Mon alopécie n’est pas votre punchline

Mon alopécie n'est pas votre punchline

Gina Chevalier.
Photo : Gracieuseté de Gina Knight

En 2012, quelques mois seulement après avoir eu mon premier enfant, je me suis retrouvée sous la douche à pleurer dans mes mains entourée de mes propres cheveux.

Plus tôt cette année-là, j’avais remarqué une petite tache chauve en forme de pièce de monnaie sur ma tête. J’étais enceinte de mon premier enfant et, même si cela m’inquiétait, je l’ai mis au fond de ma tête. Au fur et à mesure que ma grossesse avançait, le patch s’est propagé et d’autres sont apparus. J’ai rapidement rendu visite à des médecins, qui ont immédiatement blâmé mes pratiques capillaires : « Arrêtez de tresser vos cheveux », a déclaré un médecin ; « Arrêtez de vous détendre les cheveux », a déclaré un autre. Je ne faisais pas non plus.

En fait, quatre ans plus tôt, j’avais lancé un blog sur les cheveux et la beauté appelé Natural Belle, dans lequel je parlais de mon parcours vers les cheveux afro sans produits chimiques. Mes pratiques capillaires étaient en fait assez bonnes – et pourtant, j’avais une tête de beaux cheveux épais qui tombaient maintenant rapidement. Après avoir rejeté le problème comme un simple problème de femme noire, mes médecins ont continué à le rejeter comme un problème de femme enceinte. La chute des cheveux était « normale ».

Je leur ai fait confiance. Mon alopécie s’est aggravée.

Grâce à mes propres recherches et à une visite chez un trichologue, j’ai découvert plus tard que j’avais une forme rare d’alopécie appelée alopécie cicatricielle centrifuge centrale (CCCA), une maladie auto-immune qui est probablement génétique et affecte principalement les femmes noires.

Hier soir, j’ai vu Jada Pinkett Smith se moquer de l’un des événements les plus importants et les plus regardés de l’année, les Oscars. Mais tandis que d’autres ont réagi à la gifle qui a suivi (ce que je ne tolère pas), j’ai ressenti un sentiment de perte et de défaite – comme si tous les sentiments gênés que j’avais nourris avaient été validés par une remarque désinvolte. J’ai reconnu la tristesse sur le visage de Pinkett Smith; c’était familier.

Les femmes qui perdent leurs cheveux ont toutes été ridiculisées. D’innombrables femmes m’ont contacté pour me dire qu’elles avaient été insultées et intimidées à cause de leurs cheveux ou de leur absence. Voir cela arriver à quelqu’un d’aussi connu que Pinkett Smith, et par ses pairs, montre que nous avons encore du travail à faire.

Ce que cet incident a mis en évidence, c’est à quel point la compréhension fait défaut en ce qui concerne l’alopécie. J’ai vu des commentaires disant : « Ce ne sont que des cheveux », mais je demande : La même blague aurait-elle été faite si Pinkett Smith était chauve à cause de la chimiothérapie ? L’alopécie n’est pas considérée comme une maladie grave parce qu’elle « ne met pas la vie en danger ». Plus tôt ce mois-ci, dans l’Indiana, une fille de 12 ans s’est suicidée à cause de l’intimidation à propos de sa perte de cheveux. Les mots peuvent, en effet, être nuisibles.

Au début, je portais des perruques et des extensions, les utilisant comme béquille pour cacher mon alopécie au monde. Je suis devenu conscient de ma perte de cheveux, ce qui a conduit à une anxiété sociale à laquelle je fais toujours face. J’ai toujours du mal à me concentrer dans les milieux sociaux. Je me sens extrêmement gêné. J’ai passé tant d’années à cacher ma perte de cheveux et à m’inquiéter de ce que les gens pensaient que j’ai commencé à ne pas sortir et à socialiser. Au pire, je pensais que tout le monde pouvait voir ma perruque et se moquait de moi. Une grande partie de ma personnalité était liée à mes cheveux, surtout en tant que femme noire. Culturellement, nos cheveux sont utilisés comme un moyen de nous exprimer. Les cheveux ont toujours été mon exutoire créatif et, sans eux, je me sentais perdu.

En 2018, après avoir perdu plus de la moitié de mes cheveux, j’ai décidé de les raser. Je n’étais pas prêt à le faire, mais j’étais fatigué. Au début, je me sentais peu attirante et je suis devenue obsédée par la perfection. Je me suis dit que si j’étais chauve, tout le reste devait être parfait. J’ai perdu beaucoup de poids. L’alopécie enlève son contrôle. En rasant le reste de mes cheveux, je reprenais le contrôle.

Gina Chevalier.
Photo : Gracieuseté de Gina Knight

Le voyage depuis n’a pas été facile. J’ai été maltraité. J’ai été mal diagnostiqué. J’ai été mal compris. Parler plus ouvertement de ma perte de cheveux m’a laissé ouvert au ridicule et aux blagues méchantes sur mon apparence.

Mais, finalement, j’ai commencé à me connecter en ligne avec de plus en plus de femmes sur le même parcours que moi. Cette communauté m’a aidée à me sentir moins seule.

Bien que j’aime toujours les perruques – j’ai maintenant une entreprise qui leur est dédiée – je les porte comme des accessoires, pas quelque chose derrière quoi me cacher. Quand j’ai vu Pinkett Smith embrasser sa calvitie, je me suis senti validé. Une actrice bien connue normalisant la calvitie. Quelle puissance. J’aurais aimé voir cela représenté lorsque je prenais cette décision pour moi-même. Je suis maintenant dans une bonne position en ce qui concerne mon alopécie, même si, de temps en temps, je me souviens de tout le travail qu’il reste à faire pour éduquer les gens. La nuit dernière était juste un autre de ces rappels.

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