Au début de la pandémie, la demande d’applications de thérapie par la parole a explosé. Des acteurs de premier plan, comme BetterHelp et Talkspace, ont vu leurs téléchargements presque doubler au cours des premières mois de confinement en 2020. Désormais, des législateurs comme la sénatrice Elizabeth Warren (D-MA) exigent des détails sur la manière dont ces entreprises protègent la vie privée de leurs utilisateurs.
Dans des lettres aux dirigeants de BetterHelp et Talkspace Jeudi, Warren – avec les sens. Cory Booker (D-NJ) et Ron Wyden (D-OR) – a appelé les entreprises de santé mentale à expliquer comment leurs applications collectent et utilisent les données obtenues auprès de leurs patients. Plus précisément, les législateurs ont demandé des informations sur les relations des applications avec les annonceurs en ligne, les courtiers en données et les plateformes de médias sociaux comme Facebook, ainsi que sur la manière dont ces relations sont divulguées aux utilisateurs.
Passant en revue les politiques de confidentialité des entreprises, les sénateurs ont écrit que « malheureusement, il semble possible que les politiques utilisées par votre entreprise et des plateformes de santé mentale similaires permettent à des entreprises tierces de Big Tech et à des courtiers en données, qui ont montré remarquablement peu d’intérêt pour la protection des consommateurs vulnérables. et les utilisateurs, d’accéder et d’utiliser des informations personnelles et médicales hautement confidentielles.
La lettre suit un rapport publié en mai par la Fondation Mozilla, qui a averti les consommateurs que les applications de thérapie par la parole en ligne pourraient tirer profit de leurs données sur la santé mentale. Bien que BetterHelp et Talkspace promettent de ne pas vendre les données médicales d’un utilisateur sans son consentement, les chercheurs ont déterminé que les informations personnelles – comme le nom, le numéro de téléphone et l’e-mail d’un patient – pouvaient toujours être vendues ou consultées par des tiers à des fins de publicité et de marketing.
Bien que les informations personnelles ne soient pas aussi sensibles que les données médicales, elles peuvent néanmoins révéler des informations intimes sur la vie d’un utilisateur. Par exemple, Jézabel rapporté en 2020 que BetterHelp a partagé les métadonnées des messages entre un patient et un thérapeute avec Facebook. Les données n’incluent pas le contenu de ces messages, mais pourraient alerter les spécialistes du marketing en ligne sur la fréquence et l’endroit où un utilisateur pourrait utiliser l’application.
« Même si vous prétendez que ces données sont anonymisées, elles peuvent toujours fournir à des tiers des informations importantes et identifiantes », ont écrit les sénateurs, citant un 2019 Examen de la technologie MIT étude sur la façon dont plusieurs éléments de données anonymisées pourraient être utilisés pour construire des identités d’utilisateurs individuels.
La lettre de Warren intervient dans le cadre d’une campagne plus large visant à réglementer les ventes de données aux États-Unis. Le comité de la Chambre sur l’énergie et le commerce devrait adopter jeudi une législation radicale sur la protection de la vie privée. Ce sont les législateurs les plus proches qui sont parvenus à un accord au cours des dernières années. La semaine dernière, Warren a présenté sa propre mesure qui interdirait la vente de données de localisation et de santé sensibles alors que la Cour suprême est sur le point de revenir en arrière Roe contre Wade.
Alors que la pandémie a joué un rôle majeur dans la vulgarisation des applications de thérapie, les entreprises ont également payé des influenceurs populaires comme Shane Dawson et Philip DeFranco pour annoncer leurs applications sur les réseaux sociaux des années auparavant. Cette campagne publicitaire a éclaté en controverse en 2018 après que les fans ont accusé les YouTubers de profiter des problèmes de santé mentale de leur public avec des applications accusées d’embaucher des thérapeutes non qualifiés, tel que rapporté par L’Atlantique.