Le ministère de l’enfance de la Colombie-Britannique annule la décision des parents et ordonne une intervention chirurgicale pour traiter la maladie rare d’un garçon

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Les parents d’un petit garçon né avec une maladie rare qui affecte plusieurs systèmes corporels ont perdu leur offre de dernière minute pour obtenir une injonction contre l’insertion d’un tube respiratoire dans ses voies respiratoires.

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Le quatrième enfant de Davis et Riina Lim, Theo, est né il y a un peu plus d’un an avec une maladie génétique connue sous le nom de VACTERL qui implique un éventail complexe d’anomalies vertébrales, rénales, anales et œsophagiennes.

Les anomalies des voies respiratoires peuvent rendre la respiration difficile et les médecins du BC Children’s Hospital, où Theo reçoit un traitement pratiquement depuis le jour de sa naissance, ont conseillé de pratiquer une trachéotomie.

Mais Lim – qui a travaillé comme technicien médical dans l’armée canadienne et a passé d’innombrables heures à l’hôpital à s’occuper de son fils – s’est opposé et a déposé une demande d’injonction lundi, juste un jour avant l’opération chirurgicale prévue. La demande de la Cour suprême de la Colombie-Britannique a échoué et l’opération a été pratiquée mardi.

Il est allé de l’avant malgré leurs objections parce que les médecins avaient auparavant demandé au ministère de l’Enfance et du Développement de la famille une ordonnance de garde provisoire.

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« Ma femme et moi savions qu’il n’en avait pas besoin », a déclaré Lim quelques jours plus tard. « Je suis convaincu qu’il respirerait mieux s’il ne se faisait pas opérer. »

«Nous voulions qu’ils envisagent d’autres thérapies», dit-il à propos de l’équipe médicale. « Pourquoi lui faire un trou dans la gorge ? »

Les parents, dont la maison se trouve dans la région rurale de Salmon Arm – bien que Lim et sa femme y soient rarement de nos jours – ont trois filles sans problème de santé.

Le parcours médical de Theo ne s’est jamais déroulé sans heurts et une opération antérieure ne s’est pas bien déroulée. Il a contracté le COVID-19 à seulement un mois. Cela a exacerbé ses problèmes de santé et le nouveau-né a fini par être intubé et s’est battu pour survivre.

Lim dit qu’un scanner a montré une autre menace : sa trachée était littéralement écrasée par son aorte. La chirurgie pour corriger cela a conduit à une infection secondaire et il a failli mourir après un arrêt cardiaque. Le bébé a été sous antibiotiques puissants pendant six semaines, dit-il.

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Lim dit que ses désaccords avec certains médecins fournissant des soins à Theo ont commencé avant qu’il ne s’oppose à l’opération de cette semaine. Il pense que certains ont été autoritaires et n’écouteront pas les opinions des parents sur ce qui est le mieux pour leur bébé.

Lim a demandé combien d’antibiotiques et de dépresseurs ont été prescrits pendant le traitement de Theo.

La tension s’est intensifiée il y a quelques mois au point que les médecins ont demandé l’ordonnance de garde à vue.

Cette décision inhabituelle est intervenue après que Lim ait testé la tolérance de Theo à se passer de masque une nuit après son bain – un moment où il s’en passe généralement de toute façon. En présence d’une infirmière, Lim dit avoir filmé Theo sans masque pendant environ une demi-heure.

Quand on leur a montré la vidéo le lendemain, les médecins ont insisté sur le fait que Theo se débattait. Lim voit les choses différemment, mais les médecins ont appelé le ministère, affirmant qu’il mettait la santé du bébé en danger.

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Lim insiste sur le fait qu’il ne s’est pas rendu compte qu’il transférait toute autorité sur les soins de Theo lorsqu’il a signé l’ordonnance, et regrette qu’elle ait été utilisée pour faire avancer la trachéotomie.

Après l’opération, Lim a posté des photos de Theo avec le tube respiratoire inséré et a qualifié l’opération de « parodie », déplorant qu’il ne l’ait pas « gardé, défendu et protégé ».

Selon Lim, il l’a fait malgré l’avertissement de ne rien partager sur les réseaux sociaux, sinon ses droits de visite pourraient être encore plus restreints. Il dit qu’il est déjà soumis à une limite de visites deux fois par semaine et qu’il n’est plus autorisé à être présent lorsque les médecins discutent des soins de Theo.

Un porte-parole du ministère a déclaré que la détention provisoire est toujours un dernier recours, et que le faire pour fournir des soins de santé est «très rare». Personne ne parlera des détails du cas de Theo, invoquant des raisons de confidentialité.

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Mais l’acte en vertu duquel le le ministère a pris la garde dit que cela ne devrait se produire que « si le développement de l’enfant est susceptible d’être gravement entravé par une maladie traitable et que les parents de l’enfant refusent de fournir ou de consentir à un traitement ». Cet avis doit être confirmé par deux médecins et uniquement « pour préserver la vie de l’enfant ou pour prévenir une altération grave ou permanente de la santé de l’enfant ».

Tout en continuant à critiquer l’opération, Lim dit qu’il espère clarifier les choses lors d’une audience de protection à la fin du mois et rétablir l’accès afin qu’il puisse s’occuper de son bébé.

Il dit que Theo va bien, même si le garçon est fortement sous sédation et présente des symptômes post-opératoires. Il ne sera pas libéré de l’hôpital et confié aux soins de ses parents tant que l’ordonnance de garde sera en vigueur.

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« Nous sommes juste en colère », dit Lim, qui dit qu’il se sent méprisé par le système. « Je n’ai aucune liberté, aucune protection, rien en fin de compte », dit-il. « J’espère juste que (cette situation difficile) n’arrivera pas à d’autres parents. »

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