Rob Burrow, ancien joueur de rugby, lutte contre la maladie des neurones moteurs (MND) depuis quatre ans tout en sensibilisant le public et en levant plus de 20 millions de livres pour des œuvres caritatives. Sa veuve, Lindsey, évoque des souvenirs précieux avec leurs enfants, révélant le choc de la maladie diagnostiquée en décembre 2019. Malgré la gravité de la situation, Rob fait preuve de force et de résilience, tandis que la famille s’efforce de préserver l’innocence des enfants face à cette réalité difficile.
Rob Burrow, un véritable héros de la ligue de rugby, a consacré quatre années de sa vie à combattre la maladie des neurones moteurs (MND), tout en sensibilisant le public à cette maladie dévastatrice et en récoltant plus de 20 millions de livres pour des œuvres de charité.
Lors d’une interview récente, sa veuve Lindsey a partagé des moments précieux vécus avec Rob et leurs enfants, Macy, 13 ans, Maya, 9 ans, et Jackson, 6 ans, alors qu’ils créaient des souvenirs inoubliables dans les derniers jours de sa vie.
Une journée qui a tout changé
Le 12 décembre 2019, notre vie a été bouleversée. Nous venions de nous installer dans notre maison de rêve à Pontefract, et tout semblait parfait.
Macy rêvait de briller sur la scène du West End, tandis que Maya, à peine âgée de quatre ans, aspirait à devenir une star de cinéma. Jackson allait bientôt célébrer son premier anniversaire.
Je savais que Rob espérait secrètement que Jackson suive ses traces et devienne joueur de rugby pour les Leeds Rhinos.
Rob avait disputé près de 500 matchs pour Leeds, remportant huit finales de Super League et 18 sélections internationales avant de prendre sa retraite après une victoire en finale en 2017, pour se consacrer à sa carrière d’entraîneur.
Nous avons pris rendez-vous à l’hôpital Nuffield de Leeds avec le neurologue Dr Jeremy Cosgrove, car Rob avait commencé à balbutier. Depuis quelques mois, il semblait épuisé, et même sa mère Irene et ses anciens coéquipiers avaient remarqué des troubles dans son discours.
La dure réalité de la MND
La difficulté de Rob à prononcer le mot « solicitor » lors de l’achat de notre maison m’a fait réaliser à quel point son problème de parole était sérieux.
Je savais que Rob n’était pas invincible. J’avais été témoin des coups durs qu’il avait subis au cours de sa carrière, et j’étais soulagée qu’il ait joué son dernier match. Mais pour moi, c’était un super-héros.
Quand il me tenait près de lui en me rassurant que tout irait bien, je voulais le croire.
Rob pensait que ses balbutiements étaient dus aux analgésiques qu’il prenait pour une ancienne blessure à l’épaule. Mais lors de notre consultation avec le Dr Cosgrove, je l’ai vu échanger un regard significatif avec l’infirmière, et il a expliqué à Rob qu’il soupçonnait une maladie des neurones moteurs.
Rob, perdu dans ses pensées, ne réalisait pas la gravité de la situation. Pour moi, ces mots furent un choc. J’ai compris que notre vie ensemble allait changer à jamais.
Je me suis rendue compte que Rob serait piégé dans son propre corps, incapable d’effectuer les gestes les plus simples. Même si son esprit restait vif, il serait un jour incapable de parler ou de bouger.
Alors que nous marchions vers notre voiture, Rob m’a entourée de son bras et a déclaré : « Dieu merci, c’est moi et pas toi ou les enfants. » Il n’a pas exprimé de pitié, seulement de la force.
Sur le chemin du retour, Rob a appelé ses parents, et j’ai entendu le choc dans la voix de son père Geoff, qui avait toujours été si fier des réalisations de son fils.
Nous avons décidé de ne rien dire aux enfants avant quelques jours, afin de préserver la magie de l’anniversaire de Jackson.
Le 15 décembre, alors que Noël approchait, nous avons dû trouver le bon moment pour leur expliquer que leur père aurait besoin de soins spécifiques. Jackson, étant trop jeune, ne pouvait pas comprendre, mais j’ai contacté l’école pour obtenir des conseils sur la façon d’en parler à Macy et Maya.
Après le dîner, nous nous sommes assis avec elles pour discuter. Leur réaction fut touchante, surtout lorsque Maya, dans sa naïveté, s’est exclamée : « Pourquoi nous dites-vous tout ça ? C’est ennuyeux. On peut regarder la télé ? »
Nous avons éclaté de rire, reconnaissant l’innocence d’un enfant dans un moment si difficile. J’ai pris les filles dans mes bras, leur permettant de se changer les idées devant la télévision. Macy, plus âgée, a finalement posé une question qui m’a brisé le cœur : « Maman, est-ce que Papa va mourir ? »