UNAvons-nous enfin une bonne représentation du handicap dans la fiction ? Certes, l’industrie de l’édition semble avoir reconnu tardivement la nécessité d’ouvrir la porte aux écrivains handicapés. Après une campagne réussie sur les réseaux sociaux, Amazon a récemment introduit une section « fiction sur le handicap ». La Société des Auteurs dispose désormais d’un réseau de pairs dédié pour les écrivains handicapés et malades chroniques. Et en 2020, le Prix Barbellion a été créé pour récompenser les travaux brillants d’auteurs handicapés. Mais cela signifie-t-il que les personnes handicapées se voient enfin et voient leurs expériences dans les romans qu’ils ramassent dans Waterstones ? Cela dépend où vous regardez.
La littérature pour enfants est définitivement de mieux en mieux représentée. En effet, lorsque j’ai demandé à des amis et connaissances handicapés de nommer leur personnage handicapé préféré, presque tous ont mis en avant des livres destinés aux jeunes lecteurs, comme A Kind of Spark d’Elle McNicoll. Lizzie Huxley-Jones, qui est elle-même handicapée, dit que grâce à son travail d’auteur pour enfants et de lectrice sensible, elle voit des signes de progrès. « Même au cours des trois dernières années au Royaume-Uni – probablement cinq si je suis extrêmement généreux – j’ai l’impression qu’il y a eu un grand effort pour sécuriser les talents autistes, publier des histoires sur les autistes, ce que je pense être formidable parce que, historiquement, les autistes les gens n’ont vraiment pas pu raconter nos propres histoires.
Bien qu’elle reconnaisse qu’il existe encore des dynamiques négligées – des personnages souffrant de douleur chronique, par exemple, ou des enfants de couleur handicapés – elle attribue les récents progrès à la reconnaissance que les enfants méritent de se voir reflétés dans les histoires qu’ils lisent. Il y a aussi le simple fait que beaucoup de livres pour enfants se concentrent sur un groupe d’amis, plutôt que sur un protagoniste, ce qui crée un espace pour plus de diversité.
Huxley-Jones n’a pas vu le même engagement envers la représentation dans le secteur de la littérature pour adultes, où elle dit que le handicap est toujours considéré comme un sujet de niche. Bien qu’il existe des romans avec des personnages handicapés, un nombre inquiétant d’entre eux s’en tiennent à des tropes préjudiciables – perpétuant des stéréotypes plutôt que de dépeindre des personnes handicapées avec la même profondeur et la même complexité que les autres personnages. Comme le dit Cat Mitchell, maître de conférences en écriture et édition à l’Université de Derby, il y a soit « un récit tragique où le personnage meurt à la fin, soit un récit où soit la personne se rétablit miraculeusement, soit on découvre que son handicap ou sa maladie était faux depuis le début ».
Plusieurs des personnes interrogées pour cet article ont cité Me Before You de Jojo Moyes comme l’exemple ultime du problème : le personnage principal devient handicapé puis – alerte spoiler – se tue. « Non seulement ces récits ne sont pas réalistes », dit Mitchell, mais « ils ne sont jamais écrits comme s’il y avait des personnes handicapées dans le public. C’est pour ce regard non handicapé qu’ils écrivent, ce qui est vraiment problématique. Elle déprécie également les récits de triomphe sur l’adversité, dans lesquels les luttes d’une personne handicapée dans un monde capacitiste sont utilisées pour faire en sorte qu’un public non handicapé se sente chanceux en comparaison.
Ces stéréotypes fatigués sont exactement ce que Victoria Scott, qui a co-dirigé la campagne pour la section handicap d’Amazon, a entrepris de combattre avec sa fiction. Son premier roman, Patience, s’est inspiré de sa relation avec sa sœur non verbale pour explorer les questions éthiques complexes qui viendront avec un avenir dans lequel les maladies génétiques peuvent être guéries. «Je l’ai écrit du point de vue de la famille», dit-elle, mais elle a délibérément donné au personnage handicapé une voix distincte et idiosyncrasique. « J’ai l’impression que la société pousse les gens comme ma sœur dans l’ombre, et elle ne les reconnaît pas… alors quand j’ai écrit Patience, je voulais qu’elle soit un personnage génial. Elle est drôle. Elle est un peu jalouse. C’est une grande fan de Take That. Et elle a toutes ces différentes parties de sa personnalité. C’est un être humain vraiment intéressant et aux multiples facettes. La détermination de Scott à dépeindre la valeur inhérente de la vie handicapée contraste fortement avec toutes les histoires dans lesquelles le handicap est synonyme d’inutilité.
Des livres comme Scott’s, qui placent le handicap au premier plan, sont importants dans une industrie qui sous-estime ces histoires et les considère comme une niche plutôt qu’universelle. Scott voulait créer la catégorie Amazon pour dissiper cette idée et encourager d’autres auteurs à écrire des histoires qui traitent le handicap comme intéressant et digne d’attention artistique. Tout aussi importante, dit Mitchell, est la « représentation accessoire », où un personnage « se trouve être handicapé et ce n’est pas vraiment au centre de l’intrigue ». C’est presque du jamais vu dans la fiction pour adultes, dit-elle.
Les raisons de ce manque de représentation sont variées, mais Mitchell et Huxley-Jones soulignent l’inaccessibilité de l’édition en tant qu’industrie. Les heures sont longues et, pour les auteurs, le paiement est souvent retardé. Beaucoup dépend de l’établissement de contacts lors de conférences longues et inaccessibles. Et parce que les éditeurs paient une avance pour un livre bien avant d’en tirer de l’argent, ils sont incités à s’en tenir aux récits et aux personnages qu’ils savent déjà vendre. Il ne devrait donc probablement pas être surprenant que nous voyions les mêmes tropes encore et encore.
Pourtant, la diversité croissante de la littérature jeunesse nous montre que le changement est possible. Si nous pouvons reconnaître que les enfants handicapés méritent de se voir représentés dans les livres, nous devons sûrement être en mesure de reconnaître que les adultes handicapés méritent la même chose. Après tout, les enfants handicapés grandissent. Espérons que des développements tels que la nouvelle catégorie de handicap d’Amazon et le prix Barbellion encourageront les auteurs et les éditeurs dans l’énorme espace que la représentation du handicap pourrait occuper. Les histoires diverses sont importantes. Nous n’avons pas toujours à mourir à la fin.