mardi, novembre 26, 2024

Comment survivre à une peste : l’histoire intérieure de la façon dont les citoyens et la science ont apprivoisé le SIDA Résumé et description du guide d’étude

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La version suivante de ce livre a été utilisée pour créer ce guide d’étude : France, David. Comment survivre à une peste : l’histoire intérieure de la façon dont les citoyens et les scientifiques ont apprivoisé le sida. Alfred A. Knopf, 2016.

How to Survive a Plague: The Inside Story of How Citizens and Scientists Tamed AIDS de David France décrit l’épidémie de sida des années 1980 et du début des années 1990. La maladie est apparue pour la première fois chez les hommes homosexuels et était principalement concentrée dans la communauté homosexuelle, bien que tous les segments de la population aient été touchés. L’épidémie était également mondiale, affectant les populations des pays développés comme des pays en développement. Ce livre se concentre sur les événements à New York et aux États-Unis plus largement. France fournit un compte rendu factuel complet de ces événements tout en incluant son propre point de vue en tant qu’homosexuel qui a vécu la peste.

Le récit s’ouvre à la fin des années 1970, juste après le déménagement de l’auteur à New York. Des reportages sporadiques ont fait état d’une maladie mystérieuse apparemment concentrée dans la communauté gay, mais elle a reçu très peu d’attention de la part du grand public. Un petit nombre de médecins spécialisés dans le traitement des homosexuels ont remarqué que leurs patients étaient atteints d’un grand nombre de maladies infectieuses, y compris celles qui n’affectaient généralement que les personnes dont le système immunitaire était affaibli. Bien qu’extrêmement sous-financés, ces médecins, notamment le Dr Joe Sonnabend, ont commencé à rechercher les causes possibles de la maladie. Simultanément, des membres de la communauté gay ont commencé à s’organiser pour apporter un soutien aux patients et plaider en faveur de meilleurs traitements. Leurs premiers efforts visaient à connecter les patients aux services sociaux et à encourager les autres à adopter des pratiques sexuelles sûres, qui se sont révélées prometteuses pour prévenir la propagation de la maladie. Pendant ce temps, la communauté gay était confrontée à une discrimination endémique, les hôpitaux refusant de traiter les patients atteints du sida. Au fur et à mesure que la publicité de l’épidémie augmentait, la réaction du public augmentait, certaines personnes appelant à la mise en quarantaine des personnes atteintes du sida ou de l’ensemble de la communauté gay. Les chefs religieux ont laissé entendre que les homosexuels méritaient d’être affligés par la maladie en raison de leur mode de vie immoral.

Les chercheurs ont finalement déterminé que la maladie, appelée SIDA, était causée par un rétrovirus, plus tard nommé VIH. Il a attaqué le système immunitaire du corps, l’ouvrant à des infections potentiellement mortelles. En l’absence de traitements efficaces, des milliers de personnes atteintes du SIDA meurent chaque année. Ceux qui ont vécu ont eu à faire face à des symptômes débilitants et douloureux. Un seul antibiotique, l’AZT, a été développé par des fabricants de médicaments avec le soutien de fonctionnaires fédéraux. Cependant, il provoquait des effets secondaires importants et n’était tolérable que pour 50 % des patients. Les militants se sont donc concentrés sur l’encouragement du gouvernement et des fabricants de médicaments à développer de nouveaux traitements et à les rendre aussi largement disponibles que possible. L’un des principaux groupes impliqués dans cet activisme était ACT UP, qui a mené des années de protestations organisées contre des agences fédérales comme la FDA et les NIH. Ces organismes, disaient-ils, n’étaient pas réceptifs aux besoins des malades du sida et beaucoup trop lents à réagir. Ce n’est qu’après plus d’une décennie de pression que des traitements efficaces ont été développés, permettant aux gens de mener une vie généralement normale malgré leur infection par le VIH.

En plus du large récit historique, France injecte fréquemment des anecdotes personnelles sur ses amis et connaissances qui ont souffert ou sont morts de la maladie. Ce faisant, il ajoute un élément personnel à l’histoire, permettant au lecteur de mieux comprendre le bilan émotionnel que la maladie a eu sur les personnes touchées.

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