Comment j’ai guéri mon IBS

Au printemps 2018, mon mari et moi avons passé une semaine à Santa Monica, l’un de mes endroits préférés au monde, et tout ce dont je me souviens du voyage, ce sont mes pets humiliants. La digestion en détresse n’est pas nouvelle pour moi, membre de la légion IBS-hot-girl depuis que j’ai été diagnostiquée en 2008. Peut-être parce que garder mon état secret me semblait impossible, mon histoire romantique est étrangement liée à ma constipation. Un petit ami m’a présenté les lavements – je déteste décevoir, mais pas de manière sexuelle – et un autre m’a appelé avec amour son « caca de chameau », ce qui, je pense, s’explique de lui-même. À différents moments, ils ont chacun massé mon ventre gênant.

J’ai reçu mon diagnostic initial après qu’un petit ami ait insisté pour que je demande l’aide d’un gastro-entérologue fantaisiste qui s’est avéré aussi inutile qu’il était beau. Parce que j’étais assuré, le beau spécialiste m’a proposé une coloscopie. Mais après avoir acheté une cruche du mélange notoirement immonde que vous êtes censé boire la veille, je n’ai pas respecté le rendez-vous. La littérature qu’il m’a remise était sans valeur; il indiquait que les viandes, les produits laitiers et l’alcool étaient des déclencheurs, et j’étais un végétalien abstinent depuis des années. Pendant la décennie qui a suivi, la gravité de mes symptômes a fluctué selon aucun schéma que je pouvais discerner, et moi (avec mes prétendants attentionnés) j’ai fait du mieux que j’ai pu.

Mais au moment de ce voyage en Californie, mon intestin était passé d’un traitement à des épisodes occasionnels de constipation et de distension à des ballonnements constants d’un degré sans précédent, qui s’accompagnaient du gaz le plus odorant que j’avais rencontré de toute ma vie. J’ai essayé d’être stratégique sur l’endroit et le moment où j’ai évacué mon air malheureux, mais nous étions dans un bungalow, pas un manoir.

« Est-ce que tu sens ça ? » a demandé mon mari un après-midi en entrant dans le salon où j’avais pété affreusement pendant toute la durée de son absence.

J’en avais assez d’essayer de cacher à quel point la situation était devenue mauvaise. Il méritait de connaître toute l’étendue de ma honte. « C’est moi, » répondis-je.

« Non, » dit-il. « Ce n’est pas le genre d’odeur qui se dégage d’un être humain. C’est comme… une fuite chimique. Il se dirigea vers la cuisine pour examiner les appareils. Je me suis enfermée dans la salle de bain et j’ai pleuré.

Le syndrome du côlon irritable, le trouble gastro-intestinal le plus couramment diagnostiqué au monde, n’est pas un phénomène obscur, mais au cours des dernières années, il est devenu à la mode grâce à la conjonction de plusieurs facteurs : une classe en plein essor d’influenceurs qui exploitent leurs problèmes intestinaux pour le contenu (comme YouTuber Emma Chamberlain et TikToker Claudia Kathryn); la volonté de certaines femmes sur les réseaux sociaux de le revendiquer en plaisantant comme une caractéristique souhaitable de la féminité (« les filles sexy ont des problèmes d’estomac »); même l’omniprésence culturelle et la gentillesse du caca en général (voir: l’emoji caca). UNE L’amour est aveugle l’acteur a centré son affliction dans un récent promo, en disant: « Si je pouvais dire une chose à l’amour de ma vie, je leur dirais que j’ai IBS. » La pandémie a également exacerbé les symptômes de nombreuses personnes. « La demande dans notre cabinet a explosé », déclare la nutritionniste Rachael Singh de la Functional Gut Clinic. Elle soupçonne que «les fermetures auraient pu donner aux gens le temps de réfléchir à ce qui est important pour eux», mais attribue également une prise de conscience accrue des troubles intestinaux, en grande partie alimentée par les médias sociaux, à l’origine de certaines des enquêtes. Quoi qu’il en soit, plus de gens que jamais semblent obsédés par le fait de donner un sens au fonctionnement de leur intestin, ou à son absence.

La Fondation internationale pour les troubles gastro-intestinaux fonctionnels estime que jusqu’à 45 millions de personnes aux États-Unis sont touchées, dont les deux tiers sont des femmes et dont la plupart ont moins de 50 ans. En d’autres termes, c’est principalement un problème de jeune femme, mûr pour une réévaluation culturelle à la lumière du boom mondial du «bien-être» de 1,5 billion de dollars, et un sujet de choix pour les influenceurs qui reconnaissent la valeur potentielle de la «positivité gonflée». Sur TikTok, les vidéos hashtagées #bloating ont collectivement plus de 518 millions de vues. Les vidéos hashtagées #IBS comptent plus de 840 millions.

