas seulement mes choix qui affectent sa santé, ce sont aussi les choix des personnes qui sont physiquement proches de lui.
Il semblait approprié que le 3 novembre 2021 soit une journée ensoleillée car alors que nous nous rendions à la pharmacie de Haymarket en Virginie, nous étions remplis de joie et de soulagement. Pour la première fois, mes enfants étaient ravis de se faire vacciner. Ils étaient forts lorsqu’ils recevaient leurs injections et souriaient même lorsque je prenais une photo.
J’ai dit aux enfants que nous allions fêter ça en faisant manger des cornets de glace dans la voiture. Alors que les enfants discutaient sur le siège arrière, j’ai tourné un coin, et c’est là que nous l’avons vu : un groupe de parents debout sur le coin tenant des pancartes qui disaient : « Pas de masques ! Pas de vaccins ! Pas de mandats ! Ils chantaient et criaient.
Jack avait peur. Il a remonté sa fenêtre et, avec un accroc dans la voix, a dit : « Maman, pourquoi ne veulent-ils pas protéger les enfants comme moi ? » J’espère qu’ils n’ont jamais rencontré un enfant comme Jack et qu’ils ne savent peut-être pas mieux. Mais la vérité est que je ne sais pas.
Au début de la pandémie, nous avons estimé que nous devions adopter les mesures les plus extrêmes afin de protéger notre famille à haut risque. Nous avons retiré Jack de sa classe de deuxième année et nos jumeaux de leur école maternelle dès que nous avons appris le premier cas de Virginia. Nous avons adopté l’isolement et le masquage plus tôt que notre communauté. Nous avons lavé nos courses. Nos enfants ne sont jamais sortis de chez nous. Quand mon mari devait sortir, il changeait de vêtements dans le garage et prenait immédiatement une douche en rentrant. Nous avons trouvé des choses amusantes à faire pour les enfants, comme créer une patinoire en utilisant du savon à vaisselle sur le sol de notre cuisine. Parce que créer un « pod » n’était pas une option pour nous, nos enfants ont regardé par les fenêtres pendant que les enfants de notre rue continuaient à jouer ensemble. Leurs amis leur manquaient profondément.
Six mois plus tard, à l’automne 2020, l’école a repris. Bien que la classe de troisième année de Jack apprenne à la maison, j’espérais que ce serait un moyen de se connecter avec ses pairs. Mais c’était difficile, rendu encore plus difficile par le fait que Jack souffre de TDAH, ce qui nécessite des aménagements éducatifs spéciaux qu’il est préférable de fournir en personne. Il avait du mal à se concentrer et avait du mal à naviguer dans ses missions. Malgré le fait qu’il avait un professeur fabuleux, il y a eu de nombreux jours où la frustration de Jack face à l’apprentissage virtuel était si écrasante qu’il a complètement fermé ses portes. Je l’ai aidé du mieux que j’ai pu, mais je ne suis pas un éducateur qualifié. Nous avons tous lutté.
Notre district scolaire est passé à l’apprentissage hybride au cours du deuxième semestre de la troisième année. Nous étions ravis. Après avoir consulté l’équipe médicale de Jack à Johns Hopkins, nous avons pris la décision de renvoyer Jack en classe deux jours par semaine. Même si Jack présente un risque élevé, les stratégies d’atténuation en couches, comme le masquage universel et la distanciation sociale stricte, mises en place dans son école, combinées à une période de faibles taux de transmission, lui ont permis d’aller en classe. Alors que la scolarité hybride comportait ses propres défis, Jack était enthousiasmé par l’école. Il a suivi ses devoirs et s’est engagé avec sa classe.
Mais l’automne dernier, Jack a commencé à vivre une « exacerbation de la mucoviscidose ». Ses poumons étaient enflammés, il toussait et il avait besoin de soins médicaux. Lorsque le premier cas positif de COVID-19 est apparu dans notre école, il n’y avait toujours pas de vaccin disponible dans son groupe d’âge. Ses poumons étaient compromis et il a dû être transféré à l’école à domicile, un service fourni aux enfants pendant les périodes d’hospitalisation ou de besoins médicaux importants. Un enseignant spécialisé se rend à votre domicile ou à votre chambre d’hôpital une heure par jour pour vous donner des cours dans l’espoir que vous puissiez suivre le reste de votre classe jusqu’à ce que vous puissiez revenir. Il n’est pas conçu pour être une ressource éducative équitable à long terme.
