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Les perspectives pour les personnes diagnostiquées avec la SLA peuvent sembler sombres, mais un attaquant de première ligne comme Mark Kirton ne cesse de parler de « la bataille sans fin ».
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C’est Kirton qui est intervenu pour aider le grand et ancien coéquipier des Leafs Borje Salming après avoir reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique fin juillet, une occasion d’aider à éduquer le public sur une maladie qui touche 3 000 Canadiens seulement et près de 1 000 dans la Suède natale de Salming.
« Quand vous avez quelqu’un qui est dans le hockey, aussi célèbre que Borje, cela attire plus l’attention », a déclaré Kirton, qui a reçu ses propres nouvelles étonnantes sur la SLA en 2018. « (Ex-Leaf) Mike Gartner et moi parlions de Borje aujourd’hui et Mike m’a dit qu’il ne savait pas exactement ce qu’était la SLA jusqu’à ce que je l’aie.
Il y a deux ans, souhaitant partager des histoires et personnellement frustré par le temps qu’il a fallu aux niveaux de gouvernement pour approuver les médicaments destinés à ralentir la progression, Kirton a appelé d’autres PALS (People With ALS) pour former ALS Action Canada.
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« C’est principalement un groupe dirigé par des patients », a déclaré Kirton, en fauteuil roulant, « parce que nous sentions que nous souffrions tous dans notre cheminement et que nous avions besoin d’être entendus. Et que ce serait le meilleur moyen d’être reconnu par les pouvoirs en place pour faire avancer les choses vers un remède. Le groupe devient de plus en plus fort. »
La durée de vie prévue pour environ 80 % des personnes atteintes de la SLA est de deux à cinq ans, bien que différents facteurs puissent allonger le taux de survie. L’inquiétude de Kirton est que la bureaucratie pour faire parvenir les médicaments aux patients visés avant qu’ils ne meurent s’avère trop difficile. Jusqu’à trois médicaments qui ralentissent la progression sont en circulation ou sur le point d’être disponibles.
« Le nôtre et certains autres groupes comme ALS Canada poussent fort pour l’accélérer (au niveau fédéral). Les trois principaux objectifs d’ALS Action Canada sont des voies gouvernementales plus rapides et l’abordabilité des médicaments, la défense de la SLA et un financement accru de la recherche par les moyens gouvernementaux. Nous parlons beaucoup à Santé Canada, aux compagnies pharmaceutiques, aux alliances provinciales de la SLA, aux députés provinciaux, aux députés et à toute autre personne qui, selon nous, peut aider notre cause. Nous voulons être un groupe qui bouge et secoue, vraiment faire du bruit.
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Kirton est capable d’exploiter une entreprise immobilière grâce à sa maladie avec sa femme Lisa et reste féru de technologie. Avec l’aide de sa famille et de ses préposés au soutien personnel, il peut également trouver le temps de faire pression pour obtenir plus de fonds et de sensibilisation.
« Ce ne sont en aucun cas proches d’un remède, mais au moins cela nous donne l’espoir d’une vie supplémentaire pendant que nous prions pour un remède », a écrit Kirton dans une récente lettre de collecte de fonds.
«Team Kirts» a recueilli plus de 100 000 $ pour le centre de recherche Sunnybrook à Toronto et la SLA Canada, dont une partie pour un autre essai clinique sur la SLA devrait passer en phase 2 cet automne.
Kirton s’intéresse également depuis longtemps au lien possible entre la SLA et les blessures sportives professionnelles.
Dans une interview en 2021 avec Steve Simmons de Postmedia à l’occasion du 80e anniversaire de la mort de Lou Gehrig de la maladie qui porterait le nom de la légende des Yankees de New York, Kirton a déclaré qu’il n’avait eu besoin que de deux heures pour trouver 70 anciens athlètes, principalement des footballeurs, également affligés. Il a noté que ses propres commotions cérébrales en 746 matchs dans la LNH et la LAH étaient au nombre d’environ trois ou quatre et n’a pas été surpris lorsque Salming lui a dit qu’il en avait eu jusqu’à huit.
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« Il ne fait aucun doute qu’il existe un facteur de risque (faire des sports de contact) », a déclaré Kirton l’an dernier. «Mais aussi, tant de non-athlètes ont cela et n’ont jamais eu de commotion cérébrale de leur vie. Je crois vraiment dans mon cœur qu’il existe des preuves qui justifient d’autres études, en étudiant les athlètes d’élite atteints de SLA. Mais il y a encore tellement de choses à apprendre à ce sujet.
« La maladie a 80 ans et vous regardez à quelle vitesse ils ont mis au point un vaccin contre le COVID-19, vous vous demandez si suffisamment de recherches ont été faites sur la SLA depuis la mort de Gehrig. »
Une partie de l’annonce de mercredi de Salming comprenait une déclaration de son médecin, Caroline Ingre, du centre de recherche Karolinska ALS à Stockholm.
« Au cours des dernières décennies, nous en avons beaucoup appris sur la cause de la SLA, et il a été démontré qu’il ne s’agit pas d’une seule maladie. Au lieu de cela, la SLA est probablement un ensemble de sous-groupes qui conduisent tous au même tableau de symptômes. »
Karolinska est le même établissement médical que le capitaine des Leafs d’origine suédoise Mats Sundin a lancé une fondation coopérative avec l’Université de Toronto pour étudier les premières années du développement de l’enfant, une passion de Sundin après qu’il soit devenu père et en hommage à sa mère, une infirmière. .