Barry de la SLA Canada dit que c’est souvent la façon dont les familles se débrouillent.
« Une grande partie incombe aux familles. »
Même avec de l’aide, Rodney dit qu’elle s’occupe de 70 à 80 % des soins de son mari. Elle avait pris un congé du travail, mais devait revenir pour se requalifier pour les prestations pour proches aidants qui étaient épuisées.
Depuis le printemps, Rodney essaie de trouver des soins de relève pour son mari afin de lui permettre de se reposer et de récupérer. La demande n’a toujours pas été satisfaite, en partie à cause d’un manque d’établissements capables de fournir le niveau de soins dont il a besoin.
Ses soins sont considérés comme complexes, ce qui signifie qu’il ne peut pas se rendre dans un foyer de soins de longue durée pour une période de répit et ne peut se rendre que dans un établissement capable de fournir le niveau de soins dont il a besoin.
Rodney dit qu’elle espérait qu’il pourrait aller à St. Vincent à Ottawa, mais la famille a appris qu’il pourrait y avoir une attente de plusieurs années pour cela. On lui a dit plus tard qu’il pouvait obtenir des soins de relève à Kingston, mais elle a ensuite découvert qu’ils ne pouvaient pas offrir de soins à Adam là-bas parce que les membres du personnel n’étaient pas correctement formés.
Cela fait six mois qu’elle a commencé à demander des soins de relève.
« Nous sommes maintenant en septembre et plus ça s’éternise, plus j’ai besoin de temps pour récupérer. Je suis en train de m’épuiser.
Le frère d’Adam, l’enseignant d’Ottawa Mark Younger-Lewis, passe jusqu’à deux nuits par semaine à aider à prendre soin d’Adam : le retourner, l’emmener aux toilettes, être de garde.