« Il a été tellement privé de sa vie… Il n’arrêtait pas d’aller voir tous ces médecins et de vouloir des réponses, mais ils n’avaient rien pour lui »
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Donna Suski se souviendra toujours de son petit-fils, Eric Coulam, comme d’un jeune garçon gentil et attentionné.
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Il a vécu avec elle dans son complexe de maisons en rangée à Vernon, en Colombie-Britannique, pendant plusieurs années au cours de son enfance. Elle a dit que les voisins l’adoraient. Quand il était assez vieux, il se promenait pour demander s’il pouvait pelleter leurs allées ou tondre leurs pelouses.
En 2013, peu de temps après que Coulam a perdu sa mère par suicide, sa santé a commencé à décliner. Cela a commencé par un mal de ventre, a déclaré Suski, mais cela a évolué vers quelque chose de bien pire.
Coulam vit avec une maladie gastro-intestinale non diagnostiquée qui a entraîné de multiples séjours à l’hôpital, des maladies du foie et des reins et des douleurs chroniques sévères. Il a rendu visite à d’innombrables médecins et a enduré de nombreux mois dans les hôpitaux, mais n’a pas encore obtenu de diagnostic.
Après avoir lutté pendant près d’une décennie, Coulam, qui vit maintenant à Fort St. John, en Colombie-Britannique, a décidé d’obtenir l’aide médicale à mourir, également connue sous le nom d’AMM. Il a 20 ans.
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Suski a déclaré qu’elle avait eu du mal à accepter la décision de son petit-fils.
« J’ai perdu sa mère », a-t-elle dit, à travers les larmes. « Et maintenant je vais le perdre. »
Elle sait cependant à quel point Coulam s’est senti horrible, surtout au cours des deux dernières années, et à quel point il s’est battu pour obtenir un diagnostic.
Suski se souvient qu’Eric lui a rendu visite à Noël après son déménagement à Fort St. John et au début de ses problèmes de santé. Il se plaignait d’un terrible mal de ventre. Elle a essayé de le faire entrer dans plusieurs cliniques sans rendez-vous, mais elles étaient toutes fermées pour les vacances. Elle a dit qu’ils pensaient que cela pouvait être une intolérance au gluten.
« Mais je lui ai dit, quand vous rentrez chez vous, assurez-vous de voir un médecin. »
Dans une interview avec un local Site d’actualités de Fort St.John, Coulam a parlé de son parcours de santé. Il a dit qu’il avait rendu visite à un médecin qui avait effectué un examen pour enquêter sur son intestin. Le médecin a rencontré un blocage, mais Coulam a déclaré qu’ils ne lui avaient pas dit de prendre des médicaments ni d’appeler un médecin gastro-intestinal.
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Quelques jours plus tard, il est retourné pour un autre champ d’application et les médecins ont rencontré le même problème.
Finalement, après avoir continué à manger, son estomac s’est rompu car la nourriture ne pouvait pas traverser ses intestins. La rupture a fait pénétrer du liquide dans ses intestins dans sa circulation sanguine, le conduisant à un choc septique et à un coma pendant environ deux semaines.
Sa grand-mère a dit qu’elle pensait que le stress de perdre sa mère et d’avoir à faire son deuil à un si jeune âge avait fait décliner sa santé si rapidement.
Au fil des ans, Coulam a été admis dans des hôpitaux de la Colombie-Britannique et de l’Alberta, luttant contre diverses maladies telles que la pancréatite et les maladies du foie et des reins. Il a subi une ablation de l’intestin grêle et souffre de douleurs chroniques constantes, mais il n’a jamais reçu de diagnostic approprié.
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En juillet 2021, Coulam emménage à nouveau chez sa grand-mère à Vernon. Suski a rénové sa maison pour tenir compte de sa santé, la rendant confortable et facile à naviguer. Coulam venait de sortir d’un long séjour à l’hôpital et apprenait quand et comment administrer ses médicaments.
Suski a déclaré qu’ils recevraient des boîtes de fournitures envoyées chaque semaine, des seringues, des sacs IV et d’autres accessoires médicaux. Coulam a dû apprendre à sa grand-mère comment les utiliser tous au cas où il serait trop faible pour le faire lui-même.
«Nous avions un tel lien», a-t-elle déclaré. « Nous avons vraiment apprécié la compagnie de l’autre. »
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Le débat troublant sur une « bonne » mort pour tous
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La relation complexe du Canada avec l’aide médicale à mourir
Coulam a dû quitter Vernon soudainement un matin d’octobre 2021. Il s’était retrouvé à l’hôpital en raison de sa maladie et avait dû être transporté par avion à Fort St. John pour y être soigné. Suski a dit qu’elle l’avait vu l’après-midi précédent, mais qu’elle n’avait pas pu lui dire au revoir quand il est parti. Elle ne l’a pas revu depuis.
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« Il est très difficile pour nous deux de continuer à nous dire au revoir. »
Coulam a commencé à envisager l’aide médicale à mourir alors qu’il passait du temps dans un hôpital de Kelowna.
