La pandémie de COVID-19 est considérée par de nombreux experts comme un événement invalidant de masse. Bien que la plupart des gens se remettent complètement d’une bataille contre le coronavirus hautement infectieux, un nombre important de patients développent des symptômes persistants, parfois débilitants, c’est-à-dire des COVID longs. Les estimations du nombre de patients COVID qui souffrent de symptômes à long terme peuvent varier considérablement. Mais les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont récemment estimé que près d’un patient COVID sur cinq signale des symptômes persistants. Avec des centaines de millions de cas de COVID-19 signalés dans le monde, même les estimations les plus modestes suggèrent toujours que des dizaines de millions ont des effets durables.
Pourtant, alors que ces patients recherchent des soins efficaces, les chercheurs s’efforcent toujours de définir, de comprendre et de traiter ce nouveau phénomène. De nombreux patients ont signalé des batailles difficiles pour trouver des soins et un soulagement, notamment de longues attentes dans les cliniques et peu d’options de traitement lorsqu’ils voient un fournisseur de soins.
Cue les charlatans. Cette situation est mûre pour que des acteurs peu scrupuleux interviennent et commencent à proposer des produits et des traitements non éprouvés, probablement à des prix exorbitants. C’est un modèle qui a fait ses preuves : lorsque la médecine moderne n’est pas encore en mesure de fournir un traitement fondé sur des preuves, des charlatans se glissent pour consoler les patients désespérés et non traités. Au milieu de leurs platitudes sympathiques, ils réprimandent la médecine moderne, regardent les médecins insensibles et se moquent de la lenteur et du prix élevé des essais cliniques. Avec toute confiance mal acquise qu’ils gagnent, ces mauvais acteurs peuvent colporter des traitements non prouvés et de faux espoirs.
Il existe déjà des rapports aux États-Unis sur de tels traitements longs COVID non prouvés, tels que les suppléments, les vitamines, les infusions, les jeûnes, la thérapie à l’ozone et la prescription de médicaments hors AMM. Mais une enquête britannique publiée cette semaine met en évidence une tendance internationale croissante aux traitements coûteux de « lavage du sang ».
Nettoyage coûteux
L’enquête, menée par le média britannique ITV News et le BMJ, a révélé que des milliers de patients atteints de longue durée de COVID se rendent dans des cliniques privées dans divers pays, dont la Suisse, l’Allemagne et Chypre, pour recevoir un filtrage sanguin, ou aphérèse, qui est non prouvé pour traiter le long COVID.
L’aphérèse est une thérapie médicale établie, mais elle est utilisée pour traiter des conditions spécifiques en filtrant les composants sanguins problématiques connus, tels que le filtrage des LDL (lipoprotéines de basse densité) chez les personnes atteintes d’un taux de cholestérol élevé intraitable, ou l’élimination des globules blancs malins chez les personnes atteintes leucémie.
Dans le cas des patients atteints de COVID depuis longtemps, il semble que les traitements d’aphérèse soient utilisés pour éliminer une variété de choses qui peuvent ou non être problématiques. Cela inclut les LDL et les molécules inflammatoires, une stratégie initialement conçue pour traiter les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires. Le médecin de médecine interne Beate Jaeger, qui dirige le Lipid Center North Rhine en Allemagne et a commencé à traiter les patients atteints de COVID depuis longtemps, vante la méthode, qui consiste à filtrer le sang à travers un filtre à héparine. Elle prescrit également aux patients COVID de longue date un cocktail de médicaments anticoagulants.
Jaeger émet l’hypothèse que le sang des personnes atteintes de long COVID est trop visqueux et contient de petits caillots sanguins. Elle suggère que l’amincissement du sang avec des médicaments et l’aphérèse peuvent améliorer la microcirculation et la santé globale. Mais rien ne prouve que cette hypothèse soit correcte ou que le traitement soit efficace. Lorsque Jaeger a tenté de publier son hypothèse dans une revue médicale allemande, celle-ci a été rejetée.
Robert Ariens, professeur de biologie vasculaire à la faculté de médecine de l’Université de Leeds, a déclaré au BMJ et à l’ITV que le traitement était prématuré. D’une part, les chercheurs ne comprennent pas comment les microcaillots se forment, si l’aphérèse et les médicaments anticoagulants les réduisent, et si une réduction serait même importante pour la maladie. « Si nous ne connaissons pas les mécanismes par lesquels les microcaillots se forment et s’ils sont ou non responsables de la maladie, il semble prématuré de concevoir un traitement pour éliminer les microcaillots, car l’aphérèse et la triple anticoagulation ne sont pas sans risques, l’évidence l’un d’eux saignait », a déclaré Ariens.
Faux espoir
Jaeger, quant à lui, a défendu le traitement des patients malgré une hypothèse rejetée et un manque de preuves. Elle a exprimé sa colère face au « dogmatisme » en médecine et a affirmé avoir traité des patients dans sa clinique qui sont arrivés en fauteuil roulant mais sont sortis. « Si je vois un enfant en fauteuil roulant souffrir pendant un an, je préfère soigner et ne pas attendre des preuves à 100% », a-t-elle déclaré.
Et Jaeger n’est pas seul; d’autres cliniques ont également commencé à proposer des aphérèses pour les longs COVID. L’enquête britannique a interrogé une femme aux Pays-Bas, Gitte Boumeester, qui a payé plus de 60 000 $ – presque toutes ses économies – pour un traitement dans une nouvelle clinique longue COVID à Chypre après avoir vu des anecdotes positives en ligne. La femme, cherchant désespérément à soulager ses longs symptômes de COVID, a signé un formulaire de consentement douteux rempli de fautes d’orthographe, de fautes de grammaire et de phrases à moitié terminées qui renonçaient à ses droits.
Daniel Sokol, avocat à Londres et éthicien médical, a déclaré que le formulaire serait invalide en vertu des lois anglaise et galloise. « Vous ne pouvez pas dire : ‘Au fait, vous acceptez de ne pas nous poursuivre si nous vous causons d’horribles blessures ou si nous vous tuons, même si c’est par notre propre négligence' », a-t-il déclaré aux enquêteurs. « Tu ne peux pas faire ça. »
À la clinique de Chypre, Boumeester a reçu une batterie d’autres traitements non éprouvés en plus de l’aphérèse, notamment des perfusions de vitamines, un traitement à l’oxygène hyperbare, des anticoagulants et de l’hydroxychloroquine, qui est notoirement inefficace contre le COVID-19. Après deux mois à Chypre, se soumettant à divers traitements et vidant son compte bancaire, Boumeester a déclaré qu’elle n’avait constaté aucune amélioration de ses symptômes débilitants, notamment des palpitations cardiaques, des douleurs thoraciques, un essoufflement et un brouillard cérébral.
« Je pense qu’ils devraient mettre davantage l’accent sur la nature expérimentale des traitements, en particulier parce que c’est si cher », a déclaré Boumeester. « J’ai réalisé avant de commencer que le résultat était incertain, mais tout le monde à la clinique est si positif que vous commencez à y croire aussi et à espérer. »