Ce type d’apprentissage était très difficile pour Jack. Il se sentait pressé, stressé et inférieur à ses pairs. Après avoir reçu son deuxième vaccin, il a finalement pu retourner dans sa classe. Jack apprenait en personne à plein temps et prospérait. Nous avons vu un enfant s’épanouir sous nos yeux.
Un petit mois plus tard, le 15 janvier 2022, le gouverneur républicain récemment élu de Virginie, Glenn Youngkin, a signé un décret exécutif interdisant effectivement les mandats de masque à l’école. Lorsque nous avons entendu l’annonce à la radio dans notre voiture, mon cœur s’est serré et mon esprit s’est emballé. Jack l’a-t-il entendu ? J’ai jeté un coup d’œil à ma droite et il était là, me regardant avec une question sur le visage et les larmes aux yeux : « Est-ce que ça veut dire que je ne peux plus aller à l’école ? » Il savait aussi bien que moi que si le masquage universel à l’école disparaissait, il ne pourrait plus y aller. Jack a le même droit d’accéder à son éducation que tous les autres enfants à l’école. Son éducation ne devrait pas souffrir parce qu’il se trouve qu’il est né avec une maladie. J’ai contacté la communauté des personnes handicapées pour trouver de l’aide rapidement.
La semaine dernière, j’ai déposé une plainte fédérale aux côtés de 11 autres familles contestant le décret exécutif de Youngkin. Nous avons affirmé qu’il viole les droits de nos enfants en vertu de l’Americans with Disabilities Act et de la Rehabilitation Act (Section 504). D’autres États, dont le New Jersey, le Connecticut, le Delaware et l’Oregon, ont annoncé leur intention de lever les exigences de masquage dans les écoles, mais ne le feront qu’en mars. Youngkin veut permettre aux parents de se retirer immédiatement des masques.
L’ordonnance a été temporairement suspendue dans l’attente d’une action en justice dans sept districts scolaires, mais nous ne vivons pas dans ces districts et ne savons pas ce qui se passera dans le nôtre. Il y a aussi un projet de loi qui fait son chemin à travers la législature de l’État qui donne unilatéralement aux parents le choix électif de masquer leurs enfants à l’école. Cela envoie un message clair à toutes les familles comme la mienne : nous ne sommes pas pris en compte lorsque ces ordonnances et ces lois sont rédigées.
Sommes-nous en train de demander à chaque école de se masquer universellement à perpétuité ? Non. Mais chaque école doit avoir la flexibilité nécessaire pour accueillir raisonnablement les élèves handicapés dans son établissement. Ce à quoi cela ressemble pour une école peut être différent d’une autre. Les écoles doivent être en mesure d’examiner les données locales et les recommandations des médecins de leurs élèves et de mettre en œuvre les stratégies d’atténuation requises qui assureront la sécurité des enfants les plus vulnérables de leur école et leur permettront d’assister aux cours en personne.
À l’école de Jack, il a besoin d’un masquage universel à l’intérieur pendant les périodes de transmission modérée à élevée du COVID-19. Il y a d’autres étudiants dont les handicaps peuvent les empêcher de porter un masque du tout; ils ont besoin que les enfants qui les entourent soient masqués pour leur sécurité. Le fait est que Jack et tous les enfants handicapés ont droit à un accès égal à une éducation publique. Il est de la responsabilité de leur école de s’assurer qu’aucun obstacle ne les empêche d’aller à l’école. Le gouverneur ne peut pas faire obstacle.
Je comprends qu’il y a beaucoup de parents qui ne veulent pas que leurs enfants portent des masques à l’école parce que c’est gênant ou inconfortable. Ils croient que les masques devraient être un choix personnel. Mais pour des enfants comme le mien, lorsque leurs camarades retirent leur masque, ils empêchent des enfants comme Jack de franchir la porte d’entrée de leur école. Jack et les enfants comme lui n’ont pas le même choix personnel – ils doivent suivre les recommandations de leurs médecins, et à l’heure actuelle, ces recommandations incluent le masquage de leurs pairs. Il ne faut pas dire à mon fils qu’il doit être prêt à mourir pour aller à l’école. Au fond, c’est l’horrible vérité du grand débat sur les masques.