Ce processus inclut un patient prenant un médicament, prescrit et fourni par un médecin ou une infirmière praticienne, qui causera sa mort. Il n’est actuellement disponible que pour sélectionner des personnes qui répondent à certaines critère d’éligibilité, y compris être âgé de plus de 18 ans. Une personne doit également faire une demande volontaire et donner son consentement éclairé à la procédure. Ils doivent avoir une « maladie, une maladie ou un handicap grave et incurable », qui est irréversible et vivre dans une douleur physique ou psychologique intolérable qui ne peut être soulagée.
Au Canada, la loi n’exige pas que la mort naturelle d’une personne soit raisonnablement prévisible pour qu’elle reçoive l’AMM.
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Selon le Rapport 2020 sur l’aide médicale à mourir au Canada, l’âge moyen auquel les personnes ont reçu l’AMM était d’environ 75 ans. Seulement 5,5 % des personnes qui ont bénéficié de l’AMM étaient âgées de 18 à 55 ans.
Coulam a déclaré que pendant son hospitalisation, l’un des autres patients de sa chambre avait reçu une AMM. Il a demandé à son médecin ce que cela impliquait, et après avoir fait des recherches et parlé à des spécialistes, il a décidé que c’était la meilleure option pour lui.
Lorsque Coulam vivait avec sa grand-mère à Vernon lorsqu’il était enfant, il s’est rapidement lié d’amitié avec les enfants d’à côté – Brittney Yawney et son jeune frère Landen. Ils s’entendaient plutôt bien, a déclaré Suski.
Alors que Coulam était plus proche en âge de son frère, Yawney a déclaré qu’elle finirait par suivre leurs aventures, les surveillant comme le font habituellement les grandes sœurs.
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« Il est comme un petit frère pour moi », a-t-elle déclaré.
Lorsqu’elle a entendu parler pour la première fois du choix de Coulam, Yawney a déclaré qu’elle était submergée par la tristesse.
« Il a été tellement privé de sa vie », a-t-elle déclaré. « Il n’arrêtait pas d’aller voir tous ces médecins et de vouloir des réponses, mais ils n’avaient rien pour lui. »
Au cours d’un de ses séjours à l’hôpital de Vernon, Yawney a rendu visite à son amie. Il lui a mentionné qu’il envisageait de créer un groupe Facebook pour que ses amis et sa famille puissent se connecter et où il pourrait partager des mises à jour sur sa santé.
Ils ont trouvé le nom « L’armée d’Eric.”
Ce qu’ils pensaient être un petit groupe est depuis passé à plus de 1 000 personnes de partout au pays.
« Nous ne nous attendions pas à ce qu’il se développe aussi rapidement qu’il l’a fait », a déclaré Yawney. « Mais en une journée, nous sommes passés de 100 personnes à 800. »
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Yawney gère et modère la page Facebook, supervisant les conversations pour s’assurer que personne ne critique la décision de son amie d’être approuvée pour l’AMM.
« À moins que vous n’ayez marché une journée dans les chaussures d’Eric, personne n’a son mot à dire sauf Eric », a-t-elle déclaré.
Yawney soutient la décision de Coulam et est une alliée féroce pour son amie.
« Eric le sait mieux, c’est sa vie et son corps et nous devons tous respecter la décision qu’il a prise car AUCUN d’entre nous ne sait tout ce qu’il a traversé », a-t-elle écrit dans un message sur le groupe Facebook.
Lors de sa visite à Coulam à l’hôpital, Yawney a déclaré qu’elle lui avait demandé: s’il ne choisit pas MAID, finira-t-il par mourir tout seul?
« Bon sang non, » lui dit-il. «Je suis bien trop combattant pour partir seul. Je choisis ça parce que je veux sortir quand je veux, pas parce qu’une maladie me fait sortir.
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Yawney a été frappée par la déclaration de ses amis, a-t-elle déclaré. Il veut avoir le contrôle sur sa souffrance, et sa mort, plutôt que de succomber à sa maladie.
Coulam n’a pas encore fixé de date pour son intervention, mais avant son décès, il voulait organiser une célébration de la vie avec ses amis proches et sa famille et en profiter pour lui dire au revoir, à ses conditions.
Il n’arrêtait pas d’aller voir tous ces médecins et de vouloir des réponses, mais ils n’avaient rien pour lui
L’événement, qui s’est tenu à la fin mai dans la maison de son père à Fort St. John, a été un grand succès, a déclaré M. Yawney. Toute la nourriture et les boissons ont été données par des entreprises locales et il y avait un groupe de divertissement.
« J’ai entendu dire qu’il n’était même pas rentré avant minuit, ce qui est très tard pour lui », a-t-elle déclaré.
Après l’événement, le groupe Eric’s Army a été inondé de messages sincères et de photos avec Coulam.
« Des gens sympas, de la bonne bouffe, du beau temps, de la bonne musique… on ne pouvait pas demander mieux. On t’aime Eric », a écrit un membre.
« Peu de gens ont la chance de sortir selon leurs conditions et il a tout mon soutien et il le fera toujours », a écrit un autre.
Coulam est actuellement hospitalisé à Fort St. John. Il n’a pas pu commenter cette histoire avant sa publication en raison de son état de santé. Yawney et Suski ont déclaré qu’ils n’avaient pas pu le contacter depuis des semaines.
« Je pense qu’il se retient un peu », a déclaré sa grand-mère. « Je pense qu’il essaie de nous préparer à ce qui va se passer. »
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