Infectés lors de la première vague, ils ont navigué longtemps COVID sans feuille de route

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CHICAGO – Lorsque COVID-19 a frappé en 2020, Ghenya Grondin de Waltham, Massachusetts, était une doula post-partum – une personne chargée d’aider les jeunes couples à traverser les premières semaines de la vie de leur nouveau-né à la maison.

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Grondin, maintenant âgé de 44 ans, a été infecté par le SRAS-CoV-2 à la mi-mars de cette année-là – avant qu’il y ait des tests, avant la distanciation sociale ou les masques, et plusieurs mois avant que la communauté médicale ne reconnaisse le long COVID comme une complication du COVID-19 .

Elle fait partie d’une communauté de long-courriers de première vague qui ont fait face à une nouvelle maladie sans feuille de route ni soutien du corps médical.

Trois ans plus tard, on estime qu’au moins 65 millions de personnes dans le monde ont un long COVID, selon un examen des preuves publié le mois dernier dans Nature Reviews Microbiologie. Plus de 200 symptômes ont été liés au syndrome, notamment une fatigue extrême, des difficultés à penser, des maux de tête, des étourdissements en position debout, des problèmes de sommeil, des douleurs thoraciques, des caillots sanguins, une dérégulation immunitaire et même du diabète.

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Il n’existe pas de traitements éprouvés, mais des recherches sont en cours.

Les personnes infectées plus tard dans la pandémie ont bénéficié de la vaccination, qui « protège au moins dans une certaine mesure » du long COVID, a déclaré le Dr Bruce Levy, pneumologue à Harvard et co-chercheur principal du National Institute of Health de 1,15 milliard de dollars US RECOVER essai, qui vise à caractériser et à trouver des remèdes à la maladie.

« La variante initiale du virus a provoqué une maladie plus grave que celle que nous voyons actuellement chez la plupart des patients », a-t-il déclaré.

Selon l’Institute of Health Metrics and Evaluation de l’Université de Washington, au cours des deux premières années de la pandémie, les femmes étaient deux fois plus susceptibles que les hommes de développer une longue COVID, et 15 % de toutes les personnes touchées à trois mois ont continué à ressentir des symptômes au-delà de 12 ans. mois.

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Une analyse de milliers de dossiers de santé par l’essai RECOVER a révélé que les femmes blanches non hispaniques dans les zones plus riches étaient plus susceptibles que les autres d’avoir un long diagnostic de COVID. Les chercheurs ont déclaré que cela reflétait probablement des disparités dans l’accès aux soins de santé et suggérait que de nombreux cas de COVID longs chez les personnes de couleur ne sont pas diagnostiqués.

Grondin s’est inquiétée lorsqu’elle a continué à avoir des symptômes trois mois après son infection initiale – mais il n’y avait pas de nom pour cela à l’époque.

« Je n’arrêtais pas de dire à mon mari que quelque chose ne va pas », a-t-elle déclaré.

Comme ses compagnons long-courriers, elle a éprouvé une foule de symptômes, notamment de la fatigue, de l’apnée du sommeil, de la douleur, des dysfonctionnements cognitifs et, dans son cas, un anévrisme cérébral. Elle a décrit un moment effrayant où elle conduisait une voiture avec son tout-petit à l’arrière et a eu une crise qui l’a laissée sur le chemin de la circulation venant en sens inverse.

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Depuis, elle a reçu un diagnostic de COVID long et ne peut plus travailler.

« Cela ressemble à un coup de poing constant au visage », a déclaré Grondin.

Les scientifiques tentent toujours de comprendre pourquoi certaines personnes infectées par le COVID développent des symptômes à long terme, mais des syndromes comme celui-ci ne sont pas nouveaux. D’autres infections telles que la maladie de Lyme peuvent entraîner des symptômes à long terme, dont beaucoup se chevauchent avec de longs COVID.

Les principales théories sur les causes profondes du long COVID incluent le virus ou les protéines virales restant dans les tissus de certains individus ; l’infection provoquant une réponse auto-immune ; ou le virus réactivant des virus latents, entraînant une inflammation qui endommage les tissus.

Kate Porter, 38 ans, de Beverly, Massachusetts, chef de projet pour une société de services financiers, pense avoir été infectée lors d’un vol de retour de Floride fin mars 2020.

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Elle a eu des fièvres quotidiennes pendant sept mois, une faiblesse musculaire, un essoufflement et des douleurs nerveuses atroces.

« Je ne pense pas que les gens réalisent à quel point tout était physiquement brutal », a-t-elle déclaré. Dans l’un de ses moments les plus sombres, Porter se souvient: «J’ai pleuré par terre en suppliant que quelque chose me prenne paisiblement. Je n’ai jamais été comme ça.

Frustrée par le manque de réponses d’une liste de 10 spécialistes qu’elle a vus, Porter a exploré la médecine alternative. « Cela m’a ouvert à d’autres remèdes », a-t-elle déclaré.

Bien que sa santé se soit beaucoup améliorée maintenant, elle souffre toujours de migraines quasi quotidiennes et de douleurs au cou dont elle craint qu’elles ne disparaissent jamais.

Genie Stevens, 65 ans, directrice de l’éducation climatique, a été infectée alors qu’elle voyageait de chez elle à Santa Fe à Cape Cod fin mars 2020 pour rendre visite à sa mère, et n’est jamais partie. « Cela a complètement bouleversé ma vie », a-t-elle déclaré.

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Elle s’est rendue dans un service d’urgence pour demander des tests et on lui a dit qu’il n’y en avait pas – la réponse typique au printemps 2020, lorsque les scientifiques se démenaient pour comprendre la nature du virus et que les tests étaient rationnés. Elle a été renvoyée chez elle pour se débrouiller toute seule.

Pratiquant la méditation depuis toujours, Stevens s’y est réconfortée, trouvant que cela atténuait ses symptômes.

Confinée dans son lit ce printemps-là, elle s’est concentrée sur un ancien pommetier à l’extérieur de sa chambre. « J’ai regardé chaque bourgeon se déployer. »

Bien qu’en grande partie rétablie, Stevens a encore des poussées de brouillard cérébral, d’épuisement et de bourdonnements aigus dans les oreilles lorsqu’elle pousse trop fort. « C’est la partie étonnamment exaspérante de la maladie. Je me sens tout à fait bien, et puis bam.

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