Hidden Valley Road: Dans l’esprit d’une famille américaine Résumé et description du guide d’étude

La version suivante du livre a été utilisée pour créer ce guide d’étude : Kolker, Robert. Hidden Valley Road: Dans l’esprit d’une famille américaine. Toronto : Random House Canada, 2020.

Mimi et Don Galvin se sont mariés en 1944, juste avant que Don ne parte outre-mer pour servir dans la marine. De 1945 à 1965, ils auront douze enfants : dix garçons suivis de deux filles. La carrière de Don dans l’armée les amènera à s’installer dans le Colorado où il travaillera avec l’Air Force. En cette période du milieu du siècle, la schizophrénie n’était pas bien comprise. Les chercheurs, les scientifiques et les psychothérapeutes étaient divisés sur ses causes et ses traitements, et le débat nature contre culture a fait rage. Adolescents, les deux aînés Galvin, Donald et Jim, ont développé une forte rivalité. Il y a eu de nombreuses bagarres à la maison entre tous les frères, que Don et Mimi ont qualifiées de tapage enfantin.

L’aîné, Donald, a commencé à montrer des signes de psychose alors qu’il était à l’université. Mal équipés médicalement, financièrement et psychologiquement pour faire face aux problèmes de leur fils, Don et Mimi espéraient qu’ils se résoudraient. Cependant, l’état de Donald a continué de se détériorer au fil des ans, au point qu’il a tenté d’assassiner sa femme et de se suicider. Sa tentative a échoué et il est rapidement tombé dans un cycle de circulation entre vivre à la maison avec ses parents et être interné dans les hôpitaux publics. Ce cycle durerait des décennies et la présence de Donald dans la maison familiale deviendrait une source de violence, de tension et de peur, en particulier pour ses jeunes frères et sœurs. Pendant ce temps, le deuxième fils Jim s’est marié et a eu un fils avant que sa femme, avec qui il était physiquement violent, ne commence à remarquer qu’il montrait également des signes de maladie mentale. Il a accepté de recevoir des conseils et des médicaments et a semblé se stabiliser.

Pour échapper à leur vie familiale malheureuse et tumultueuse, les plus jeunes enfants Galvin, Margaret et Mary, passaient souvent les week-ends avec la famille de Jim. Lors de ces visites, ils ont souvent été agressés sexuellement par leur frère, mais n’en ont parlé à personne. À la fin des années 1960, les chercheurs ont commencé à trouver des preuves que la biologie (c’est-à-dire la nature) joue un rôle important dans le développement de la schizophrénie. Ce fut le début d’un changement majeur dans les débats sur la schizophrénie ainsi que dans notre compréhension collective de la maladie. En 1973, le quatrième enfant Galvin, Brian, qui avait déménagé en Californie, a tiré et tué son ex-petite amie et lui-même dans un meurtre-suicide. Ce que ses parents savaient mais qu’ils n’avaient dit à personne, c’est qu’il prenait des antipsychotiques avant sa mort. En 1975, Don a subi un accident vasculaire cérébral qui a gravement compromis sa santé et le plus jeune fils, Peter, a eu une crise psychotique. La situation familiale se détériorant de plus en plus, la décision fut prise que Margaret, l’aînée des deux filles Galvin, irait vivre avec de riches amis de la famille, Sam et Nancy Gary.

Dans la seconde moitié des années 1970, les chercheurs ont commencé à étudier les familles afin d’étudier les composantes génétiques potentielles de la schizophrénie. Matt a également développé une schizophrénie au cours de cette période. Il y avait maintenant trois garçons malades mentaux vivant à la maison entre leurs hospitalisations, Donald, Peter et Matt. Leurs explosions sporadiques et la violence croissante ont rendu la vie de famille difficile pour Mary. À treize ans, Mary s’est dressée contre Jim. Il l’a violée, mais ne l’a plus jamais touchée. Peu de temps après, Mary a été victime d’un viol collectif lors d’une fête. Elle a réussi à se faire une place dans un internat, financé en partie par des bourses et en partie par les Gary, et a quitté sa famille pour fréquenter un lycée sur la côte est. À l’orientation, elle a changé son nom pour Lindsay.

En 1982, le septième fils, Joe, a eu une crise psychotique. Lindsay a commencé à consulter un thérapeute pour surmonter ses nombreux traumatismes, ce qui a été un processus long mais finalement productif. Elle a également commencé à réfléchir aux types de traitements disponibles pour ses frères. Elle a parlé à ses parents des abus de Jim et il a été banni de leur domicile. En 1984, la famille Galvin a commencé à participer à une étude de recherche sur la génétique de la schizophrénie. Les membres en bonne santé de la famille ont continué à avancer dans leur vie, tandis que les malades ont continué à lutter. Margaret a également finalement cherché une thérapie et s’est lancée dans un voyage de guérison. Lindsay a essayé d’offrir à Peter de meilleurs soins et une meilleure qualité de vie en l’emmenant chez elle, mais finalement, elle ne pouvait rien faire pour le garder en bonne santé et stable à long terme. Mimi, dans son âge avancé, a continué à s’occuper de ses fils malades qui vivaient encore à la maison ainsi que de son mari dont la santé déclinait gravement.

La recherche sur la schizophrénie s’est poursuivie dans les années 1990 et 2000 en mettant de plus en plus l’accent sur la génétique et la biologie à mesure que les composantes physiques de la maladie devenaient de plus en plus claires. Malgré diverses avancées qui ont permis d’améliorer notre compréhension de la maladie, peu d’avancées ont été réalisées en termes d’options de traitement. Les médicaments disponibles ont continué à avoir des effets secondaires physiques négatifs qui étaient, dans certains cas, aussi graves que la maladie qu’ils étaient censés traiter. La recherche a alors commencé à se concentrer sur la possibilité de prévenir la schizophrénie avant qu’elle ne se développe. Dans les années 2000, Jim et Joe sont tous deux décédés de maladies cardiaques qui ont été attribuées comme effets secondaires de leurs médicaments neuroleptiques. Don Galvin est décédé d’un cancer en 2003 à l’âge de 78 ans. À mesure que Mimi vieillissait, ses fils ne vivaient plus avec elle, déménageant principalement dans des résidences-services.

Au début des années 90, la santé de Mimi décline gravement à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Lindsay et Michael étaient les seuls frères et sœurs Galvin en bonne santé à assumer des rôles de soignants, car la plupart des autres membres en bonne santé de la famille ne s’étaient pas éloignés il y a peu. Mimi est décédée en 2017 et les frères et sœurs Galvin survivants se sont réunis pour ses funérailles, bien que Margaret et Richard aient été notamment absents d’un dîner entre frères et sœurs. Au fil des ans, Lindsay a dû reconnaître et accepter que ses frères et sœurs n’assument pas un rôle de soignant auprès de leurs frères malades comme elle le fait. Elle est maintenant leur principale avocate et soignante, mais avec sa gentillesse, certains de ses frères et sœurs en bonne santé commencent à tendre la main aux malades.

À la fin du livre, les lecteurs sont invités à réfléchir à la façon dont la vie des garçons malades de Galvin aurait pu se dérouler différemment s’ils étaient nés à une autre époque, s’il y avait eu une meilleure compréhension de la maladie ou s’il y avait eu été de meilleures options de traitement disponibles. En regardant vers la prochaine génération, Lindsay a pu fournir des ressources thérapeutiques à ses enfants alors qu’ils grandissaient, et elle se demande comment la vie de ses frères aurait pu être différente s’ils avaient eu ces mêmes opportunités et ressources.