Comme d’autres conditions affectant principalement les femmes – le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et maintenant, semble-t-il, le long COVID – IBS défie toute définition concrète, ce qui en fait une catégorie d’utilité douteuse. « C’est une constellation de divers symptômes qui ne correspondent à aucun autre diagnostic classique en gastro-entérologie », explique le Dr Robynne Chutkan, gastro-entérologue intégrative et fondatrice du Digestive Center for Wellness. Cette liste comprend la diarrhée, la constipation, les gaz, les ballonnements, la douleur, les nausées – essentiellement toute souffrance liée à la digestion qui est désagréable et indésirable mais pas facilement reconnaissable comme grave ou potentiellement mortelle. « C’est un diagnostic fourre-tout qui ne donne pas beaucoup d’informations sur ce qui cause réellement les problèmes », dit-elle. Sans cause, il n’y a pas de remède et souvent peu de soulagement. « Pendant longtemps, les gens, en particulier les femmes, se sont fait dire : tout est dans la tête, c’est un problème lié au stress, rentrez chez vous, détendez-vous et mangez plus de fibres », explique le Dr Nirala Jacobi, spécialiste de la santé intestinale. « Il n’y avait pas grand-chose que les médecins pouvaient offrir à ces patients. »

C’est avec ma propre histoire d’une telle déception chronique que j’ai rencontré un naturopathe qui a écouté mes descriptions brumeuses de gaz débilitants et de distension ressemblant au deuxième trimestre et a hoché la tête comme si tout cela avait un sens. Sa réponse a changé sa vie : « On dirait que vous avez SIBO. »

SIBO signifie « prolifération bactérienne de l’intestin grêle », une condition dans laquelle les bactéries normalement censées se trouver dans le gros intestin migrent vers le petit, où elles n’appartiennent absolument pas. Là, ils rencontrent des aliments moins décomposés que dans le côlon, qu’ils mangent et fermentent en gaz qui provoquent d’horribles ballonnements. Alors que le SCI a longtemps été considéré comme incurable, le SIBO est souvent curable et traitable. Des études suggèrent que l’occurrence de SIBO chez les patients atteints du SII varie généralement entre un sur cinq et près de la moitié – et que jusqu’à 78 % des personnes atteintes du SII pourraient avoir un SIBO. Cela signifie que le syndrome que beaucoup ont enduré pendant des années sans espoir de soulagement permanent peut en fait être une infection qui peut être résolue en quelques mois.

Peut-être plus important encore, il existe un test réel pour SIBO. Après avoir expliqué l’extrémité de ma distension abdominale, mon médecin m’en a immédiatement prescrit un. Cela impliquait de suivre un régime spécial pendant une journée, de jeûner, de boire une solution (qui, contrairement au mélange de coloscopie, avait un goût oublieusement doux) et de recueillir mes expirations à intervalles réguliers. Divers gaz dans mon haleine ont alors indiqué la présence des bactéries mal placées.

L’élimination de ces bactéries indésirables est la première tâche de toute personne atteinte de SIBO, et cela ne peut se faire par la méditation ou l’exercice. Cela ne peut pas non plus être accompli avec le régime pauvre en FODMAP, un outil de plus en plus prisé pour gérer les poussées de SII qui tire son acronyme des glucides difficiles à absorber par l’intestin grêle. Au début de notre collaboration, mon médecin, Maura Henniger, m’a détrompé de l’idée que j’avais besoin de surveiller et de limiter de manière obsessionnelle ma nourriture. « Je vois tellement de gens devenir fous en essayant de trouver le bon régime », dit-elle, « alors qu’ils vont vraiment trouver un soulagement en se débarrassant de l’infection et en travaillant pour guérir l’intestin. » Bien que des antibiotiques sur ordonnance soient disponibles pour SIBO, j’ai suivi un traitement antimicrobien à base de plantes qui comprenait de l’extrait d’ail, de l’huile d’origan et de la berbérine, entre autres. Quoi que cela puisse paraître, les tests respiratoires de suivi et l’amélioration de mes symptômes ont confirmé qu’ils fonctionnaient. (Davantage d’études sont nécessaires pour vérifier l’efficacité des traitements à base de plantes, mais de nombreux praticiens avec qui j’ai parlé ont vu leurs patients réussir avec eux.) Mon traitement a duré plusieurs semaines, mais après des années de désagréments, quelques mois n’ont pas été suffisants. une grosse affaire. Plusieurs séries d’herbes et mon infection avait disparu.

