Le fondateur de Lululemon, Chip Wilson, engage 100 millions de dollars pour financer la recherche sur la guérison des troubles musculaires

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Chip Wilson, l’un des hommes d’affaires les plus riches de la Colombie-Britannique, s’engage à verser 100 millions de dollars américains pour financer la recherche sur la dystrophie musculaire facioscapulohumérale, une maladie génétique rare qui affaiblit les muscles du visage, des omoplates et des bras.

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Le don annoncé mardi est l’un des plus importants dons philanthropiques en Colombie-Britannique. Il financera entièrement une nouvelle entreprise appelée Résoudre FSHD et son objectif de trouver un remède d’ici 2027.

Wilson, qui a fait fortune en vendant des vêtements de yoga en tant que fondateur de Lululemon Athletica, a reçu un diagnostic de FSHD à 32 ans.

L’homme de 67 ans a dû arrêter de jouer au squash il y a 10 ans car il ne pouvait plus soulever une raquette au-dessus de sa tête. Il a décrit le haut de son corps comme étant « très émacié ».

« Il y a eu un vrai ralentissement ces quatre derniers mois. Je peux marcher peut-être une heure, une heure et demie, mais je suis sur le côté et j’ai l’air d’un vieil homme. Si cela continue ainsi, je pense que je serai en fauteuil roulant dans sept ou huit ans », a-t-il déclaré à Postmedia.

La plupart des cas de FSHD commencent chez les jeunes avant l’âge de 20 ans lorsque les muscles autour des yeux et de la bouche, des épaules, de l’estomac, des bras et des jambes commencent à s’atrophier, généralement d’un seul côté. Il n’existe actuellement aucun remède et le traitement est axé sur la gestion des symptômes. La FSHD Society aux États-Unis estime que la condition affecte 870 000 personnes dans le monde, bien que le nombre réel puisse être plus élevé en raison de cas non diagnostiqués.

L’engagement de Wilson est d’une ampleur qui en fera un « changeur de jeu », a déclaré Neil Carmarta, un cadre basé à Calgary qui a participé à la création de la Fondation FSHD Canada il y a environ 10 ans pour financer davantage de recherche vers un remède.

« Au fil des ans, le montant d’argent qui a été investi dans la recherche FSHD a été peut-être de 5 millions de dollars américains par an (dans le monde entier), et certaines années même pas autant. Vous ne trouvez pas de compagnies pharmaceutiques qui y investissent comme COVID ou le cancer. Les gouvernements ne le soutiennent pas fortement car, encore une fois, il n’y a pas beaucoup de personnes atteintes de ma maladie. C’est une maladie rare. C’est à nous de trouver une solution. »

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Sa fondation rassemblait environ 1 million de dollars par an et investissait dans la recherche. Mais ce serait « 50 000 $ ici et 100 000 $ là-bas » pour stimuler la recherche effectuée dans les universités au Canada, aux États-Unis et à l’étranger.

Il a dit que le moment était venu pour un mouvement comme celui-ci qui « ajoutera plus de spin au ballon. Nous ne traînons pas en essayant de comprendre quoi faire. Nous comprenons comment la maladie fonctionne et ce qui la cause. … Maintenant, nous devons trouver une solution. Nous redoublons d’efforts pour découvrir comment nous allons y remédier.

Solve FSHD financera des scientifiques, des start-up biotechnologiques et biopharmaceutiques et d’autres spécialistes qui souhaitent mener des recherches et des essais cliniques d’une manière qui déplace l’effort rapidement au-delà de ce que Carmarta a décrit comme étant « de petits paris ici et là, gouttes et gouttes ». Il prévoit d’offrir un «prix» de l’ordre de 30 millions de dollars à un individu ou à une organisation qui réussit à trouver un remède.

L’indice des milliardaires de Bloomberg classe Wilson parmi les 500 personnes les plus riches du monde, avec une valeur nette de 5,68 milliards de dollars américains. Lululemon Athletica a son siège social à Vancouver et est cotée à la bourse Nasdaq avec une capitalisation boursière de 36,88 milliards de dollars américains. Wilson n’a plus de rôle de direction dans l’entreprise, mais continue d’être l’un des principaux actionnaires individuels.

La taille de l’engagement de Wilson à financer la recherche FSHD est comparable à un don récemment fait en février par Henry Kravis, le co-fondateur de la société d’investissement new-yorkaise KKR & Co., qui a une valeur nette de 11,5 milliards de dollars, et sa femme, économiste Marie-Josée Kravis. Ils ont donné 100 millions de dollars américains au Memorial Sloan Kettering Cancer Center pour étudier la rechute du cancer.

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La fondation caritative familiale de Wilson, connue sous le nom de Wilson 5 Foundation et également dirigée par sa femme, Summer Wilson, a par le passé fait des dons pour soutenir la conservation des terres, la création de parcs et le partage de l’art public.

En septembre 2021, il a fait un don de 6 millions de dollars à The Nature Trust of BC pour acheter une propriété de 2,8 hectares à l’embouchure de la rivière Englishman à Parksville. C’était le plus grand don de conservation des terres que la fondation ait fait à ce jour. La fondation a également versé une contribution de 8 millions de dollars pour financer la Chip and Shannon Wilson School of Design, axée sur les vêtements de haute technologie à l’Université polytechnique de Kwantlen. Lululemon a également fait don de 4 millions de dollars supplémentaires à l’école. Dans le domaine des arts, la fondation a dépensé 1,5 million de dollars pour que l’œuvre du sculpteur chinois Yue Min-jun, « A-maze-ing Laughter », soit exposée au public à English Bay. Ils ont également fait don de 250 000 $ pour sauver le Trans Am Totem près de Science World. Le couple a fondé imagine1day et a investi environ 20 millions de dollars dans la construction d’écoles et le soutien à l’éducation des filles en Éthiopie.

En 2017, l’homme d’affaires Jim Pattison a fait un don de 75 millions de dollars pour établir le Jim Pattison Medical Center à l’hôpital St.Paul, qui était décrit à l’époque comme le plus important don de l’histoire du Canada par un citoyen privé à un seul établissement médical.