UNAprès 38 ans à la tête de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, le Dr Anthony Fauci a annoncé lundi qu’il quitterait ses fonctions en décembre. Nommé à ce poste en 1984 par le président de l’époque Ronald Reagan, Fauci a personnellement supervisé la réponse du gouvernement fédéral à certaines des maladies infectieuses les plus meurtrières du XXe siècle – de la tuberculose et du COVID au SRAS et au MERS.
Mais, comme il l’a dit Le gardien en 2020, « ma carrière et mon identité ont vraiment été définies par le VIH ». La prévention et le traitement du VIH sont un domaine de recherche prioritaire pour le NIAID depuis 1986, et un domaine auquel le Dr Fauci a consacré une grande partie de son service public. L’état actuel de la recherche et de la riposte au sida en Amérique est dû en grande partie à ses efforts continus sur le terrain.
Le NIAID est l’un des 27 instituts et centres spécialisés qui composent les National Institutes of Health (NIH), qui à leur tour relèvent du Department of Health and Human Services. L’ensemble des NIH sert de premier programme de recherche en santé du gouvernement fédéral. Le NIAID opère dans ce cadre bureaucratique, menant et soutenant « la recherche fondamentale et appliquée pour mieux comprendre, traiter et finalement prévenir les maladies infectieuses, immunologiques et allergiques », conformément à son énoncé de mission. Cela comprend tout, depuis le travail pour atténuer les effets de la souche grippale annuelle et soulager l’asthme chez les jeunes urbains jusqu’à la direction du développement d’un vaccin efficace contre le COVID-19. La technologie sous-jacente à ce vaccin est maintenant adaptée pour être également utilisée contre le VIH et le paludisme.
Travaillant à la pointe de la recherche sur l’immunorégulation au début des années 1980, Fauci a développé des traitements pour une classe de maladies inflammatoires autrement mortelles, notamment la périartérite noueuse, la granulomatose avec polyangéite (anciennement granulomatose de Wegener) et la granulomatose lymphomatoïde. Les résultats de ces études ont contribué à jeter les bases de la recherche actuelle du Laboratoire d’immunorégulation du NIAID. Cette recherche comprend les mécanismes cellulaires et moléculaires de l’immunopathogenèse du VIH et le traitement des maladies à médiation immunitaire. La combinaison des près de quatre décennies de recherche sur le VIH/SIDA de l’institut avec une technologie génomique de pointe nous a apporté non pas un, mais trois vaccins potentiellement viables contre le SIDA, qui sont tous actuellement en essais cliniques.
« Trouver un vaccin contre le VIH s’est avéré être un défi scientifique de taille », a déclaré le Dr Fauci dans un communiqué du NIAID en mars. « Avec le succès des vaccins COVID-19 sûrs et hautement efficaces, nous avons une opportunité passionnante de savoir si la technologie de l’ARNm peut obtenir des résultats similaires contre l’infection par le VIH. »
L’approche active et pratique que nous observons aujourd’hui dans la réponse à l’épidémie de sida est bien loin de celle de l’administration Reagan au début de la crise en 1983, qui a d’abord abordé la question en silence. Autrement dit, en dehors de l’époque où Larry Speates, l’attaché de presse de Reagan, l’appelait «la peste gay».
Les premiers efforts de Fauci pendant l’épidémie de sida ont fait plus de mal que de bien. En 1983, il publie Le syndrome d’immunodéficience acquise : un spectre clinique toujours plus large dans lequel il a mis en garde contre « la possibilité que des contacts étroits de routine, comme au sein d’un ménage familial, puissent propager la maladie ». Nous savons maintenant que ce n’est pas du tout ainsi que fonctionne le VIH, mais à l’époque – malgré l’étude incitant à la prudence jusqu’à ce que davantage de preuves soient recueillies – cela a déclenché une panique morale dans les médias. L’étude a ensuite été reprise par des organisations de droite et utilisée comme un gourdin politique accusant la communauté LGBTQIA + de la maladie.
Reagan lui-même n’a mentionné publiquement la crise qu’en 1985, trois ans après qu’elle ait été officiellement identifiée par le CDC (et, par coïncidence, un mois après avoir admis son implication dans le scandale Iran-Contra). La stigmatisation sociale autour de la maladie a rendu le financement de la recherche fondamentale en santé presque impossible à acquérir et a été exacerbée par les coupes budgétaires répétées de Reagan au NIH et au CDC.
