MON ENFANT EST AUTISTE ? QU’EST-CE QUE JE FAIS MAINTENANT? par R. Kali Ashby – Révisé par Beck Nickolls

Ayant élevé un enfant autiste jusqu’à l’âge adulte, cette courte lecture est l’information qu’Ashby déclare qu’ils auraient souhaité qu’on leur donne alors qu’ils étaient assis dans la pièce recevant le diagnostic de leur enfant, pour les aider à connaître leurs droits et comment procéder. L’auteur est pleinement conscient de ce que les parents dans une telle situation doivent supporter et se propose donc de proposer une « boussole de 30 minutes pour vous sortir des portes ».

L’auteur explique d’emblée que son expérience est celle du système de l’État californien et que d’autres États et pays peuvent varier dans la manière dont ils abordent leur offre d’éducation spéciale. Son approche parentale proactive, cependant, est transférable au reste des États-Unis et au-delà.

Le titre « Que dois-je faire maintenant ? » concerne la façon dont les parents peuvent commencer à naviguer dans la bureaucratie afin d’accéder à la prestation de soins sociaux à laquelle leur enfant a droit. Bien qu’elle parle à la fois en général et en particulier de ses propres expériences en tant que mère d’un enfant autiste, le livre ne se concentre pas sur l’aspect parental et familial au-delà de la façon de comprendre et de s’engager avec les autorités et leurs processus souvent bureaucratiques. Ashby est optimiste mais pragmatique, notant que les parents doivent « espérer le meilleur mais se préparer au pire » dans leurs interactions avec les professionnels des soins sociaux.

Le livre est structuré de manière chronologique, en commençant par les premières inquiétudes de l’auteur que leur enfant ne progresse peut-être pas en ligne avec ses pairs, ce qui a finalement abouti à l’évaluation du diagnostic qui a confirmé ses inquiétudes. Cette déclaration de diagnostic, un morceau de papier physique, devient alors la clé pour accéder à tout ce à quoi l’enfant a droit. Le livre détaille Ashby et sa famille sur leur chemin pour obtenir et affiner, au fil des ans, la prestation de scolarisation qui convient à leur enfant. L’auteur souligne que l’un des plus grands défis dans l’obtention d’une offre éducative pour un enfant autiste est que l’autisme peut se présenter de tant de manières différentes et, par conséquent, négocier avec des professionnels de la santé pour définir et affiner des objectifs très précis pour votre enfant peut être à la fois fréquent et stressant.

Le livre se termine sur une note d’espoir, avec laquelle, en tant que parent de deux enfants gravement autistes, je suis entièrement d’accord. L’auteur écrit que les défis sont aigus, mais les miracles dont vous serez témoin en vaudront la peine. « Je vous envie », nous dit Ashby, « les larmes de bonheur quand vous réalisez quel cadeau cet enfant est pour vous. »