samedi, novembre 9, 2024

Faire semblant d’être normal : vivre avec le syndrome d’Asperger

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Faire semblant d’être normal est l’autobiographie de Liane Holliday Willey, qui se concentre principalement sur son expérience du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau. L’auteur écrit le livre en partie pour aider les autres personnes atteintes du syndrome à naviguer dans la vie et à éviter de se sentir seules. Aujourd’hui, Willey est un conférencier motivateur qui s’adresse aux personnes autistes.

Dans l’introduction du livre, Willey souligne que l’autisme n’est pas une maladie unique mais un spectre de troubles comprenant de nombreuses capacités et handicaps. Le syndrome d’Asperger implique des déficiences sociales, des difficultés à communiquer et des difficultés à s’engager dans une pensée abstraite. Les « Aspies », ou terme utilisé par Willey pour désigner les personnes atteintes du syndrome d’Asperger, ont tendance à avoir des intérêts très spécifiques, des routines très structurées et répétitives, des façons inhabituelles de parler et de parler et une mauvaise coordination. Il n’est pas toujours évident que les personnes que vous connaissez soient atteintes du syndrome d’Asperger, car de nombreux problèmes peuvent être dissimulés.

Quand Willey était jeune, ses défis dus au syndrome d’Asperger étaient identifiés comme étant l’intelligence et l’entêtement. Enfant, Willey voulait être séparée de ses pairs et se retrouver avec ses amis imaginaires. Elle aimait organiser les fournitures sans fin et détestait le partage. Willey avait peu d’amis et a connu un certain nombre de désastres sociaux, même si ses parents patients et aimants l’ont aidée tout au long de son chemin. Elle a dû apprendre à imiter les autres pour se déplacer socialement. Durant son adolescence, Willey n’a jamais été particulièrement gênée par ses différences. Au lycée, où il était très important d’appartenir à un groupe et où de nombreux comportements pouvaient facilement être imités par d’autres, Willey avait relativement plus de facilité à s’intégrer. Elle avait de mauvais résultats dans les activités sportives mais réussissait dans les compétitions d’expression orale et d’art dramatique.

À l’université, Willey s’est égarée parce qu’elle était en grande partie éloignée de son réseau de soutien. Elle avait du mal à se déplacer à l’école, à se concentrer en classe et à se faire des amis. Même si Willey sait qu’elle a souffert à cause de son handicap, rétrospectivement, elle ne sait pas vraiment à quel point elle aurait fait différemment. Après quatre années d’études de premier cycle et deux années d’études supérieures, elle est passée à la prochaine étape de sa vie. Willey savait se rendre utile aux autres et suivre les règles sociales et cherchait rapidement des emplois qui correspondaient à ses intérêts, notamment l’enseignement, un travail qu’elle appréciait beaucoup. Willey a également rencontré son mari, Tom, après l’obtention de son diplôme, qui lui a apporté un soutien constant.

Au fil du temps, Willey et son mari ont eu des enfants. Ils ont adapté leur vie aux nombreux handicaps de Willey sans savoir qu’elle souffrait du syndrome d’Aspberger. Lorsque ses filles jumelles sont nées, elle a eu le sentiment que l’une d’elles avait un problème et il s’est avéré plus tard que sa fille avait reçu un diagnostic de maladie d’Aspberger, ce qui a conduit à un diagnostic similaire pour Willey. Willey comprenait désormais tous les défis de sa vie et a appris tout ce qu’elle pouvait sur cette maladie. Sa famille a appris à s’adapter aux défis uniques auxquels sont confrontés Willey et sa fille.

Faire semblant d’être normal comporte sept chapitres et contient également sept annexes pour les « Aspies » et ceux qui sont membres de groupes de soutien pour les « Aspies ».

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