« Le financement insuffisant à ce jour a sérieusement limité notre travail et a probablement aggravé l’invasion de cette maladie dans la population américaine », a écrit un membre du personnel du CDC dans une note d’avril 1983 au directeur adjoint de l’époque, le Dr Walter Dowdle. « De plus, le temps perdu à chercher de l’argent à Washington a jeté un air de désespoir sur les travailleurs du sida dans tout le pays. »
Même après sa nomination au poste de médecin-chef – celui qui était déterminé à traiter la crise du sida avec sa gravité méritée – Fauci a fait face à un recul de la communauté LGBTQIA +, qui a exigé une plus grande action du gouvernement en réponse à la crise et a cherché à accélérer le rythme glaciaire d’essais de médicaments à l’époque.
En 1990, la patience de la communauté avait atteint un point de rupture, ce qui a entraîné la tentative d’ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) de prendre d’assaut le NIH en signe de protestation. « L’une des choses que les gens d’ACT UP ont dit est que nous sommes les personnes qui souffrent de cette nouvelle maladie, et nous sommes les experts, pas seulement les scientifiques et les médecins », Garance Ruta, directrice exécutive du magazine GEN et ACT UP membre à la manifestation, a dit Le Washington Post en 2020.
« J’essayais de les faire participer à toutes les réunions de planification des essais cliniques », a déclaré Fauci. WaPo, en réponse. « J’étais très convaincu que nous devions les faire participer au processus de planification parce qu’ils n’avaient pas toujours raison, mais ils avaient une très, très bonne contribution.
Au cours des 30 dernières années, le NIH a aidé à diriger le développement de nombreuses thérapies antirétrovirales. L’azidothymidine (AZT), le premier médicament découvert pour inhiber la réplication du VIH sans endommager les cellules, a été initialement développé par le NIH comme médicament anticancéreux dans les années 1960. Son utilisation comme antirétroviral, approuvée par la FDA en 1987, a contribué à la création du AIDS Clinical Trials Group (ACTG), qui a encore accéléré la recherche sur les inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI, la classe de médicaments à laquelle appartient l’AZT). Des études financées par le NIAID dans les années 1990 ont aidé à établir des thérapies combinées, qui combinent plusieurs médicaments pour un effet synergique, et ont exploré une classe de médicaments nouvellement identifiée, les inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse ou INNTI.
Aujourd’hui, près de trois douzaines de médicaments antirétroviraux sont disponibles, dont beaucoup sont combinés sous forme de comprimés à dose fixe. Dans les années 1990, on s’attendait à ce que les personnes vivant avec le SIDA prennent jusqu’à 20 pilules individuelles à des horaires fixes tout au long de la journée. La durée de vie moyenne d’une personne infectée par la maladie était d’environ un an. Aujourd’hui, en supposant que vous ayez la chance de vivre dans le monde développé, le SIDA est devenu une maladie chronique à contrôler avec une seule pilule quotidienne. Pour les 20 millions de personnes vivant avec le sida mais sans accès aux traitements modernes, cela reste une condamnation à mort.
L’état de la technologie de la recherche médicale a également évolué, même si les notions nationales d’équité et d’égalité ne se sont pas beaucoup améliorées depuis que Reagan est au pouvoir. Les progrès de la normalisation et de l’automatisation des laboratoires ont rapidement réduit les cycles de développement et l’apparition de résultats aberrants. Les tâches monotones qui étaient autrefois effectuées par les assistants de laboratoire sont désormais gérées par des bras robotiques équipés de réseaux de pipettes.
Les efforts de prévention et de diagnostic des maladies ont été renforcés ces dernières années avec l’intelligence artificielle et les algorithmes d’apprentissage automatique. Ils ont également trouvé une utilité pour aider à endiguer la propagation du VIH et améliorer l’accès aux rétroviraux et à la PReP avec des applications telles que « ML avec des données collectées sur smartphone et sur les réseaux sociaux pour promouvoir la réduction des risques de VIH en temps réel, des outils de réalité virtuelle pour faciliter Divulgation du statut sérologique VIH et chatbots pour l’éducation au VIH », affirment les Drs. Julia Marcus et Whitney Sewell, de Harvard et UMass Amherst, respectivement.
Et tout comme le Dr Fauci, très précisément, ne prend pas sa retraite – «Je veux utiliser ce que j’ai appris en tant que directeur du NIAID pour continuer à faire progresser la science et la santé publique et pour inspirer et encadrer la prochaine génération de leaders scientifiques alors qu’ils aident à préparer le monde pour faire face aux futures menaces de maladies infectieuses », a-t-il noté dans l’annonce de lundi – le travail du NIAID est loin d’être terminé. Alors même que nous conquérons lentement des fléaux existants comme le COVID et le VIH, des menaces réémergentes comme le Monkeypox (sans parler des anciens tueurs comme la Polio) continueront d’apparaître sur notre planète qui se réchauffe rapidement.
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