Comment les utilisateurs de fauteuils roulants sont-ils représentés sur les couvertures de livres ?

Quand je grandissais en tant qu’enfant handicapé, j’ai lu la représentation du handicap dans des livres allant de clairsemés à manifestement capacitistes et déshumanisants. En 2016, Corinne Duyvis et Kayla Whaley de Le handicap à Kidlit est tombé en panne représentation de plusieurs types de handicaps différents sur les couvertures de livres pour enfants. Ils ont souligné Rire de mon cauchemarnon-fiction humoristique YA par Shane Burcaw.

Les meilleures couvertures montrent une gamme de personnes ou de personnages divers et handicapés et comment leurs handicaps les affectent. Certains handicaps sont moins visibles que d’autres. Ainsi, décrire le handicap avec précision signifie qu’il n’est peut-être pas évident que les personnages soient désactivés. Duyvis et Whaley distinguent ce fait du choix artistique de minimiser ou de masquer le handicap d’un personnage : le fondre dans le décor ou le symboliser.

En 2017, Carrie chez Autostraddle drôlement satirisé des photos de stock de handicap, en particulier des images censées être « inspirantes ». Ces images stéréotypées, telles que « surmonter » le handicap ou assimiler tous les handicaps à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel, se retrouvent également sur les couvertures des livres. Si peu de références précises sont disponibles dans les bases de données 3D et photo, cela peut exacerber les stéréotypes et les inexactitudes.

Depuis 2016, de nombreux autres livres ont été publiés par des auteurs handicapés, mettant en vedette des personnages handicapés ou avec des utilisateurs de fauteuils roulants sur les couvertures. J’ai aussi aimé voir des étudiants handicapés et entendre l’expression utilisateur de fauteuil roulant sur École primaire Abbott.

J’utilise des aides à la mobilité, mais j’utilise rarement un fauteuil roulant. J’ai donc demandé à des utilisateurs de fauteuils roulants leur avis sur des livres avec des utilisateurs de fauteuils roulants sur les couvertures. J’ai posé des questions sur les tendances qu’ils avaient remarquées, leurs couvertures préférées et les moins préférées, et pourquoi ils les aimaient ou ne les aimaient pas. Existe-t-il des inexactitudes ou des stéréotypes courants sur les couvertures mettant en scène des utilisateurs de fauteuils roulants ? Comment ces couvertures peuvent-elles être améliorées ?

Les couvertures que nous aimons

Démystifier le handicap : que savoir, que dire et comment être un allié par Emily Ladau

Emily Ladau, militante et auteure, m’a dit qu’elle avait consciemment mis diverses personnes handicapées, dont plusieurs utilisateurs de fauteuils roulants, sur la couverture de son livre documentaire de 2021. Tyler Feder a illustré la couverture. « J’ai peut-être remarqué quelques livres avec des utilisateurs de fauteuils roulants sur le devant, mais ceux qui me viennent à l’esprit sont tous en quelque sorte liés au handicap – écrits par des auteurs handicapés et/ou sur le handicap », m’a écrit Ladau.

Elle a ajouté : « Dans les rares occasions où j’ai vu un fauteuil roulant sur [a] couverture du livre, j’ai l’impression que c’est une version très hospitalière, qui n’est pas du tout une représentation précise de la diversité des types de fauteuils roulants.

Ceci est un excellent point. Il y a beaucoup de fauteuils roulants d’hôpitaux sur les couvertures de livres, et tous les utilisateurs de fauteuils roulants n’utilisent pas ce style. Pour des raisons médicales, de nombreuses personnes ont besoin de fauteuils roulants personnalisés, mais il peut y avoir des raisons financières et/ou d’assurance pour lesquelles elles utilisent plutôt des fauteuils roulants de type hôpital. Il est toujours préférable de montrer la diversité des personnes handicapées, au lieu de supposer que nous sommes tous pareils.

