Je titre n’est pas un hasard. Lorsqu’une trappe s’est ouverte dans la vie de Robert Douglas-Fairhurst – le diagnostic brutal, dans la quarantaine, d’une sclérose en plaques – il n’a pu s’empêcher de penser à Gregor dans La Métamorphose de Franz Kafka, un jeune homme transformé en coléoptère géant, emprisonné dans son lit, jambes s’agitant faiblement en l’air. C’était un remue-ménage dans ses jambes qui avait poussé Douglas-Fairhurst à consulter un médecin – et maintenant un neurologue a confirmé le pire.
Il existe deux types de SEP, lui a-t-on dit : récurrente-rémittente et progressive primaire (plus grave). Il avait ce dernier, sans traitement efficace, semblait-il, et encore moins un remède : « Mon corps était comme un récif de corail mourant. » En quelques semaines, son état s’est encore détérioré – il avait une vision floue pendant une heure lorsqu’il s’est réveillé, est tombé dans la rue près de la bibliothèque Bodleian, a ressenti des décharges électriques sur sa colonne vertébrale s’il se penchait le cou. Son corps se détachait de lui. Il était entré dans le royaume des malades.
La peur de l’immobilité, puis de la mort, était inévitable. De façon moins prévisible, il a commencé à se demander « Qui es-tu ? » La première partie du livre répond à cela, rappelant son enfance dans le sud de Londres, sa maladresse adolescente dégingandée et son amour du jeu (« être moi-même était beaucoup plus facile quand je faisais semblant d’être quelqu’un d’autre »). Quand il a révélé son homosexualité, il avait été direct avec les gens – et maintenant il l’était à nouveau, à propos de la SEP. « N’arrêtez pas de m’inviter à des choses », a-t-il demandé à des amis dans un long message sur Facebook, « ne me demandez même pas comment je vais. » Son partenaire, M, a donné le bon exemple : plutôt que de gâcher ou de mettre fin à la relation, il a allégé l’air avec des blagues.
La livresque de Douglas-Fairhurst est aussi essentielle à l’histoire que son MS. Ce n’est pas tant qu’il est professeur de littérature à Oxford, mais que, dès l’enfance, il s’est tourné vers les livres pour la compagnie et pour apprendre à vivre. Pour la SEP, ils proposaient une « médecine narrative ». En plus des textes médicaux qu’il lit, il se passionne pour les romans et les pièces de théâtre où la maladie grave tient une place prépondérante. Parfois, il se sentait comme Winnie dans Happy Days de Beckett, enfouie jusqu’au cou ; ou comme Prufrock (« comment ses bras et ses jambes sont minces »); ou comme Robinson Crusoé (« Pas de repos toute la nuit, violentes douleurs à la tête »). Les auteurs et les personnages aussi assiégés que lui ne manquaient pas.
Il découvre surtout le brillant naturaliste Bruce Cummings, dont le livre The Journal of a Disappointed Man, publié sous le pseudonyme de WNP Barbellion en 1919, devient ici un texte parallèle, avec de généreuses citations de ses entrées de journal et un récit sincère de la vie de l’auteur. . Cummings, décédé à l’âge de 30 ans, n’a pas donné le nom de sa maladie, mais les symptômes sont sans aucun doute ceux de la SEP. Et bien que son livre d’entrées de journal trace des profondeurs dans lesquelles Douglas-Fairhurst ne s’enfonce pas, il est aussi glorieusement affirmatif de la vie, « embrassant la pure multiplicité du monde ». Surtout, cela montre l’intérêt de tenir un journal lorsque vous êtes malade, non seulement pour suivre les symptômes, mais aussi pour retrouver l’ordre alors que votre vie s’effondre.
À un moment donné dans la recherche de ralentir sa détérioration, Douglas-Fairhurst est tombé sur la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques, traditionnellement un traitement contre le cancer par lequel les cellules souches sont extraites et stockées dans un congélateur, puis décongelées et remplacées après que le patient a subi une chimiothérapie. Dans la SEP, une maladie auto-immune, l’objectif est d’anéantir le système immunitaire avant de le reconstruire. Une série de cases ont dû être cochées – impliquant des IRM et une ponction lombaire – avant qu’il ne soit accepté pour un traitement. Cela signifiait une attente de six mois, au cours de laquelle il a développé des problèmes d’élocution et de vitesse de pensée. Il s’est maintenu avec des masses de lecture – tout de Wodehouse et Dickens au roi Lear. Enfin, comme indiqué ici principalement dans les entrées de journal, son traitement ardu a commencé, une grande partie passée dans une bulle antiseptique et avec divers revers en cours de route. Une fois chez lui, il ne pouvait toujours pas espérer de guérison mais « de petites améliorations, pas à pas ».
Le livre devrait être exténuant et il n’hésite pas à parler franchement des épreuves de la SEP – la douleur, l’anxiété, la honte et l’apitoiement sur soi, et l’idée d’en finir avec Dignitas. Mais c’est aussi pondéré et informatif : ignorant lui-même la SEP au départ, Douglas-Fairhurst nous donne des indices sur la terminologie et le traitement, avec tout, de la neutropénie à l’effrayante « échelle d’état d’invalidité élargie » (une mesure de 1 à 10 du dysfonctionnement ), clairement expliqué. Ce qu’il nous livre n’est pas seulement l’histoire d’une maladie mais une histoire sur l’importance des histoires – de la littérature imaginaire comme bibliothérapie. Il le termine avec optimisme à Oxford par un beau matin de mai, quatre ans après son diagnostic et deux ans après sa greffe de cellules souches, alors qu’il entreprend une marche d’un kilomètre jusqu’au sommet d’une colline, loin d’être sûr qu’il y arrivera. sans que ses jambes ne fléchissent mais déterminé à tenter le coup.