je suis assis sur le canapé tard le soir, effrayé et faisant défiler mon groupe Facebook qui se concentre sur le diabète de type 1. Je cherche des conseils sur les raisons pour lesquelles mon fils adolescent pourrait avoir une glycémie extrêmement élevée. Je reçois des réponses en quelques minutes : Le site où sa pompe à insuline entre dans son corps pourrait être infecté, ou il peut s’agir d’une maladie ou d’allergies.
Dans ce groupe, et dans d’autres groupes Facebook similaires auxquels j’appartiens, les gens demandent des flacons d’insuline supplémentaires, un glucomètre continu de rechange, des fournitures qui aideront leurs enfants à survivre jusqu’au matin et au-delà. Je ne sais pas ce que je ferais sans ces cercles auxquels je me rends quotidiennement pour obtenir l’avis de parents plus expérimentés d’enfants atteints de diabète de type 1 et, parfois, simplement pour exprimer la tristesse que mon fils doive lutter contre cette maladie.
Ce qui complique ma dépendance à l’égard des groupes Facebook, c’est le fait malheureux que, comme beaucoup d’autres, j’ai de sérieux problèmes avec Facebook, Meta et Mark Zuckerberg. Je n’aime pas qu’ils aient laissé prospérer la désinformation, qu’ils minent la santé mentale des adolescentes, qu’ils « vendent » nos données. Mais j’ai besoin de leur plate-forme massive de 2 milliards d’utilisateurs car avec une base aussi grande, il y a de bonnes chances que je puisse trouver quelqu’un à 23 heures le lundi qui puisse offrir des conseils utiles ou simplement me calmer.
Amelia Ford, une maman de Seattle, visite régulièrement les groupes Facebook POTSibilities Parents (pour les parents d’enfants atteints du syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et Autism Inclusivity pour recueillir des informations auprès d’autres personnes qui ont des enfants dans les mêmes conditions. « Avant de trouver ces groupes, j’avais souvent l’impression de ne pas savoir quoi demander aux fournisseurs de soins de santé lorsque je les avais en personne. Je quitterais le bureau avec une tonne de nouvelles informations, mais pas une véritable compréhension de ce qui se passait, à quoi s’attendre avec un nouveau médicament ou protocole, quand les appeler, quoi d’autre nous pourrions explorer.
De même, Jeanne Mazza de Wayne, New Jersey, s’appuie fortement sur un groupe Facebook pour les parents d’enfants atteints du syndrome de Pitt-Hopkins, une maladie génétique rare. « Cela a changé ma vie de pouvoir tisser des liens avec d’autres parents ayant des enfants atteints du même syndrome que mon fils. »
Avec des enjeux si élevés, comment Amelia, Jeanne et moi pouvons-nous nous libérer des groupes Facebook et trouver un soutien similaire ailleurs en ligne, de préférence quelque part sans les problèmes sociaux que Facebook exacerbe ? La psychologue des médias Pamela Rutledge déclare que lorsqu’elle recherche un groupe de santé basé sur le numérique, « il est important de noter s’il y a un modérateur et ses qualifications, si les membres et les commentaires sont favorables ou directifs, et si le groupe se sent empathique et contribue à votre résolution de problème. »
Il est essentiel de se rappeler que même si les groupes de santé entre pairs peuvent aider à combler un fossé entre notre expérience vécue individuelle et ce qui se passe dans le cabinet d’un médecin, ces groupes ne remplacent pas la consultation de professionnels de la santé. Vous devriez consulter votre médecin lorsque vous lisez des commentaires qui semblent erronés et corroborer ce que vous entendez avec des sources fiables.
Autres plates-formes populaires
Avec plus de 430 millions d’utilisateurs actifs, Reddit peut être utile pour les conversations sur la santé. De nombreux sous-reddits ont un ou plusieurs modérateurs bénévoles qui peuvent gérer leurs communautés comme ils l’entendent tant qu’ils respectent la politique de contenu et les directives des modérateurs de Reddit. Le subreddit sur le diabète de type 1 est le plus proche de tous les groupes de médias sociaux que j’ai trouvés pour fournir l’immédiateté et l’étendue de Facebook. La conversation est assez robuste, avec plusieurs messages légitimes par jour, chacun avec au moins 5 à 10 commentaires. Pourtant, comme de nombreux utilisateurs publient sous des noms anonymes et utilisent des avatars au lieu de photos de profil, il manque la touche personnelle de Facebook.
Je me dirige parfois vers Quora pour poser des questions. Les personnes qui répondent sont souvent des experts dans leur domaine et ont une expérience pertinente ; d’autres fois, ils ne sont que des « ‘splainers » avec très peu à contribuer, mais ce n’est pas différent de Facebook. Quora, comme Reddit, dispose également d’une fonction de vote positif et négatif, qui affecte ce que vous verrez dans votre flux principal. Si vous recherchez des réponses directes plus qu’une communauté soutenue, cela peut être une option que vous voudrez peut-être explorer.