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Céline Dion parle de son trouble neurologique qui change sa vie avant la sortie de son documentaire « I Am : Celine Dion ».
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Le film, dont la première est prévue le 25 juin sur Prime Video, détaille la lutte de la superstar de la pop québécoise contre le syndrome de la personne raide, une maladie progressive qui provoque une rigidité musculaire et des spasmes douloureux.
La chanteuse de 56 ans a révélé son diagnostic en décembre 2022, affirmant que la maladie rare l’empêchait de se produire sur scène. Toutes ses dates de tournée ont été annulées dans les mois qui ont suivi.
Elle est revenue sous les projecteurs ces dernières semaines pour parler de ses efforts pour revenir sur scène. Voici un aperçu de ce qui a été partagé jusqu’à présent.
ELLE A DÉCRIT « DES ANNÉES DE PANIQUE »
Dion a déclaré à Jean-Philippe Dion de TVA qu’un spasme dans sa gorge lors de sa tournée Taking Chances en 2008 était le début de « 17 années de panique » alors qu’elle luttait pour comprendre ce qui arrivait à son corps et à la voix qui l’avait rendue célèbre.
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Alors que les spasmes persistaient et qu’elle perdait la capacité de frapper ses notes de manière fiable, Dion a déclaré qu’elle « avait tout essayé », de la vapeur aux traitements contre l’asthme en passant par les médicaments puissants. Elle a également appris à adapter ses chansons en changeant sa façon de chanter, même si le stress de vouloir jouer la rendait tendue et exacerbait ses symptômes. Elle a dit que ce n’est qu’après des années de « mensonges » qu’elle a décidé d’affronter sa maladie.
« Je n’avais pas de diagnostic, je ne pouvais plus chanter, je ne pouvais plus marcher », a-t-elle déclaré dans l’interview en français diffusée dimanche. « Je m’accrochais à toutes les chaises de la maison, aux comptoirs. Ce n’était pas vivre, ce n’était pas mourir, c’est pire que ça. On attend, mais pour quoi ?
ELLE A ÉTÉ TROUBLÉE PAR DE FAUX RAPPORTS SUR SA MORT
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Dion dit qu’elle voulait faire un documentaire sur ses problèmes de santé en partie parce que de fausses informations sur sa mort ont circulé sur les réseaux sociaux il y a quelques années.
« Cela m’a fait mal en tant que mère parce que mes enfants sont assez vieux pour avoir leur iPad et leur iPhone, et ils regardent et ils disent: ‘Maman, ils disent que tu es morte », a-t-elle déclaré à Adrienne Arsenault de CBC dans une interview assis mise en ligne jeudi.
Dion a déclaré qu’elle avait dit à ses enfants de ne pas croire tout ce qu’ils entendaient ou voyaient, mais qu’il était difficile de leur parler de la gravité de son état « sachant qu’ils avaient déjà perdu un parent ».
« Mes enfants vont me voir en pleine crise et ils ne savent pas si je vais mourir », a-t-elle déclaré.
Dion a déclaré que la raison pour laquelle elle avait autorisé la réalisatrice de « I Am : Céline Dion », Irene Taylor, à venir chez elle était parce qu’elle pouvait voir « de l’espoir » dans sa situation et qu’elle voulait que le monde sache ce qui lui arrivait.
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« Cela va m’aider, moi, ma famille, mes enfants – et mes fans méritent de savoir ce qui se passe. Ce n’est pas une blague et je ne suis pas mort.
IL Y A DES BOUTONS PANIQUE DANS SA MAISON
Dion dit que ses fils jumeaux, Nelson et Eddy, pratiquent des exercices de « crise » à la maison et qu’il y a des « boutons de panique » dans la maison en cas d’urgence.
Lorsqu’elle a un épisode, elle éprouve une douleur physique intense et son corps devient si rigide qu’elle peut avoir besoin de l’aide de ses fils, a-t-elle déclaré à People dans un article de couverture publié mercredi.
Pour s’assurer que les garçons sont préparés, Dion et son physiothérapeute pratiquent un scénario de « crise » tous les deux mois.
« Nous avons des boutons de panique dans la maison et ils savent comment me mettre à mes côtés », a-t-elle déclaré.
ELLE A PRIS DES DOSES QUASI MORTELLES DE VALIUM
Dion dit que les symptômes de sa maladie persistaient depuis 17 ans et qu’à un moment donné, elle prenait des doses presque mortelles de Valium pour pouvoir survivre à ses spectacles.
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Dans une interview avec Hoda Kotb de NBC mardi soir, la chanteuse a déclaré que les médecins lui avaient prescrit du diazépam, vendu sous la marque Valium, pour traiter les spasmes avant qu’elle ne soit diagnostiquée en 2022 avec le syndrome de la personne raide.
Dion dit qu’elle a commencé à prendre des doses progressivement plus élevées afin de performer et qu’elle a développé une tolérance si élevée qu’elle prenait 90 milligrammes par jour à un moment donné.
« 90 milligrammes de Valium peuvent vous tuer. Vous pouvez arrêter de respirer à un moment donné. Le fait est que mon corps s’y est habitué à 20 (milligrammes), 30 et 40, jusqu’à ce qu’il augmente. Et j’en avais besoin », a-t-elle déclaré.
« Honnêtement, je ne savais pas que cela pouvait me tuer. »
Dion dit qu’elle a finalement arrêté de prendre ce médicament avec l’aide de médecins, car « il a cessé de fonctionner ».
ELLE VOURE DE RETOURNER SUR SCÈNE
Dion dit qu’elle a travaillé « très dur » pour se produire à nouveau, même s’il est trop tôt pour dire quand ce sera le cas.
Elle a déclaré dans l’édition de mai de « Vogue France » qu’elle suivait un programme intense de cinq jours de thérapie sportive, physique et vocale.
« De la façon dont je le vois, j’ai deux choix. Soit je m’entraîne comme une athlète et je travaille très dur, soit je m’éteins et c’est fini, je reste à la maison, j’écoute mes chansons, je me tiens devant mon miroir et je chante pour moi-même », a-t-elle déclaré au magazine.
« J’ai choisi de travailler avec tout mon corps et mon esprit, de la tête aux pieds, avec une équipe médicale. Je veux être le meilleur possible.
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