Pourtant, il est probable que la plupart des personnes souffrant de problèmes intestinaux n’aient jamais entendu parler de SIBO. Le sexisme explique en partie cela. La gastro-entérologie fait partie des spécialités les plus masculines ; en 2020, 84 % de ses praticiens étaient des hommes. Henninger et Jacobi disent tous deux voir des patients qui ont rencontré des gastro-entérologues qui ne connaissent pas SIBO ou qui nient même qu’il s’agit d’une condition réelle, bien que la recherche à ce stade soit concluante. Toute avancée prend du temps à se répercuter dans les cabinets de médecins, mais il existe également des raisons spécifiques de résistance aux nouvelles découvertes. « La gastro-entérologie est un domaine où les praticiens sont fortement incités à effectuer des procédures qui génèrent beaucoup de revenus et prennent peu de temps : 15 minutes à 30 minutes par rapport à s’asseoir avec un patient pendant une heure et essayer de comprendre ce qui se passe réellement », déclare Chutkan.

Cela ne veut pas dire qu’un diagnostic de SCI doit être considéré comme un diagnostic de facto de SIBO. « Il y a tellement de conditions qui peuvent imiter SIBO », déclare l’avocat du bricolage Shivan Sarna. « S’il vous plaît, ne devinez pas. » Cela signifie se faire tester pour SIBO mais aussi profiter du test sanguin qui peut détecter certains types d’IBS. L’idée est simplement d’obtenir autant d’informations que possible lorsqu’on vous présente la possibilité d’IBS. « J’encourage les gens à, à certains égards, rejeter le diagnostic » d’IBS, m’a dit Chutkan. « Cela peut être contre-productif en termes de lecture de ce qui se passe réellement dans le système digestif de quelqu’un. »

Ce qui me fait me demander si la mémification de l’IBS pourrait faire partie du problème. Bien que la visibilité de la condition puisse suggérer un net positif, pourrait-elle avoir l’effet involontaire de laisser les personnes atteintes résignées à la gestion des symptômes au lieu de rechercher un remède, considérant le trouble comme une caractéristique de leur corps plutôt qu’une condition distincte qui mérite une intervention précise ? Plus votre communauté en ligne est basée sur un problème médical partagé, façonnant ce que vous partagez et avec qui vous vous connectez, plus il peut être difficile de regarder au-delà. « Je ne peux pas m’empêcher de craindre de me perdre si je trouve la cause sous-jacente de mes problèmes digestifs », a plaisanté l’écrivain de Reductress Damien Kronfeld dans son article « Mes problèmes gastro-intestinaux font partie de ma marque Hot Girl, mais j’en voudrais vraiment Soulagement. » Croyez-moi, nous n’avons rien à perdre que nos chaînes (à la salle de bain).

Presque tous les spécialistes avec qui j’ai parlé étaient pleins d’énergie et optimistes quant à l’avenir de la santé intestinale. Ils anticipent des diagnostics de plus en plus spécifiques avec une gamme de traitements de plus en plus large et de plus en plus efficace. « La recherche SIBO évolue presque constamment », a déclaré Henninger, citant les travaux du Dr Mark Pimentel, chercheur en chef au laboratoire Pimentel de Cedars-Sinai, qui a été le pionnier de l’utilisation d’un antibiotique sur ordonnance pour SIBO et a développé un test sanguin pour détecter certains types de SCI. Leur enthousiasme est contagieux et relatable. Lorsque vous avez été assailli par un problème de santé mystérieux et apparemment inexplicable pendant la majeure partie de votre vie d’adulte, trouver la solution à ce problème peut faire de vous un évangéliste – il suffit de demander à certains de mes amis indulgents.

Il est prématuré de dire que mon SIBO est définitivement guéri – la réinfection est malheureusement assez courante – et il est inexact de dire que mon intestin ne me fait jamais de chagrin. Il y a encore des nuits où je regrette de m’être gavé de bouchées de chou-fleur ou d’avoir mangé un déjeuner avec trop de pois chiches. Mais je suis tellement, tellement mieux qu’avant. Peut-être que ma chaleur a diminué, mais ma qualité de vie s’est considérablement améliorée. Et je ne veux plus jamais que moi-même ou qui que ce soit pleure à cause de leurs pets.