Lorsque Marcia Bruce et son mari ont reçu un diagnostic de maladie cœliaque à quelques mois d’intervalle, le couple a dû faire face à une cascade de changements de mode de vie.
La maladie déclenche une réponse immunitaire dans l’intestin grêle après avoir mangé du gluten, une protéine présente dans le blé. Le seul traitement est un régime sans gluten strict et à vie, la contamination croisée des aliments présentant un risque sérieux. Pour Bruce, cela a conduit à des stress liés à l’achat et à la préparation de nouveaux aliments et à la navigation dans des situations sociales centrées sur les repas.
« C’est une courbe d’apprentissage assez importante », a déclaré Bruce, président de la section de Calgary de l’Association canadienne de la maladie coeliaque.
« La partie la plus difficile pour moi en termes de diagnostic a été d’essayer de convaincre ma famille et mes amis qu’il s’agissait d’une vraie maladie et que nous ne pouvions pas avoir un peu de gluten de temps en temps, et à quel point il était important que notre nourriture est sans danger, car une très petite quantité de gluten peut vraiment vous rendre malade.
On estime qu’environ un pour cent de la population souffre de la maladie cœliaque, mais une grande partie de ces personnes n’a pas été diagnostiquée, selon le Dr Dominica Gidrewicz. La maladie a une composante héréditaire, ce qui signifie que de nombreux diagnostics proviennent de dépistages après identification de la maladie chez les membres de la famille.
«Nous savons qu’un pour cent de la population souffre de la maladie cœliaque, mais beaucoup moins sont diagnostiqués», a déclaré Gidrewicz, un pédiatre de Calgary spécialisé dans la maladie cœliaque. « Il y a beaucoup de gens qui ont des symptômes très légers avec lesquels ils pourraient vivre. »
Gidrewicz a déclaré que beaucoup d’éducation entre en jeu lorsque les patients apprennent qu’ils ont la maladie cœliaque, avec des ajustements nécessaires à l’épicerie et dans la cuisine pour s’assurer qu’un régime alternatif peut répondre aux besoins nutritionnels.
La section locale de l’Association canadienne de la maladie coeliaque vise à bâtir une communauté et à fournir des ressources aux personnes atteintes de la maladie. En dehors de la pandémie de COVID-19, le groupe organise des événements en personne, notamment une Oktoberfest sans gluten avec un buffet rempli de plats sans danger pour la maladie cœliaque. Bruce a dit qu’elle espère que des rassemblements comme ceux-ci aident les personnes atteintes de la maladie à savoir qu’elles ne sont pas seules.
« C’est une sensation tellement incroyable d’être dans une pièce pleine de gens qui ont eu le même combat que nous, et de pouvoir simplement manger au buffet – parce qu’une fois que vous êtes coeliaque, les buffets sont à peu près une chose du passé « , a déclaré Bruce.
Ces événements s’étendent également aux enfants, qui sont particulièrement enclins à se sentir isolés socialement en raison de la maladie cœliaque, a déclaré Gidrewicz. Les vacances peuvent également être difficiles à naviguer en raison du risque inhérent aux repas-partage en famille nombreuse.
«Beaucoup de personnes atteintes de la maladie cœliaque s’inquiètent vraiment de cette période. Cela peut être assez stressant de partager de la nourriture et de dîner en famille », a déclaré Gidrewicz. « Certains patients apportent leur propre nourriture et de cette façon, ils ne craignent pas d’avoir une contamination croisée. D’autres fois, nous pourrions suggérer qu’ils soient les premiers à manger, avant que tout ne soit contaminé.
Les restaurants sont un autre défi, que Bruce a déclaré que de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque évitent complètement. Une poignée de restaurants sans gluten à Calgary s’adressent à ceux qui doivent suivre un régime, mais manger ailleurs comporte un risque de tomber malade. Gidrewicz a encouragé les patients coeliaques à se défendre lorsqu’ils mangent au restaurant, en veillant à ce que le personnel soit conscient de la gravité de leur restriction alimentaire.
Bruce a dit qu’elle espère que davantage d’Albertains pourront apprendre ce que cela signifie de vivre avec la maladie cœliaque.
« Un régime sans gluten est notre prescription pour notre maladie chronique. Vous devez le prendre aussi au sérieux que vous prenez des médicaments. Si vous êtes diabétique, c’est votre insuline », a-t-elle déclaré.
«Plus les gens peuvent comprendre cela, plus cela facilite les choses pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, car nous ne nous sentons pas autant comme un fardeau. Nous ne faisons pas cela parce que nous essayons d’être spéciaux ou différents ou difficiles. Nous le faisons parce que c’est notre prescription.