Chanelle Laflèche, 25 ans, doit s’arrêter et reprendre son souffle alors qu’elle parle de la drogue qui pourrait changer sa vie.
« Tous ceux que je connais atteints de fibrose kystique y participent. On dit que ça change la vie. Ils ne peuvent pas s’en passer », dit la jeune femme de Cornwall.
Elle ajoute que « l’esprit de ses amis est époustouflé » lorsqu’elle leur dit qu’elle n’est pas admissible.
Trikafta est le nom du médicament que beaucoup décrivent comme un miracle pour les personnes atteintes de fibrose kystique, la maladie héréditaire qui cause de graves dommages aux poumons, au système digestif et à d’autres organes.
Trikafta est largement prescrit aux personnes atteintes de fibrose kystique partout au Canada.
Le médicament ne guérit pas la maladie, dit Paul Eckford, directeur scientifique de Fibrose kystique Canada, mais, pour la majorité des personnes qui en prennent, il y a une amélioration « vraiment importante » et rapide. Certains sortent des listes de transplantation pulmonaire, d’autres retrouvent une qualité de vie qu’ils n’ont pas connue depuis des années.
« Cela a été absolument dramatique », a déclaré Eckford.
Mais tout le monde n’est pas éligible.
Lafleche, qui a un sous-type génétique rare de la maladie, fait partie d’environ 10 pour cent des patients FK qui ne sont pas approuvés pour le médicament au Canada. Elle note que les États-Unis ont déjà approuvé l’utilisation du médicament pour les personnes atteintes de son type génétique de FK et qu’il est testé au Canada pour ce même groupe.
La mère de Chanelle Laflèche, Céline Laflèche, a déclaré: « Je ne peux pas lui permettre de se faner. » … C’est tout simplement ridicule.
ASHLEY FRASER / POSTMÉDIA