Céline Dion a pleuré après avoir reçu une standing ovation lors de la projection spéciale à New York de son documentaire Amazon MGM, « I Am: Celine Dion ».
« Merci à vous tous, du fond du cœur, de faire partie de mon voyage. Ce film est ma lettre d’amour à chacun de vous », a déclaré Dion au public de l’Alice Tully Hall du Lincoln Center lundi soir. « J’espère vous revoir très, très bientôt. »
Réalisé par Irene Taylor, « I Am: Celine Dion » raconte environ un an de parcours de la mégastar atteinte du syndrome de la personne raide (SPS), une maladie neurologique et auto-immune rare qui provoque une raideur musculaire, inhibant la capacité de marcher et de chanter.
Lors du dépistage à New York, Dion a reconnu sa neurologue, la Dre Amanda Piquet, en disant qu’elle « avait obtenu un résultat important pour moi : elle a remplacé ma peur par l’espoir ». Elle a annoncé que la Fondation Céline Dion avait promis 2 millions de dollars pour créer la chaire dotée de la Fondation Céline Dion en neurologie auto-immune au campus médical Anschutz de l’Université du Colorado. Piquet sera le premier à occuper le fauteuil.
Avant la projection, Dion et Taylor ont parlé à Variété sur le tapis à propos du processus de tournage du documentaire.
Taylor a déclaré qu’elle n’avait « aucun agenda » lorsqu’elle tournait. «Chaque jour où je venais, je voulais juste la rencontrer là où elle se trouvait ce jour-là. Il y a quelques jours, nous pensions filmer, mais nous ne l’avons pas fait parce qu’elle n’en avait tout simplement pas envie », a-t-elle déclaré. «Donc, chaque jour était différent… Parfois, le tournage la faisait se sentir mieux.»
Dion a déclaré qu’à la suite de l’annonce publique de son diagnostic, « beaucoup de gens » l’ont contactée, « des fans aux personnes connues, en passant par des inconnus, des personnes atteintes du syndrome de la personne raide, des gens qui recherchent et disent : » Est-ce que j’ai un SPS ? »
« J’ai la responsabilité de sensibiliser les gens », a-t-elle ajouté.
Dion a partagé pour la première fois qu’elle souffrait de ce trouble en décembre 2022, lorsqu’elle a annoncé par message vidéo qu’elle devait reporter sa tournée « Courage », qui était prévue pour février suivant.
« Tu me manques tellement », a-t-elle déclaré dans la vidéo. « Vous me manquez de tous, d’être sur scène, de jouer pour vous. Je me donne toujours à 100% quand je fais mes shows, mais mon état ne me permet pas de vous donner ça en ce moment.
Suite à son diagnostic, Dion a fait sa première grande apparition publique aux Grammys 2024, où elle a reçu une immense ovation. Elle a donné sa première interview télévisée dans l’émission spéciale d’une heure de NBC News « L’histoire de Céline » avec Hoda Kotb. Dion a révélé qu’avant son diagnostic, elle prenait jusqu’à 90 milligrammes de Valium par jour pour performer. Chanter avec SPS, dit-elle, donne l’impression que « quelqu’un vous étrangle ».
« I Am : Celine Dion » a été acquis par Amazon MGM en janvier. La première bande-annonce a été publiée en mai et montrait des images d’archives et des coulisses entrecoupées de clips de nouvelles interviews.
« Ce n’est pas difficile de faire un spectacle, vous savez. C’est difficile d’annuler un spectacle », explique le chanteur dans la bande-annonce. «Je travaille dur tous les jours. Mais je dois admettre que ça a été un combat. Cela me manque tellement. Les gens, ils me manquent. Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. Je ne m’arrêterai pas.
« Je suis : Céline Dion » sera diffusé sur Prime Video le 25 juin.