Autumn Wise s’est décrite comme une « organisatrice de mariage, une utilisatrice de fauteuil roulant électrique et une drôle de gothique en formation ». Elle a dit qu’elle voit maintenant des utilisateurs de fauteuils roulants sur les couvertures de livres « plus que ce que j’ai vu en grandissant, mais je serais prompt à souligner que cela ne s’étend pas de manière égale à de nombreux groupes d’âge, genres ou autres axes de diversité. La plupart des couvertures avec des fauteuils roulants / utilisateurs de fauteuils roulants sur la couverture existent dans les livres pour enfants ou dans l’espace de non-fiction avec des Blancs centrés dans l’imagerie. En résumé, il y a eu des améliorations mineures dans la représentation visuelle, mais l’industrie de la conception de couvertures de livres a encore un long chemin à parcourir pour nous donner la réputation que nous méritons sur tous les canaux de diversité.

Rire de mon cauchemar par Shane Burcaw

Comme Corinne Duyvis et Kayla Whaley, Autumn Wise aime Rire de mon cauchemar et donne des raisons précises pour lesquelles cette couverture fonctionne. La photo de couverture est de Matt Carr, avec un design de couverture d’Andrew Arnold. « Cela fonctionne bien parce que la palette de couleurs et la conception du livre sont simples, Shane et son handicap étant le véritable point central. J’aime aussi le fait qu’il montre le corps de Shane dans sa position naturelle (se penchant d’un côté, doigts contractés, écart de hauteur des jambes, etc.) et n’essaie pas de rendre son apparence plus « savoureuse » pour le spectateur valide. Enfin, j’adore la bulle de dialogue avec le juron et son expression faciale sur la couverture. Cela montre que les personnes handicapées sont capables d’être drôles, de jurer, etc. Cela ne craint pas le fait que Shane est un adulte, avec des expériences d’adultes et un langage adulte, donc cela aide à briser le schéma d’infantilisation/condescendance des personnes handicapées. que nous voyons si souvent par des personnes valides et les médias grand public.

Comme Emily Ladau, Autumn Wise pense que de nombreuses couvertures montrent des fauteuils roulants manuels de type hospitalier, car les personnes non handicapées les connaissent probablement mieux. Autumn a précisé : « Pas n’importe quels fauteuils manuels, mais les fauteuils génériques que vous trouvez dans un cadre clinique qui ne sont pas correctement adaptés au corps des individus. »

Elle a également expliqué une autre idée fausse que certaines personnes non handicapées peuvent avoir au sujet des utilisateurs de fauteuils roulants et pourquoi elles peuvent s’identifier davantage aux utilisateurs de fauteuils manuels. Certaines personnes peuvent supposer à tort que les utilisateurs de fauteuils roulants manuels sont plus « actifs » ou « indépendants » et que les utilisateurs de fauteuils électriques sont plus « passifs ». Comme je l’ai dit plus tôt, le handicap de chaque personne les affecte différemment. Les critiques critiquent souvent le manque d’« agence » des personnages marginalisés. Être incapable de se pousser dans un fauteuil roulant, de marcher ou de parler, par exemple, ne devrait jamais être confondu avec l’autonomie ou l’agence, même dans la fiction. Autumn a déclaré: « D’après mon expérience, les gens traitent l’indépendance comme une sorte de handicap qui vaut la peine d’être signalé, et que ce n’est que si vous êtes complètement indépendant que vous êtes une personne handicapée digne de ce nom. »

Autumn a souligné que de nombreuses personnes personnalisent leurs fauteuils roulants, ce qui serait formidable de voir plus souvent sur les couvertures. « Donnez-nous des fauteuils électriques avec des fonctionnalités intéressantes, comme des autocollants à l’arrière, ou un joystick amusant, ou un fauteuil roulant manuel sportif avec des jantes rose vif, tout pour donner de la personnalité à nos fauteuils roulants. Ils sont une extension de notre corps. Traitez-les comme tels ! dit-elle. Elle a ajouté qu’avec des couvertures avec des utilisateurs de fauteuils roulants, les personnages handicapés devraient être importants pour l’histoire, pas seulement utilisés pour inspirer les lecteurs non handicapés : « Vous ne devriez pas vous voir représenté sur la couverture d’un livre, seulement pour ensuite lire une histoire. qui vous enseigne que votre seule valeur vient de l’inspiration des autres.

