Linda Tabet est prête à sacrifier sa propre santé pour s’assurer que sa fille, Chloé, reçoive les soins dont elle a besoin. Elle souhaite juste que cela n’arrive pas si souvent.
Chloé est née avec une maladie génétique si rare que la sienne est l’un des 20 cas dans le monde.
La fillette de 10 ans aux cheveux roux est non verbale et perd la vue. Elle utilise un fauteuil roulant et une sonde d’alimentation et dépend des soins de quelqu’un d’autre pour tous ses besoins et activités.
Chloé va à l’école et adore être entourée d’autres enfants. Elle a une personnalité enjouée, dit sa mère, qui a été en contact avec la plupart des autres familles touchées par la maladie rare, impliquant la mutation du gène ATP8A2, pour en savoir plus sur la maladie de sa fille.
Tabet, une mère célibataire de la région d’Embrun, assure l’essentiel des soins à sa fille, le transformant souvent en temps de jeu, par exemple en lui chantant.
La petite famille a droit à 15 heures par semaine d’aide sous forme de soins à domicile, ce qui donnerait un répit à Tabet. Mais cette aide se matérialise rarement en raison des pénuries de personnel, qui sont graves dans leur communauté d’origine. Ces pénuries constituent un problème critique pour les soins à domicile dans toute la province.
Tout aussi frustrant pour Tabet, c’est lorsque les travailleurs de soutien à la personne arrivent à la maison mais ne veulent pas ou ne peuvent pas s’occuper correctement de Chloé parce qu’ils n’ont pas d’expérience en pédiatrie.