Voici quelques-uns de mes favoris:

Justice pour les personnes handicapées de A à Z : un livre de coloriage pour nos communautés par Sins Invalid

Je suis fan de Sins Invalid, un groupe d’artistes et d’activistes dirigé par LGBTQIA, des personnes handicapées de couleur et basé dans la région de la baie de San Francisco, et je suis aussi fan de livres à colorier. Lorsqu’ils ont récemment publié leur Livre de coloriage sur la justice des personnes handicapées de A à Z, j’ai dû l’acheter. Tout l’art est de 26 artistes handicapés et queer de couleur, répertoriés sur le lien ci-dessus. J’adore voir un utilisateur de fauteuil électrique sur la couverture et que les espaces sont grands et assez faciles à colorier pour moi en tant que personne handicapée.

La beauté est un verbe : la nouvelle poésie du handicap édité par Sheila Black, Jennifer Bartlett et Michael Northen

J’aime aussi la couverture de cette anthologie de poésie de 2011, écrite et éditée par des poètes handicapés. Divulgation complète: lorsque Michael Northen était rédacteur en chef du magazine littéraire en ligne Rassemblement de mots, il a publié une partie de mon travail, mais j’aurais quand même recommandé ce livre et sa couverture. La conception du livre et de la couverture est de JB Bryan. L’image de couverture surréaliste est intitulée Portail et est une photo d’une performance de l’artiste handicapée Sue Austin.

La chance de voler par Ali Stroker et Stacy Davidowitz

Ali Stroker, qui est devenu le premier utilisateur de fauteuil roulant à remporter un Tony Award en 2019, a également publié deux livres pour enfants. La chance de voler est un roman de niveau intermédiaire co-écrit par Stroker et Stacy Davidowitz, avec des illustrations de couverture de Maike Plenzke et une conception de Marcie J. Lawrence. Ali et les étoiles de mer est un livre d’images écrit par Stroker et illustré par Gillian Reid, avec une couverture de Reid et une couverture de Chelsea C. Donaldson.

Je les aime parce que les personnages ont l’air heureux et passionnés par la performance. L’inspiration est un mot chargé dans la communauté des personnes handicapées. Cependant, lorsqu’une chanteuse et actrice primée qui utilise un fauteuil roulant met les utilisateurs de fauteuils roulants sur la couverture de son livre, c’est inspirant d’une manière totalement différente des personnes non handicapées qui nous qualifient d’inspirants.

La fille d’Alep : la fuite de Nujeen de la guerre vers la liberté de Nujeen Mustafa et Christina Lamb

Ce mémoire de 2017 est de Nujeen Mustafa et co-écrit par la journaliste Christina Lamb. Mustafa, un militant kurde syrien atteint de paralysie cérébrale, a voyagé de Syrie en Allemagne en tant qu’adolescent en fauteuil roulant et réfugié pendant la guerre civile syrienne. Cette édition montre Mustafa dans son fauteuil roulant sur la couverture. Les photos sont une gracieuseté de la collection de la famille Mustafa.

Le Code Oracle de Marieke Nijkamp et illustré par Manuel Preitano

Il s’agit d’un roman graphique de 2020 écrit par Marieke Nijkamp et illustré par Manuel Preitano. Preitano est également l’artiste de la couverture, et les lignes et les couleurs audacieuses correspondent parfaitement à ce roman graphique de super-héros DC, YA. Barbara Gordon est dans son fauteuil roulant, le visage caché et une main dans le poing. C’est une introduction convaincante pour une histoire sur un adolescent qui trouve de nouvelles forces après avoir été paralysé. Même la police ressemble à une invite de commande sur un ordinateur.

Impossible d’échapper à l’amour par Alyssa Cole

Il s’agit d’un roman d’amour de 2019 de la série Reluctant Royals de Cole. C’est une romance entre Reggie, une femme noire qui utilise un fauteuil roulant, et Gus, un homme d’Asie de l’Est que de nombreux lecteurs interprètent comme neurodivergent. La conception de la couverture est de Nadine Batalaty, photographiée par John A. Anderson. Reggie fait tirer son fauteuil roulant jusqu’à une table pour un dîner romantique avec Gus. C’est un moment amusant, décontracté et romantique qui intègre son fauteuil roulant et semble réaliste.